Arno Gelder Health & mind 21 sep 2024, 17:59

Leestijd: 8 minuten

Teun Toebes woonde samen met mensen met dementie: ‘Ik maak me zorgen om hoe we met deze groep mensen omgaan’

Hij woonde ruim drie jaar op gesloten afdelingen van verpleeghuizen om ‘van mensen met dementie te leren.’ Teun Toebes, hartstochtelijk pleitbezorger van een andere kijk op dementie, en cineast Jonathan de Jong ontvangen volgende week tijdens de Nederlandse Filmdagen het Gouden Kalf van het Publiek voor hun documentaire Human Forever.  

Vandaag is het Wereld Alzheimer Dag, maar Teun Toebes (25) staat elke dag stil bij de aandoening waarmee in ons land 300.000 mensen leven en die in 2050 ruim 600.000 Nederlanders zal treffen. Zijn missie is niet mals: een andere kijk op mensen met dementie bewerkstellingen – niet alleen in Nederland, maar wereldwijd. 

Teun Toebes – hij studeerde verpleegkunde en zorgethiek – werd in 2021 op slag Bekende Nederlander in de beste zijn van het woord. Op zijn 21^ste, een jongen nog, koos hij ervoor om te leven op de gesloten afdeling van een verpleeghuis. Hij zou ruim drie jaar verblijven in zorginstellingen in Utrecht en Amstelveen.

Liefde

„Dat was geen rationeel besluit – ik deed het uit liefde voor mensen met dementie”, zegt hij. „Ik maak me oprecht zorgen om hoe we in onze samenleving met deze groeiende groep omgaan.” Zijn dagelijkse impressies als vaste bewoner resulteerden in het indringende boek VerpleegThuis – een bestseller. Teun Toebes kende slechts één privilege: hij had de code van de afdelingsdeur die hem toegang verschafte tot de buitenwereld: in het huidige zorgsysteem maar al te vaak verboden terrein voor mensen met dementie.

Nu reist hij onvermoeibaar de wereld over om zijn boodschap uit te dragen. Zijn eerste ‘wereldtournee’ resulteerde in de film Human Forever, letterlijk een mondiaal reisdocument, waarin hij en cineast Jonathan de Jong op zoek gaan naar de verschillende perspectieven van landen, culturen en gemeenschappen op dementie. En wat naties op elk continent van elkaar kunnen leren.

Human Forever, ‘een monument voor alle mensen met dementie en hun naasten’ aldus oud-premier Mark Rutte, lokte in ons land meer dan 75.000 bezoekers naar de bioscoop. De documentaire was niet alleen de best bezochte Nederlandse film in 2023, maar tevens de meest bekeken human interest documentaire ooit in ons land vertoond. 

Hier kun je de trailer van Human Forever bekijken:

Tussen Barbie en Oppenheimer

„Onder de bezoekers waren veel jongeren”, zegt hij. „Zij zagen de film in Pathé, die bekendstaat als de ‘popcornbioscoop’. Geweldig dat we op deze manier nieuwe, jonge groepen kunnen bereiken. Geprogrammeerd tussen Barbie en Oppenheimer. We benaderen dementie te vaak vanuit eliteclubjes. Of we spreken alleen mensen aan die een ouder met dementie hebben.

Heel veel mensen realiseren zich niet dat de kans 1 op 1 is dat je tijdens je leven in contact komt met dementie. Een oma, opa, je ouders. De kans dat je het zelf krijgt is inmiddels 1 op 5 – 1 op 3 voor vrouwen, 1 op 7 voor mannen. Vrouwen worden ouder. Daarbij ontwikkelt de aandoening zich vaak 20 tot 30  jaar voor de diagnose.”

Luisteren

De boodschap van Teun Toebes is even helder als eenvoudig. „We moeten luisteren naar de behoeften van mensen met dementie in plaats van een zorgsysteem te organiseren dat is gebaseerd op wat wij vinden dat goed voor hen is. Als je luistert naar mensen dementie gaat het niet om kwaliteit van zorg – dat is óns perspectief. Nee, het gaat om kwaliteit van leven. Goede zorg kan een middel zijn om die kwaliteit te faciliteren.

