Julia Osendarp Health & mind 18 jun 2024, 06:50

Leestijd: 3 minuten

Wijsheden van 25-jarigen: Esmée heeft het Ehlers-Danlos Syndroom en ligt 22 uur per dag op bed

Metro bestaat 25 jaar (hieperdepiep!) en daarom interviewen we verschillende 25-jarigen met een bijzonder verhaal. Zo ook Esmée de Groot uit het Noord-Hollandse Hoorn. Zij ligt door het Ehlers-Danlos Syndroom het grootste deel van haar tijd op bed. „Er is geen arts die mij uit bed gaat krijgen, daar moet ik realistisch in zijn.”

Esmée is als kind zo’n meisje dat altijd wat heeft. „Maar daar vonden we dan toch vaak wel een oplossing voor. Maar toen ik ouder werd, kreeg ik meer klachten. Ik studeerde HBO-verpleegkunde en mijn mede-studenten en leraren merkten op dat er iets niet klopte. Totdat ik in elkaar zakte, onwel werd en met de ambulance naar het ziekenhuis moest. Op mijn 19e kreeg ik dan eindelijk de diagnose: het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS).”

Esmée heeft het Ehlers-Danlos Syndroom

EDS is een zeer zeldzame genetische bindweefsel-aandoening. „Mijn bindweefsel is van zeer slechte kwaliteit. Mijn gewrichten gaan dagelijks uit de kom en die zet ik dan vaak zelf weer terug. Soms met een lach of met een traan, omdat het pijn doet. Maar ook mijn organen werken niet goed. Inmiddels leef ik van sondevoeding en lig ik al 5,5 jaar op bed.”

Niet veel mensen in Nederland hebben deze zeldzame ziekte. Esmée legt uit dat de lotgenotengroep zo’n 2700 volgers heeft op Facebook. „Artsen herkennen deze aandoening niet snel. Mijn diagnose kwam ook veel te laat.”

Esmée ligt zo’n 22 uur per dag op bed. „Buiten mijn bed om, zit ik in een rolstoel. Er zijn dagen dat ik gek word en dan ga ik wel even naar buiten. Maar daar betaal ik later de rekening voor.”

Geen behandeling

Esmée werd de afgelopen tijd acht keer geopereerd in Spanje. „Eigenlijk is er geen behandeling voor deze aandoening. Gespecialiseerde dokters kunnen symptomen aanpakken of operaties aan gewrichten doen. Mijn wervelkolom zit inmiddels vast met schroeven en stangen en ik kan mijn nek en rug niet meer bewegen. Er is nu eenmaal weinig kennis over EDS en weinig geld voor onderzoek.”

Ondanks alles legt Esmée uit dat haar leven niet alleen maar kommer en kwel is. „Ik maak er toch het beste van.” Maar hoe doet zij dat? „Je vindt geluk in hele kleine dingen. Ik ben zelf christen en dat helpt mij. Daarnaast leer je pragmatisch denken. Bij de pakken neerzitten, heeft geen zin. Daarom moet ik positief blijven. Is het mooi weer buiten? Dan kan ik even in de tuin gaan liggen en is mijn dag goed. Daarnaast lees ik graag, kijk ik series en help ik lotgenoten. Ik ben namelijk niet de enige met deze ziekte.”

25 jaar en leven met de diagnose EDS

De moeder van Esmée zorgt voor haar. Haar familie heeft geen verdere EDS-diagnoses, ondanks dat het een erfelijke aandoening is. „Ik vraag me tot op de dag van vandaag af waarom ik dit heb. Ik wist nooit wat er mis met mij was. Nu weet ik dat ik roofbouw pleegde op mijn lichaam. Mijn diagnose kwam plotseling in mijn leven. Ik moest een nieuwe manier van leven uitvinden en alles is veranderd.”

Maar hoe kijkt zij tegen de toekomst aan? „Er is geen arts die mij uit bed gaat krijgen, daar moet ik realistisch in zijn. Daarom kijk je niet tien jaar vooruit. Je kijkt naar volgende week, deze week of gewoon naar vandaag.”

Dankbaar

Esmée brengt op 25-jarige leeftijd haar nu eenmaal tijd vooral door op bed. Daarom heeft ze wel een advies voor haar leeftijdsgenoten. „Mensen maken zich soms druk om niks. Ik zou zeggen: ontspan. Je realiseert je niet hoeveel geluk je hebt. Wees je bewust wat er allemaal in je lichaam werkt en dat alles het doet. Daar mag je best dankbaar voor zijn. Maak je vooral niet te druk in het leven, maar realiseer je ook wat er allemaal wel goed gaat.”

Reacties