Meike van Zandvoort Openbaar vervoer 16 sep 2021, 18:04

Leestijd: 3 minuten

Stap zaterdag bij een NS-station in een oldtimer en steun zo vlinderkinderen

Kinderen waarbij hun huid zo teer is als vlindervleugels: dat zijn vlinderkinderen. Het klinkt bijna mooi, maar de werkelijkheid is verre van. Het gaat om de ongeneeslijke huidaandoening Epidermolysis Bullosa, waarbij kinderen blaren op hun huid krijgen. Door kleding, maar ook al door de kleinste aanraking. Het dochtertje van de collega van Mischa van Zijl, teamleider Techniek bij de NS,  is ook ziek. Daarom heeft hij een actie opgezet voor Stichting Vlinderkind: „Ze is het meest geholpen wanneer er onderzoek gedaan wordt.”

Een collega van Mischa van Zijl heeft vorig jaar augustus een kindje gekregen. Awa, heet ze. Helaas blijkt al meteen dat er iets met haar aan de hand is: het kindje heeft EB.

Ongeneeslijke blaarziekte

Epidermolysis Bullosa (afgekort EB) is een erfelijke en vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening, ook wel blaarziekte, genoemd. De hechtingen van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat is verstoord, met blaarvorming als gevolg. „Op haar gezichtje, op haar buikje, echt overal”, vertelt Van Zijl.

„Het leven van mijn collega staat op z’n kop”, gaat hij verder. Volgens hem heeft de ziekte van Awa een hoop impact op het gezin. Het kost veel energie en nachtrust, met vele ritjes naar het ziekenhuis in Groningen, wat voor hen ver weg is. Op dit moment krijgt Awa sondevoeding, moeten haar ouders continu alert zijn en haar blaren en wonden verbinden. „Ondertussen zien ze hoeveel pijn hun dochtertje heeft en staan ze er machteloos bij. Dat lijkt me zo moeilijk.”

Steun vlinderkinderen

Er was één vraag die Van Zijl maar niet uit zijn hoofd kreeg: hoe kan hij Awa helpen? Daarom bedacht hij met zijn vrouw en twee goede vrienden, en met wat hulp van zijn Fiat 500-club, een actie. „Aanstaande zaterdag (18 sept, red.) staan we met onze leuke Fiat 500 oldtimer-auto’s bij een aantal stations”, vertelt hij. Vanaf daar bieden ze mensen een lift aan voor die laatste meters naar hun bestemming. Van Zijl hoopt dat veel mensen zin hebben in een ritje in een van de oldtimer-auto’s om vervolgens een donatie te doen aan Stichting Vlinderkind. „Hiermee helpen we Awa en andere vlinderkinderen.”

Bij Stichting Vlinderkind zetten ze zich al jaren in voor een draagbaar leven met Epidermolysis Bullosa en zorgen ze voor financiële ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek. En meer onderzoek is nodig, vindt Linda Koehorst, bestuurslid van Stichting Vlinderkind. „Ik heb zelf een zoon met EB en toen hij tien was stelde hij mij de vraag: ‘Mama wanneer ben ik aan de beurt om mijn ziekte te genezen?’ Het zou zo fijn zijn als we deze ziekte, in welke vorm dan ook, voor alle vlinderkinderen kunnen genezen.”

Van Zijl en zijn mede-chauffeurs staan op zaterdag 18 september om 09.00 klaar op station Hilversum Mediapark, samen met de Fiat 500 oldtimer-auto’s. Twee uur later staan ze bij station Utrecht Terwijde en er wordt afgesloten met een ritje om 14.00 bij station Bodegraven.

Kun je niet meerijden, maar wil je wel graag wat doneren? Dat kan via deze pagina.

Hebben de lockdowns invloed gehad op klimaatverandering?