Nikki Veerbeek Televisie 24 apr 2023, 13:20

Leestijd: 3 minuten

Alleenstaande moeder van meervoudig gehandicapte zoon vertelt in Pointer over hopeloze situatie

In Pointer worden oneerlijke zaken aan het licht gebracht. Hieruit komen regelmatig schrijnende verhalen voort. In de laatste aflevering maken we kennis met Marga Rombout, alleenstaande moeder van de meervoudig gehandicapte Delano (28). Ze draagt de loodzware zorg voor haar zoon op zich, maar kan dat niet voor eeuwig blijven doen. De grote vraag is waar Delano straks terechtkan, want een geschikte instelling blijkt lastig te vinden.

De zoektocht naar woonruimte voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen is een doolhof, stelt Pointer. Onlangs vertelde een moeder in hetzelfde programma over hoe zij en haar gezin op straat is gezet, midden in een wooncrisis.

Alleenstaande moeder van gehandicapte zoon in Pointer

Rombout vertelt dat het onduidelijk is wat Delano precies heeft. „Alle onderzoeken die gedaan kunnen worden om erachter te komen wat hij had, zijn gedaan. Welk syndroom of in welk hokje hij past. Maar niemand wist het”, vertelt ze. Een jaar of zes duurde die zoektocht en na die tijd hoopte ze er een labeltje op te kunnen plakken. „Ze zeiden: je moet het zien als een telefoonkabel waar een haperingetje inzit dat je niet kan vinden. Zo zit er iets in zijn hersenen. Hij heeft een symptoom van Down, twee symptomen van dat. Hij past in geen enkel hokje.” Hoewel dat frustrerend was, heeft ze het uiteindelijk geaccepteerd. „Als je ziet hoe hij doet en hoe hij is, dan weet je: dit komt niet meer goed. En dan moet je je er maar bij neerleggen.”

Overdag gaat Delano naar een dagbesteding, maar verder komt de intensieve zorg op haar neer, omdat ze alleenstaand is. Hoewel ze niet anders is gewend, geeft Rombout toe dat dat weleens moeilijk is. „Je kunt niet ’s avonds nog eens weg of in het weekend ergens naartoe, je moet altijd een planning maken en oppas regelen. Echt een sociaal leven heb je niet. Ik doe het met liefde, maar het is weleens zwaar. Soms ben ik alleen maar bezig met luiers verschonen. Dan is de avond weer voorbij.” Toch is het voor haar vanzelfsprekend dat ze de zorg op zich neemt. „Dat doe je voor je kind. Ik kan hem niet zomaar in een instelling plaatsen.”

Zorgen over toekomst

Omdat Rombout ouder wordt, begint het nog zwaarder te worden. „Ik sta meer te hijgen”, legt ze uit. Hoewel ze er eigenlijk niet aan wil denken, maakt ze zich zorgen over de toekomst. „Mijn familie zegt ook dat ik iets op papier moet zetten. Stel dat er ineens iets gebeurt, wat moet er met hem gebeuren?”

Rombout beseft dat er een moment komt dat Delano niet meer thuis kan wonen. Daarom is ze jaren geleden begonnen met het zoeken van een geschikte woonplek voor haar zoon. „Ik heb eigenlijk alles hier gehad. Grote en kleinere instellingen, maar er was altijd iets. De groepen waren te groot, er was te weinig personeel, of zijn box mocht er niet staan of paste niet in de woonkamer. Dan houdt het op.”

Andere ouders in hetzelfde schuitje

Volgens Rombout is de kwaliteit van de instellingen ondermaats. Ze geeft toe dat ze kritisch is. „Ik wil het beste voor hem. Ik weet hoe hij is en dat hij aandacht nodig heeft. Als hij dat niet krijgt, kruipt hij helemaal in zijn schulp. In zijn eigen wereldje als een soort trance. Dat wil ik ook niet.” Als Rombout eindelijk een geschikte woonplek tegenkomt, is er een lange wachtlijst.

Pointer ontdekt dat er veel ouders zijn die in hetzelfde schuitje zitten. Volgens hoogleraar Annette van der Putten is er geen goed centraal overzicht in Nederland. Ook zijn er simpelweg te weinig plekken. „Het is echt niet zo makkelijk om te zeggen: bouw maar bij. We hebben gewoon de mensen niet. We gaan kwantitatief enorm terug in het aantal medewerkers. De gelegenheid waar mensen kunnen wonen blijft gewoon ontzettend smal. En in de toekomst gaat het alleen maar smaller worden.”

Je kunt Pointer terugkijken via NPO Start. 

Wat wel en niet te doen bij de tongzoen? Zo optimaliseer je jouw kus-techniek