Erik Jonk Televisie Vandaag, 18:10

Leestijd: 4 minuten

Retinitis pigmentosa: wat doe je als drie van je vier kinderen blind worden?

Je wilt er niet eens aan denken, maar het gezin Pelletier moest wel. De familie heeft vier jonge kinderen en drie van hen worden blind of bijna blind. Wat doe je als dat vreselijke nieuws tot je is doorgedrongen? Zoveel mogelijk van de wereld zien…

Deze familie Pelletier uit Montreal (Canada) ging daadwerkelijk de wereld over. Hun belevenissen – en het verhaal over het blind worden – is vanavond in Blink op National Geographic te zien. Hoe pijnlijk het onderwerp ook, Metro was reuzebenieuwd en keek daarom alvast voor tv-rubriek Blik op de Buis.

Wat is retinitis pigmentosa?

Het was 2019 toen Sébastien Pelletier en Edith Lemay hoorden van de erfelijke ziekte bij drie van hun vier kinderen. Dat begon allemaal toen de oudste, Mia, slechter begon te zien toen zij nog maar 3 jaar was. Ook Colin en Laurent bleken later retinitis pigmentosa te hebben, Leo is de ziekte wonder boven wonder bespaard gebleven. Kort uitgelegd: lichtgevoelige cellen in het netvlies van het oog sterven af en in het netvlies wordt schadelijk pigment afgezet. Mensen met retinitis pigmentosa worden sowieso bijna blind tot helemaal blind. Artsen kunnen wel behandelen om de ziekte te vertragen, maar genezen is niet mogelijk.

Onderzoeken speelden zich deels af in coronatijd. Het bijna alweer gek om te zien dat het hele Canadese gezin met mondkapjes in de wachtkamer van een ziekenhuis zit.

Voorbereiding op blind zijn

Deze Metro-kijker had er nog nooit van gehoord, maar zo zijn er wat gekke of misschien wel onvoorstelbare ziektes op onze aardbol. Vijf jaar geleden sprak Metro bijvoorbeeld met de zussen Lotte en Roos (toen 20 en 18), die aan het syndroom van Usher lijden. Op termijn worden zij zowel blind als doof. Ook zij lieten zich filmen, voor de documentaire Voor het donker wordt.

Je krijgt het er koud van, alleen van het erover nadenken al. Hoe ga je met zoiets om? In Blink (‘knipperen met je ogen’) krijgen we te zien dat de familie Pelletier de kinderen meteen vaardigheden begint te leren voor als zij later blind zijn (lopen met een blindenstok bijvoorbeeld). Deskundigen adviseren: vul het geheugen van de jongeren met mooie dingen. Laat ze zoveel mogelijk foto’s bekijken en plaatjes uit een encyclopedie van dieren als een olifant zien, die zij nog nooit hebben gezien.

Wereld over voordat de kinderen blind worden

Maar weet je wat?, bedachten vader Sébastien en moeder Edith. Foto’s en plaatjes zijn leuk en aardig, we gaan alles in het echt bekijken. We gaan de wereld over, met een bucketlist op zak (een voorbeeld: de zon zien opkomen in de bergen en onder zien gaan in de woestijn). Je moet dat allemaal nog wel kunnen betalen natuurlijk en steenrijk zijn de Pelletiers niet. Toch gingen ze de aarde over, met overnachtingen in goedkope hostels en bij iedereen die de zes maar een bed aanboden. Als je alle beelden ziet is het bijna om jaloers op te worden. Tegelijkertijd is het de Canadezen met een toekomst die voor drie van hen blind is, natuurlijk van harte gegund.

Voor het vertrek hoor je nog echt hoe kinderen denken. Dochter Mia „is vooral bang dat hun vliegtuig in de oceaan stort”. Eén van haar broertjes ziet een beetje op tegen eventuele schorpioenen in de woestijn. Het lijkt er bijna op dat blind zijn iets is wat nog ver van ze af staat.

Noorderlicht? Geen idee

We zien de familie in Blink onder meer in Namibië, Turkije, Mongolië (op wilde paarden rijden kon van de bucketlist worden afgestreept), Indonesië, Maleisië, Thailand en Nepal. En dan zijn we er nog niet eens. Ook het noorderlicht wordt bekeken, althans: door vader, moeder en Leo. De kinderen die blind worden, hebben al grote moeite met nachtzicht en hebben geen idee wat de anderen zien. Sinds 2022 hebben de Pelletiers vijftien landen bezocht.

We zien ook een trip uit januari 2024. Toen gingen Edith, Mia, Colin en Laurent opnieuw op reis, maar dit keer naar Pittsburgh, naar het UPMC Vision Institute. Daar werkt retinitis pigmentosa-expert José-Alain Sahel. Deze dokter Sahel heeft zijn carrière gewijd aan het bestuderen van de ziekte die blind maakt en ontwikkelde nieuwe manieren om patiënten met de aandoening te diagnosticeren, behandelen en de kwaliteit van leven te verbeteren. Dat laatste heeft het gezin met die wereldreis sowieso al gedaan en hun zelfbedachte oplossing maakt deze docu van vijf kwartier – hoe erg ook – bijster interessant.

Aantal blikken uit 5: 4

Blink is vanavond (maandag 16 december) om 21.30 uur op National Geographic te zien. De uitzending maakt deel uit van een ‘Docu-Night’.

Dermatoloog Ineke over overmatig zweten (hyperhidrose): ‘Behandelen kan, maar er is nog niets zaligmakends’

‘Doorgeslagen idealisten’ verstrekken Middel X voor zelfdoding, wat beweegt de Doodstrijders?

Reacties