Familie vertelt op tv over dementerende Jaap (34): ‘We zijn hem allang kwijt, maar blijven voor hem zorgen’
Gisteravond was de speciale live tv-uitzending Herinneringen voor het leven – Stop dementie op de buis, bedoeld om geld in te zamelen voor Alzheimer Nederland en aandacht te vragen voor deze tragische ziekte. Kijkers waren diep geraakt door de schrijnende verhalen in het programma. Zo was er het relaas van Jaap, die op 32-jarige leeftijd de verwoestende diagnose kreeg.
Dementie lijkt onlosmakelijk verbonden met ouderdom, maar dat is een hardnekkig fabeltje. Hoewel het zich in de meeste gevallen op latere leeftijd openbaart, hoeft dit niet altijd zo te zijn. Dat bewijst Jaap. Hij was een sociale en levenslustige jongen die aan de weg timmerde als veelbelovende chefkok. Twee jaar geleden, als Jaap pas 32 is, krijgt hij de diagnose frontotemporale dementie (FTD). „Dat iemand er niet meer is, en er toch nog is, dat is zo moeilijk om een plek te geven”, vertelt Jaaps moeder Ingrid.
Familie en ex-vriendin vertellen over Jaap in speciale tv-uitzending
Volgens de zus van Jaap, Charlotte, barstte Jaap van de positieve karaktereigenschappen. „Jaap was een hele lieve, rustige, stabiele jongen die met iedereen goed kon omgaan en altijd positief en nooit chagrijnig was.” Dat beaamt Eline (Jaaps ex-vriendin). „Jaap was heel zorgend, heel lief. Hij was iemand met veel humor. We droomden ervan om samen oud te worden, met kinderen.”
Jaap lijkt het helemaal voor elkaar te hebben, tot zijn gedrag verandert en steeds extremere vormen aanneemt. „Ik merkte dat hij minder enthousiast werd om dingen te ondernemen”, blikt Eline terug. „Hij begon met treitergedrag. Dan vroeg je of hij daar alsjeblieft mee wilde stoppen en vijf minuten later ging hij gewoon weer door.” Ook zus Charlotte merkt aan Jaap dat hij anders is. „In de zomer van 2020 werd hij steeds wat botter en afstandelijker. Je denkt eerst aan een burn-out of dat hij niet lekker in zijn vel zit.” Eline begint te twijfelen aan de relatie. „Op dat moment dacht ik: wil ik eigenlijk wel dat hij de vader van mijn kinderen wordt?”
Charlotte probeert het aan te kaarten bij Jaap zelf, maar krijgt nul op het rekest. „Ik zei tegen Jaap dat hij echt anders was, maar dat zag hij niet. Hij had geen idee. Ik moest huilen toen we bij de neuroloog zaten en hij de diagnose kreeg. Hij zei: ‘Haha, je moet huilen.’ Dan voel je je zo alleen. Je zit naast je broertje die een hele erge diagnose krijgt en hij zit te lachen.” Bij Eline zakt de grond onder haar voeten vandaan als ze de diagnose hoort. „Achteraf wist ik pas dat zijn verschrikkelijke ziekte onze relatie verwoest had.”
‘Hij ging gekke dingen doen’
Moeder Ingrid is vastberaden om Jaap in huis te halen. „Dan kan hij hier nog wat jaartjes blijven wonen en dan kan ik een beetje voor hem zorgen. Maar dat ging heel snel bergafwaarts. Hij ging gekke dingen doen.” Charlotte legt uit hoe erg het was aan de hand van een aantal voorbeelden. „Dan pakte hij een mes en kwam hij daarmee binnen en zei: ‘Ik ga je ogen uitsteken.’ Hij pakte de pink van mijn zoontje en zei dat hij zijn pink ging breken. Dat was de druppel. Toen zeiden we: dit is echt onveilig voor iedereen.”
Ook Ingrid ziet op dat moment in het dat het niet anders meer kan. „Ik zei iedere keer dat het nog best goed ging. Als moeder wil je dat zo graag, dat je kind er nog bij is.” Jaap zit nu in een verpleeghuis. Voor Charlotte is het heel pijnlijk dat hij haar kinderen nooit meer kan zien. „Als ik foto’s terugkijk uit 2019, zie ik hem nog met mijn dochtertje zitten.”
Ingrid vertelt dat ze iedere keer met lood in haar schoenen naar het verpleeghuis gaat. „Dan word je weer zo geconfronteerd met hoe hij nu is. Je hebt totaal geen contact meer, alleen maar lichamelijk. Dit is het eindstation.” Eline: „Hij is er eigenlijk al niet meer. Dat afscheid heb ik al lang geleden moeten nemen.”
„We willen het gevoel hebben dat we er altijd voor hem geweest zijn”, zegt Charlotte. „Dat is het enige wat we nu nog kunnen doen. Jaap zijn we allang kwijt. Het is alleen zijn lichaam nog, maar daar blijven we ook voor zorgen, zolang hij er is.”
Jaap, die FTD heeft en pas 34jaar is
Jaap die elders moest gaan wonen voor ieders veiligheid
Jaap, die niet meer de zoon, broer, oom is en kan zijnJaap is Jaap niet meer voor zijn mama en zus💔
Word donateur van @alzheimernl #herinneringenvoorhetleven
— audrey (@Braafheidzelve) June 26, 2023
Poeh, kippenvel & tranen bij #herinneringenvoorhetleven Zo confronterend en herkenbaar 🥲
— Henny&Muis (@Henneske73) June 26, 2023
Prachtig, en tegelijkertijd hartverscheurend.#HerinneringenVoorHetLeven#dementie #ftd
— Bianka Kiezebrink (@BiSmiKie) June 26, 2023
Je kunt Herinneringen voor het leven – Stop dementie terugkijken via NPO Start.