Natuurlijk, dementie kan ontzettend ontwrichtend zijn. Maar de sociale pijn die mensen ervaren is dat ze niet serieus worden genomen, niet voor vol worden aangezien. Dat er niet tegen jou, maar de persoon naast je wordt gesproken. Als samenleving kunnen wij de omgang met mensen met dementie fundamenteel veranderen. Het is geen zorgprobleem, maar een samenlevingsvraagstuk. Iedereen is nodig om deze cultuurverandering te bewerkstelligen.”

Het is een filosofie die haaks staat op hoe er tegen dementie wordt aangekeken. Dat beeld, analyseert hij, is voornamelijk inktzwart waarbij vooral wordt gefocust op het verlies van mensen. Een wrange constatering die vaak hoort: ‘Waarom zouden we ons inzetten voor mensen met dementie? Zij vergeten het toch weer…’ Teun Toebes: „Dan ga je volledig voorbij aan het contact in het moment. Het was fascinerend dat mensen na het zien van onze film zeiden: ‘Hebben jouw huisgenoten wel dementie?’ Als je mensen benadert vanuit gelijkwaardigheid, dan laten mensen zich als mens zien.

Velen voelen een grote angst voor dementie omdat wij in een maatschappij leven waarin kennis is verheven tot het allerhoogste. Dementie wordt beschouwd als volledig identiteitsverlies. Maar wij zijn meer dan onze kennis. We hebben gevoel, emoties. De mensen om je heen, de mensen van wie je houdt, zijn het meest betekenisvol in je leven. Mensen met dementie leven na hun diagnose gemiddeld acht tot tien jaar. Als je hen opgeeft, laten wij ze keihard vallen.”

Voetbal en een biertje

„Ik heb in het verpleeghuis geleerd wat onvoorwaardelijke vriendschap is. Met Ad bijvoorbeeld, elektromonteur van beroep. We werden de beste vrienden. Hij kwam naast mij te wonen. Ad kwam erg depressief over – hij zat letterlijk opgesloten, het leven deed er voor hem niet meer toe. Maar al snel klopte hij op mijn deur. Binnen de kortste keren keken we samen voetbal met een biertje erbij. We konden de hele dag bij elkaar zitten zonder iets te zeggen. We genoten van elkaars aanwezigheid. Mensen met dementie willen net als ieder ander warmte, liefde, vriendschap.”

Hun internationale zoektocht naar de bejegening en behandeling van mensen met dementie voerde hem naar landen als Zuid-Afrika, Zuid-Korea en de Verenigde Staten. In Human Forever wordt Toebes tijdens die reizen op de voet gevolgd. Bovendien krijgt de documentaire in 2026 een vervolg. Dan komen onder meer Nieuw Zeeland, Brazilië en Samoa aan bod.

„Overal ter wereld zetten mensen zich met hart en ziel in voor de kwaliteit van leven van hun landgenoten met dementie. In Zuid-Afrika bestaan er geen verpleeghuizen. Daar is samenleven het antwoord om te overleven. In bepaalde delen van het land wordt de zorg voor je ouders als een eer gezien.

In Zuid-Korea is preventie staatsprioriteit nummer één. Wetenschappelijke resultaten daar tonen aan dat 40 procent van de Alzheimer-dementie, de meest voorkomende vorm, uitgesteld of zelfs voorkomen kan worden door op relatief jonge leeftijd – 40, 50, 60 jaar – je leefstijl aan te passen. Gezonde voeding, veel beweging, een rijk sociaal leven. In ons land bekijken wij het ouder worden vanuit de gedachte: zodra je met pensioen gaat, kun je je eindelijk ontspannen. Maar het is juist belangrijk dat je verbinding blijft zoeken.” 

