Erik Jonk Televisie Vandaag, 08:58

Leestijd: 4 minuten

Jelte (4) zal snel overlijden aan een metabole ziekte, daarom mag hij nu elke maand jarig zijn

Een metabole ziekte… we zien bij veel lezers bij wijze van spreken de wenkbrauwen al fronsen. We hebben het namelijk over een van de meest onbekende ziektes in ons land en tegenlijkertijd over de meeste dodelijke onder kinderen. Over één van de kids, Jelte, is nu een documentaire gemaakt. En, een klein clubje initiatiefnemers kan het nog amper geloven: het jaarlijkse Serious Request van NPO 3FM probeert een week lang zoveel mogelijk geld voor onderzoek naar metabole ziekten op te halen.

Metabole ziekte is namelijk ongeneeslijk en Jelte de Haan, 4 jaar nog maar, heeft het. Hij speelt de hoofdrol in de BNNVARA-docu Voor de volgende Jelte die je vanavond op televisie kunt zien. Een even pijnlijke als mooie gedachte: die is gemaakt om bekendheid aan die onbekende ziekte te geven. Hij moet dus ‘voor alle volgende Jeltes’ zijn. Metro bekeek de docu alvast voor tv-rubriek Blik op de Buis.

Wat is metabole ziekte?

Een kind met een erfelijke metabole ziekte krijgt te maken met een snel aangetast zenuwstelsel. Door de stofwisselingsziekte takelt de zieke snel af. Afvalstoffen worden niet goed afgevoerd, waardoor het lichaam als het ware wordt vergiftigd. Kinderen die eraan lijden, worden zelden ouder dan 5 jaar.

Dodelijkste kinderziekte in ons land

Wie Voor de volgende Jelte kijkt, kan het amper geloven: zo’n tienduizend gezinnen in Nederland hebben te maken met metabole ziekte. Daarmee is het meteen ook de meest dodelijke kinderziekte in ons land. Voor de nodige aandacht (én geld voor onderzoek) bestaat fondsenwerver Metakids. Jan-Matthijs van Eendenburg is daarvan de ‘aanvoerder’ („directeur vind ik zo’n zwaar woord”). Hij zegt: „Metabole ziekte is een stille ramp achter tienduizend voordeuren, waarvan de meeste mensen niet weten dat deze plaatsvindt.”

Jelte is vanavond op tv en de hele week bij Serious Request (zie kader) het gezicht van metabole ziekte. Dit vrolijke mannetje krijgt een nog grotere glimlach op zijn toet dan hij normaal gesproken al heeft, als er Lang zal hij leven voor hem wordt gezongen. Beetje wrange tekst in zijn situatie natuurlijk, wetende dat Jelte met zijn 3 jaar z’n langste tijd in het leven al heeft gehad. Maar daarom wordt elke maand zijn ‘vermaanddag’ gevierd, inclusief het liedje en taart, in plaats van zijn verjaardag.

Twee dochters verloren door metabole ziekte

De ouders van Jelte zijn Sanne en Hein de Haan. Als de ouders horen dat hun zoontje snel aan de metabole ziekte zal overlijden, besluiten zij zich in te zetten voor de bekendheid van de ziekte. Die missie delen ze met de eerder genoemde Jan-Matthijs van Eendenburg, maar ook met de maakster van Voor de volgende Jelte, Suzan Hilhorst. Zij verloor in 2014 en 2015 haar dochters Sara en Liv, terwijl zij twee maanden na de dood van haar jongste dochter pas aan de weet kwam dat het om metabole ziekte ging.

Ziekte zichtbaarder

Het is dus niet anders, Jelte Haan takelt helaas snel af en verliest al zijn vaardigheden. Maar door hem zal zijn ziekte voor veel Nederlanders zichtbaarder worden. De maakster van de docu, Suzan Hilhorst: „De afgelopen jaren heb ik veel mensen leren kennen die zich inzetten om de publieke kennis rond metabole ziekten te vergroten. Een moeizame strijd, maar ook een die steeds meer oplevert. Niet in de laatste plaats vanwege de onvermoeibare inzet van mensen als Sanne en Jan-Matthijs. Toch komt voor veel kinderen de diagnose helaas nog te laat. Onderzoek is dus van levensbelang, maar daarvoor is geld en bekendheid nodig. Ik hoop dat deze documentaire daaraan kan bijdragen.” Kijken dus…

Aantal blikken uit 5: 5

Noot: is het leuk om te kijken? Gezien het onderwerp: nou nee, maar wel zeer interessant. Die 5 blikken geven we natuurlijk graag voor het goede doel.

Voor de volgende Jelte kun je vanavond (donderdag 19 december) om 20.25 uur zien bij BNNVARA op NPO 3.

Retinitis pigmentosa: wat doe je als drie van je vier kinderen blind worden?

Misstanden bij een spermabank: ‘Als ik door Arnhem loop, vraag ik mij steeds af: zou dat een halfzus of halfbroer zijn?’

Reacties