Wilma Groothuis Opvoeding 5 mei 2023, 10:41

Leestijd: 4 minuten

De zoon van Rianne (24) had epilepsie: ‘Ik dacht dat hij dood ging’

Veel mensen hebben van epilepsie gehoord, maar het nooit meegemaakt. Als het dan wel gebeurt, schrik je je kapot. Dat gebeurde bij Rianne, toen haar zes maanden oude zoontje een aanval kreeg. „Er is iets helemaal mis, dit is het einde, dacht ik.”

„Mijn zoon Ben lag in de box in de woonkamer toen ik even bij hem keek. Ik schrok enorm van wat ik toen zag. Hij lag als een slap popje in de box, hij reageerde totaal niet op mij. Ik kon geen contact met hem maken, hij lag er levenloos bij. Ik voelde gelijk dat dit niet klopte, want Ben was een enorme huilbaby, hij overstrekte zich ook vaak. Toen dacht ik: hij gaat dood.

Kind verliezen

Ik heb 112 gebeld en terwijl ik op de ambulance wachtte, gingen er allemaal gedachtes door mij heen. Er is iets helemaal mis, dit is het einde, dacht ik. Ik verlies mijn kind nu. Ik wist geen raad met mezelf. Zie je wel, dacht ik, er was wel degelijk een reden dat hij zoveel huilde, er was echt iets goed mis. Op het moment dat de ambulance aankwam, gebeurde het onwaarschijnlijke: Ben kwam weer bij. Dat moment was onbeschrijfelijk, een heerlijk gevoel. Ik was hem nog niet kwijt, wat een opluchting. Er werden controles gedaan en ze zeiden toen dat het leek op een epileptische aanval. Ik moest het dus maar goed in de gaten houden.

Het was ’s ochtends vroeg, rond 07.00 uur, gebeurd en als het weer gebeurde, moesten we contact opnemen met de huisarts. Binnen een paar uur kreeg Ben opnieuw een aanval. Deze keer zag ik de aanval vanaf het begin. Zijn ogen draaiden weg, hij kreeg schuim om zijn mond en hij kreeg stuiptrekkingen. Daarna lag hij weer levenloos in zijn bed. Ondertussen had ik de huisarts gebeld, waarop hij langskwam. Hij stuurde ons door naar het ziekenhuis. De aanval was alweer over, dus ze hadden het niet letterlijk zien gebeuren. Daarom plaatsten ze een videocamera bij zijn bedje, om te zien hoe de aanval eruitzag.

Vijf aanvallen

Die dag kreeg Ben in totaal vijf aanvallen, er zat steeds een paar uur tussen. Ook werd er ondertussen onderzoek gedaan naar zijn hersenactiviteit, om uit te sluiten dat er niet in de hersenen wat mis was. Dat kan namelijk ook een oorzaak van epilepsie zijn. Die aanvallen waren heel naar om te zien, ik voelde me zo machteloos. Je denkt de hele tijd: wat voelt hij hiervan? Hoe ervaart hij het zelf? Ik was ook bang, je wilt niet dat dit zo door blijft gaan, dat is gewoon geen leven voor hem. Toen hij een keer opnieuw een aanval kreeg, pakte ik hem vast, ik wilde hem geruststellen. Toen zei iemand van het ziekenhuis: ‘Je hoeft dat niet te doen, hij merkt er toch niks van en hij hoort je niet.’ Dat vond ik zo’n rare opmerking, zo ontzettend lomp. Kan mij het schelen, dacht ik, je wil als moeder gewoon je kind vasthouden op zo’n moment.

Tijdens het onderzoek naar de hersenactiviteit kreeg Ben ook een aanval, waardoor ze het op het moment zelf konden zien. Zo keken ze naar welke kant hij keek toen hij wegviel en naar welke kant zijn ogen draaiden. Ik weet niet precies waarom dat van belang was, maar volgens mij ging dat om welke vorm van epilepsie het was en waar het precies in de hersenen zat. Het was niet leuk om Ben zo te zien, zo’n kleine baby met allemaal plakkertjes op zijn hoofd. Niet wetend wat je te wachten staat. Gelukkig kwam er al snel uit het onderzoek dat er in de hersenen niks mis was en bleek het familiaire juveniele epilepsie te zijn. Uiteindelijk waren we in totaal een week in het ziekenhuis.

Vertrouwen groeien

In het ziekenhuis kreeg Ben al snel medicatie die goed aansloeg. Na de eerste dag met de vijf aanvallen hielden de aanvallen op en tot op de dag van vandaag heeft hij geen aanval meer gehad. Nadat Ben uit het ziekenhuis kwam, moest het vertrouwen komen dat hij geen aanvallen meer zou krijgen. Gelukkig groeide dat vertrouwen redelijk snel, omdat er steeds meer dagen voorbij gingen dat hij geen aanval meer kreeg. En omdat hij eerst op één dag vijf aanvallen kreeg en daarna dagen en wekenlang helemaal niet meer, ga je er ook in geloven dat het niet meer zo snel gebeurt. Ben moet wel af en toe voor controle naar de kinderarts, maar tot nu toe is dat gelukkig nog elke keer goed.

Het is nu een aantal maanden later en we bouwen de medicatie langzaam af. Het gaat gelukkig goed met Ben, we zijn blij dat de aanvallen niet zijn teruggekomen. We hebben daarom het vertrouwen dat het in de toekomst niet meer gebeurt. Hoewel het natuurlijk absoluut niet leuk was om mee te maken en je kind zo te zien, zijn we erg blij en dankbaar dat hij er nog is en gezond is. Dat is het allerbelangrijkste.”

Meer artikelen over opvoeding lees je hier.

Was jij vroeger het ‘makkelijke’ kind? Misschien ben je dan een ‘glass child’