Roos Ravensbergen Televisie 8 jun 2021, 08:12

Leestijd: 3 minuten

Drager van Alzheimer-gen bij Op1 over nieuw medicijn: ‘Voor het eerst hoop’

Er is een nieuw medicijn goedgekeurd tegen Alzheimer, die de ziekte remt, en in sommige gevallen helemaal opruimt. Gisteren keurde de FDA (de Amerikaanse voedsel- en medicijnenwaakhond) het middel goed. De volgende stap is nu dat het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) het medicijn ook toelaat. Bij Op1 schoof een Alzheimer-expert aan, samen met een drager van het gen.

„Het bijzondere van dit medicijn is dat het de ziekte bij de oorsprong aanpakt”, vertelt Philip Scheltens, directeur van het Alzheimercentrum. Het middel pakt het ziekmakende eiwit van Alzheimer aan. Volgens Scheltens konden ze op scans van patiënten zien dat ze na een aantal maanden ‘schoon’ waren, de ziekte was opgeruimd.

Nieuw medicijn tegen Alzheimer

De Alzheimer-expert vergelijkt het nieuwe medicijn met een stofzuiger „dat het brein helemaal schoonmaakt”. Volgens hem is dat erg bijzonder, omdat dat tot voor kort niet mogelijk was. In de studio van Op1 zijn ook wat scans te zien van hersenen. Op sommige scans is het hele brein rood, en dat is nou precies wat mensen met Alzheimer onderscheidt van gezonde mensen. Het medicijn pakt het rode gedeelte aan en ruimt de schadelijke eiwitten bij wijze van spreken op. Ook dat zie je op de scans: mensen die zijn behandeld met het medicijn, hadden een stuk minder rood in hun hersenen. En hoe hoger de dosis, hoe beter.

Toch, ondanks dat studies dus bewijzen dat het medicijn werkt, is er discussie. „Het effect van deze opruimactie is klinisch best lastig te meten”, zegt Scheltens over de ophef. „Je bent met een hele fijne kam aan het kijken naar wat je in de hersenen doet, en met een hele grove kam meet je aan de buitenkant of mensen er iets van merken. Na achttien maanden was dat bij de een wel zo, en bij de ander niet.” Precies dat zorgt voor discussie, vertelt de Alzheimer-expert, en daarom duurde het ook even voordat de FDA het middel goedkeurde. Maar volgens hem maakt het klinische effect voor patiënten weinig uit. „Als je kijkt naar de oncologie: als ik een tumor bij een patiënt kleiner kan maken, maar de dokter of patiënt zelf merkt het niet. Moet je het dan om die reden niet doen?”

De FDA keurde vandaag een nieuw medicijn goed tegen Alzheimer. Directeur van het Alzheimercentrum @PhilipAlz: “Het bijzondere van dit medicijn is dat het de ziekte in de basis aanpakt en ook echt opruimt. Een aantal patiënten was na een paar maanden al schoon." #Op1 pic.twitter.com/eUgcedID7b

— Op1 (@op1npo) June 7, 2021

Drager van Alzheimer-gen bij Op1: ‘Generatieslang geen hoop’

Voor Jetske van der Schaar, drager van het Alzheimer-gen, is dit medicijn een doorbraak. „Er is voor het eerst in mijn leven hoop. Dat hebben we generatieslang niet gehad”, vertelt ze. En die hoop betekent voor haar dat ze mogelijk wat langer van het leven kan genieten. „Dat ik langer gezond mag blijven, en dat ik langer de dingen kan doen waarvan ik hou, met de mensen die me lief zijn.” Alzheimer zit bij Van der Schaar dus in de familie, en toen het nieuws over het medicijn doorkwam, ontplofte haar telefoon. „We hebben al zo vaak hoop gehad en het wordt nooit iets, en nu opeens wel”, vertelt ze bij Op1.

Maar er zijn nog een paar hobbels om te nemen, waarvan de prijs niet de minste is. Allereerst moet het EMA het medicijn nog goedkeuren, maar als dat eenmaal gebeurd is, kan de prijs flink oplopen. Scheltens vergelijkt het met het medicijn tegen MS: „Dat zijn redelijk prijzige medicijnen.” Dat kan oplopen tot tienduizenden euro’s per patiënt, per jaar. Maar de Alzheimer-expert heeft al bij de overheid aan de bel getrokken. „Ga nou in godsnaam met elkaar om de tafel zitten, en zorg dat het betaalbaar is.”

Jetske van der Schaar is drager van het Alzheimer-gen. Wat betekent het nieuwe medicijn voor haar? “Dat er voor het eerst hoop is, dat hebben we generatieslang niet gehad. Ik hoop dat ik nu wat langer van het leven kan genieten en de dingen kan doen waar ik van hou.” #Op1 pic.twitter.com/9qyOYftBYw

— Op1 (@op1npo) June 7, 2021

Wil je Op1 terugkijken? Dat kan hier.

3 redenen waarom jobhoppen niet altijd een goed idee is