Docenten met dementie

Toebes was in de VS diep onder de indruk van de zogeheten intergenerationele school. Daar geven ouderen les aan jongeren in rekenen en taal, óók mensen met dementie. „Er werd aan de leerlingen niet verteld wie dementie had. Even eenvoudig als briljant. Ouderen kregen zo geen label, want dan kijkt de omgeving ineens heel anders naar je. Dit zijn sociale innovaties die niet om grote beleidsveranderingen vragen.”

Wat hem het meeste bijbleef was het bezoek een Moldavië dat in Europa als het arme en lelijke eendje wordt weggezet. „We stonden voor een vervallen en verveloos psychiatrisch ziekenhuis. Met stalen kooien aan de buitenkant waar mensen konden luchten. Maar dan het contrast: binnen op de tweede verdieping voelde het als een warm huishouden.

Mensen zorgden voor elkaar vanuit vanzelfsprekendheid. Jongeren kamden haren van oudere bewoners, ze brachten elkaar naar het toilet. Maar wat zeggen wij in Nederland: als het er niet mooi en gelikt uitziet kán het niet goed zijn. Maar je kunt doodongelukkig zijn in prachtig gebouw.”

Risico’s

Dikwijls, vertelt hij, vroegen hun buitenlandse gastheren- en vrouwen waarom in hemelsnaam mensen uit Nederland op bezoek waren. ‘Jullie hebben toch de beste zorg in de wereld?’ Toebes: „Maar als goede zorg optimale veiligheid betekent, volledige controle en geen enkel risico nemen, gaan we voorbij aan het leven zelf. Dat is nu eenmaal verbonden met risico’s.

De angst om te vallen? Hup, een rollator. Moeilijkheden met slikken? Meteen verdikkingsmiddel. Eet je een keer wat minder? Direct de proteïnedrank uit de kast. Op die manier worden tienduizenden mensen in verpleeghuizen met de beste bedoelingen voorzien van allerlei producten, die hen niet normaliseren maar medicaliseren. Ze worden collectief opgesloten. Alsof, wanneer je de deur openzet, iedereen de straat op rent.

Er is een enorme honger naar andere kijk. Als we in Nederland spreken over het verbeteren van zorg hebben we het steevast over meer geld, meer personeel, meer producten… Meer, meer, meer. We geven komend jaar 109 miljard uit aan zorg waarvan 18 miljard aan verpleeghuiszorg. Een gemiddelde bewoner in een verpleeghuis kost een ton per jaar. Maar meer geld is niet de oplossing. Andere landen met veel minder geld laten al zien dat je het systeem kunt veranderen.”

De boodschap vindt, merkt hij, steeds meer weerklank. „In Nederland beseffen de overheid, brancheorganisaties, zorgverzekeraars en woningbouwcoöperaties dat verandering noodzakelijk is. Er zijn zoveel andere manieren om voor elkaar te zorgen. Het bouwen van verpleeghuizen is echt niet het antwoord. Het vertrekpunt moet zijn: de kwaliteit van leven van mensen met dementie. Zij moeten zich niet schikken naar het instituut verpleeghuis waarin ziekte de basis is.

Positivisme

„Steeds meer mensen in Nederland brengen deze visie in praktijk. Gemeenten kijken vaker inclusiever naar dementie. Er worden meer sociale woonvormen gefaciliteerd. Ik krijg dagelijks van zorgverleners en familieleden van ouderen met dementie enthousiaste, positieve berichten die zijn geïnspireerd door de boodschap. En van ruim 200 verpleeghuizen zijn de deuren van de gesloten afdeling inmiddels geopend.

Mijn leven staat in het teken van deze missie, maar idealist… zo voel ik me niet. Dat woord suggereert dat die opdracht niet haalbaar is. Maar het is zo simpel: mensen met dementie vragen niet om marmeren badkamers met gouden kranen. Ze vragen alleen om als volwaardig mens te worden gezien.”

Nierschade is ‘onderbelicht’ probleem, wat zijn de symptomen?

Patricia (49) kreeg drie keer kanker: hoe is het nu met haar? ‘Kanker hoeft geen eindstation te zijn’

Reacties