Wilma Groothuis Opvoeding 27 apr 2023, 15:02

Leestijd: 7 minuten

De pasgeboren dochter van Stephanie (32) overleed door blaasontsteking tijdens de zwangerschap

De 32-jarige Stephanie was nog maar net bevallen van haar dochter Rowena, of haar dochter overleed. Naast het verdriet dat daarbij kwam kijken, bleef Stephanie met een heleboel vragen achter. Uiteindelijk bleek de oorzaak een blaasontsteking. „Hoe kon mijn man mij nog aankijken, wetende dat ik schuldig ben aan de dood van Rowena?”

„Op oudejaarsavond 2022 beviel ik totaal onverwacht te vroeg van onze dochter Rowena, met 23 weken en vijf dagen. Ons eerste kind. Veel te klein, maar helemaal ‘af’ kwam zij ter wereld, met een lengte iets boven gemiddeld en een gewicht passend bij de termijn. Kort na de bevalling overleed Rowena. Ik had zoveel vragen: waarom is ons dit overkomen? Wat is er misgegaan? Wat heb ik fout gedaan? Als moeder voelde ik mij enorm verantwoordelijk en op sommige momenten zelfs schuldig. Rowena groeide ten slotte in mijn lijf.

Blaasontsteking tijdens zwangerschap

In het ziekenhuis vroegen ze of we onderzoek wilden laten doen om te proberen de oorzaak te achterhalen. Omdat de verpleegkundigen en gynaecoloog aangaven dat het hen onwaarschijnlijk leek dat de oorzaak bij Rowena lag, hebben we ons beperkt tot onderzoek bij mij en aan de placenta. Enkele dagen later werd ik gebeld door het ziekenhuis met het bericht dat ik een blaasontsteking had. Ik vroeg meteen of dit de oorzaak kon zijn van de vroeggeboorte. Het antwoord: ‘We weten het nog niet zeker, maar dat zou inderdaad kunnen’.

Ik werd compleet hysterisch. Door een blaasontsteking is onze dochter dood? Door zoiets simpels? Hoe kon ik dat niet gevoeld hebben? Dit was mijn schuld, ik had dit moeten voelen, moeten weten. Hoe kon ik mijn man nog onder ogen komen? Hoe kon hij mij nog aankijken, wetende dat ik schuldig ben aan de dood van Rowena?

Mijn schoonmoeder ving mij op en ik kalmeerde weer enigszins. Ook mijn man verzekerde mij dat dit niet mijn schuld was. Ik had toch helemaal geen klachten? Hij was zelfs een beetje opgelucht, omdat er niets ernstigs met mij aan de hand was en een blaasontsteking geen belemmering is voor een eventuele toekomstige zwangerschap. Later kregen we ook de andere testuitslagen die het vermoeden van de blaasontsteking, veroorzaakt door de E. coli-bacterie, als oorzaak bevestigden.

Geen klachten van een blaasontsteking

Ik had helemaal geen klachten of verschijnselen van een blaasontsteking. Ik had geen pijn tijdens het plassen, geen zichtbaar bloed in de urine, geen constante aandrang en kleine plasjes en geen pijn in de buik of onderrug. Als kind heb ik een paar keer een blaasontsteking gehad en dat was altijd duidelijk voelbaar. Ik kon maar niet verkroppen dat ik een blaasontsteking had zonder dit gemerkt te hebben, maar ook dat ik überhaupt niet wist dat een blaasontsteking zo gevaarlijk kan zijn.

In gesprek met de verloskundige hoorde ik voor het eerst dat je als zwangere inderdaad een blaasontsteking kan hebben zonder dat je hier iets van merkt. Er verandert zoveel in je lichaam dat een blaasontsteking zich heel anders kan uiten dan je gewend bent. De verloskundige zei zelfs dat een blaasontsteking een echte sluipmoordenaar is, gevaarlijk voor moeder en kind. Dat werd later ook bevestigd door de gynaecoloog.

Ik kreeg een enorme drang naar informatie en ben allerlei onderzoeken gaan lezen om meer grip te krijgen op wat ons was overkomen. Als je als zwangere een blaasontsteking kan hebben zonder dit te merken en als een blaasontsteking een ‘sluipmoordenaar’ is, waarom ben ik hier dan niet vooraf over geïnformeerd? En waarom is mijn urine niet preventief getest?

Zoektocht naar een verklaring

In mijn zoektocht naar een verklaring vond ik informatie over het preventief testen van urine bij zwangeren en hoe de procedure in Nederland afwijkt ten opzichte van onze buurlanden. In Nederland wordt urine namelijk niet preventief getest, maar alleen als hier een indicatie voor is. Buurlanden testen wel preventief op ‘asymptomatische bacteriurie’. Dit betekent dat bij een positieve test de vrouw bacteriën in haar urine heeft zonder klachten van een blaasontsteking, wat een voorteken kan zijn van een infectie. Waarom doet Nederland dit niet?

