Nikki Veerbeek Televisie 8 feb 2024, 15:19

Leestijd: 3 minuten

Amber (17) vertelt over verouderingsziekte in Je Zal Het Maar Hebben: ‘Lichaam is 136 jaar oud’

In Je Zal Het Maar Hebben ontmoet Emma Wortelboer de 17-jarige Amber op Pukkelpop. Ondanks haar zeldzame ziekte is ze een levenslustige en sprankelende persoonlijkheid.

In Je Zal Het Maar Hebben duikt Emma Wortelboer in de levens van jongeren die een ziekte of een handicap hebben, maar zich door niets laten weerhouden om alles uit het leven te halen. Vorige week hoorden we het bijzondere verhaal van Masker, die uit meer dan twintig mensen bestaat.

Amber over haar ziekte in Je Zal Het Maar Hebben

Amber vertelt aan Emma dat het goed is dat ze met vrienden naar het festival is gekomen, omdat ze anders bang zou zijn dat ze omver wordt gelopen. Amber is namelijk slechts 1.23 meter lang. Dat komt omdat ze progeria heeft. „Dat is een verouderingsziekte. Dus ik ben 17, maar mijn lichaam is in theorie acht keer ouder.” Emma rekent snel uit dat haar lichaam dus 136 jaar oud is.

Ambers broer Michiel heeft ook progeria en was ooit al in een aflevering van Je Zal Het Maar Hebben te zien, dat destijds nog door Tim Hofman werd gepresenteerd. Amber en Michiel zijn een van de weinige mensen die de ziekte hebben. „Er zijn over de hele wereld ongeveer honderdvijftig mensen met progeria.”

Hoe ziet het leven met progeria eruit? „We hebben dezelfde kwalen als oudere mensen. Lang wandelen gaat niet en we hebben pijn aan onze gewrichten, dus heupen en knieën”, legt ze uit. Aan haar handen is de ziekte goed te zien. „Heel veel rimpels en je ziet mijn aderen ook goed.” Naast haar handen zijn ook haar voeten dun, omdat ze daar geen onderhuids vet heeft. „We kunnen ook niet op blote voeten of op sokken wandelen. Dat doet heel veel pijn. Wij wandelen dan echt op bot.”

Lage levensverwachting

Toen ze geboren werd, was nog niet meteen duidelijk dat ze de ziekte had. „Ze dachten eerst nog dat ik een normale baby was. Ik had ook nog haar toen ik heel jong was. Maar na een paar jaar begonnen de haren uit te vallen en de trekken van progeria tevoorschijn te komen. De aderen vallen dan meer op en je ziet het aan ons hoofd.”

De levensverwachting van progeria is laag. „12, 13 jaar.” Daar zit Amber al dik overheen. „Ik ben al 17 en Michiel is 25. Wij gebruiken medicijnen uit Amerika. Veel kinderen sterven aan een hartaanval, omdat de aderen stijf worden en dan doen ze het niet meer goed. Die medicijnen helpen echt om de aderen soepel te houden en het hart goed te laten werken.”

Dat haar broer dezelfde aandoening heeft, helpt soms. „Vooral als ik last heb van kwaaltjes. Ik kan wel tegen mijn vriendinnen of mijn moeder zeggen dat ik pijn heb, maar die kunnen dat niet voelen en begrijpen dat niet. Michiel begrijpt dat meteen, hij weet precies hoe het voelt.”

Wat een moedige strijdbare mensen.
Zo bijzonder, de kracht en het optimisme.
Stil van ❤️#jezalhetmaarhebben

— Karin Scholte -de Jonge (@kardonsch) February 7, 2024

Je kunt Je Zal Het Maar Hebben terugkijken via NPO Start. 

Erik en Gerben blijken elkaar bij het jawoord al te kennen in Married At First Sight: ‘Wat gebeurt er hier?’

Ex On The Beach-ster ruilt in Steenrijk, Straatarm met Elise, die dakloos en verslaafd was

Reacties