Schijnbaar is het nut van preventief testen gebaseerd op oude onderzoeken waar er over de kwaliteit werd getwijfeld. Een Nederlandse studie onderzocht onder andere de gevolgen van onbehandelde asymptomatische bacteriurie (ASB) bij zwangeren. Hieruit werd geconcludeerd dat vrouwen met ASB een hoger risico hadden op nierbekkenontsteking en symptomatische urineweginfectie, maar geen hoger risico op vroeggeboorte of op een baby met een laaggeboortegewicht. Ook de kosteneffectiviteit van preventief testen is in de studie onderzocht. En je raadt het al: preventief testen is duur.

Antibiotica tijdens de zwangerschap

Aanvullend zijn er zorgen om de effecten van het gebruik van antibiotica tijdens de zwangerschap. Bij een positieve preventieve test wordt vaak direct antibiotica voorgeschreven, zonder dat er verder onderzoek plaatsvindt of er daadwerkelijk sprake is van een blaasinfectie die wordt veroorzaakt door de bacterie. Dit is onwenselijk, omdat recent onderzoek aantoont dat gebruik van sommige soorten antibiotica tijdens de zwangerschap mogelijk het risico op aangeboren afwijkingen vergroten. Dit Nederlandse onderzoek kent alleen wel meerdere beperkingen, zoals de kleine groep deelnemende vrouwen met onbehandelde ASB; slechts 163 vrouwen ten opzichte van de 4018 deelnemende vrouwen zonder ASB. Is dit onderzoek dan wel representatief?

Naast de Nederlandse studie zijn er buitenlandse onderzoeken die de relatie tussen onbehandelde ASB en vroeggeboorte wel bevestigen. Een veelgehoorde conclusie is dan ook dat er meer onderzoek nodig is. Het standpunt in Nederland is dat bij gebrek aan zulke onderzoeken de huidige lijn van niet preventief testen wordt voortgezet. Het nut van wel testen wordt onvoldoende bewezen.

Het probleem

Ergens begrijp ik de procedure in Nederland wel, ondanks dat ik het graag anders had gezien. Het probleem lijkt hem te zitten in het onderscheiden van ASB zonder dat er sprake is van een infectie en ASB waar wel sprake is van een infectie. En daaropvolgend dat er uiteraard alleen antibiotica voorgeschreven wordt wanneer nodig, om zo overmedicatie en de mogelijk negatieve effecten van antibiotica te voorkomen.

Een ander ‘probleem’ van preventief testen zijn de kosten. In mijn geval waren er geen klinische verschijnselen van een infectie, ik had immers geen klachten, maar de bacterie die deze heeft veroorzaakt, had met een preventieve test wel opgespoord kunnen worden. En van daaruit had verder onderzoek verricht kunnen worden om de infectie vast te stellen en vervolgens te behandelen. Wat geen garantie geeft op een andere afloop, maar wel een kans biedt.

Waar ik geen begrip voor heb, is het gebrek aan voorlichting over het feit dat je als zwangere een blaasontsteking kan hebben zonder dit te merken. En dat een onbehandelde blaasontsteking erg gevaarlijk kan zijn. Ik had werkelijk geen idee en door de verloskundige werd hier ook geen informatie over gedeeld. Ik had dit graag geweten, zodat ik zelf preventieve maatregelen had kunnen nemen, door bijvoorbeeld regelmatig zelf een urinetest te doen en bij een positieve test mij te melden voor verder onderzoek.

Veel voorkomende oorzaak van vroeggeboorte en babysterfte

Ik begrijp heel goed dat er zoveel dingen fout kunnen gaan tijdens een zwangerschap en verloskundigen deze niet allemaal met je door kunnen nemen. Alleen onze gynaecoloog wist ons te vertellen dat een bacteriële infectie één van de meest voorkomende oorzaken is van vroeggeboorte en babysterfte. Dan is voorlichting ter preventie toch geen overbodige luxe?

Zwangere vrouwen hebben het recht om goed geïnformeerd te worden over reële risico’s, zodat zij zelf bewust keuzes kunnen maken. Ik ben van mening dat een ander niet voor mij of andere zwangeren mag bepalen dat zulke informatie niet zinvol is. Zwangere vrouwen leggen letterlijk en figuurlijk het leven van hun kind in de handen van de zorgverleners. Zorg er dan alsjeblieft voor dat zwangeren goed geïnformeerd zijn.

Door ons verhaal te delen wil ik bewustwording creëren en hopelijk bereidheid bij verloskundigen en andere zorgverleners om hier voorlichting over te geven. Het geeft geen garantie dat hiermee vroeggeboortes voorkomen worden, maar het biedt wel een kans. Voor ons is het te laat. Wij krijgen ons mooie meisje Rowena hier niet mee terug, maar als we ook maar voor één baby het verschil kunnen maken, dan is er in ieder geval iets goeds voortgekomen uit onze nachtmerrie.”

Opvoedvraag: ‘Mijn 25-jarige zoon gaat maar niet het huis uit, wat kan ik doen?’