Amarins de Boer Health & mind 4 aug 2020, 10:10

Leestijd: 3 minuten

Bierdopjes verzamelen voor ziekte van Huntington: ‘Bij elk biertje denk ik aan Jeroen’

Harrie Kampinga, onderzoeker bij het UMCG in Groningen, verzamelt bierdoppen. Niet omdat hij nu zo’n bierdopjesfan is, maar omdat hij geld wil inzamelen voor Huntington-patiënt Jeroen. „Bij elk biertje denk ik aan Jeroen.”

Harrie Kampinga en Jeroen kennen elkaar een jaar of acht. Kampinga was onder de indruk van Jeroen, die vaak openhartig over zijn ziekte vertelt. Voor wie de ziekte van Huntington niet kent: het is een erfelijke aandoening, waarbij zenuwcellen in de hersenen langzaam achteruitgaan. Kampinga: „Je krijgt eerst Parkinson, dan ALS, waardoor je je spieren niet meer goed kunt gebruiken en tot slot Alzheimer. Daarnaast hebben patiënten ook last heeft van stemmingswisselingen met alle gevolgen voor de naasten in hun omgeving. Van elke ziekte apart word je al heel verdrietig, laat staan dat je het alle drie krijgt.”

Z-side FC Groningen

Jeroen zit nu in het tweede stadium. Hij heeft veel moeite met praten en daarom vertelt Kampinga over de bierdoppenactie. „Maar het is Jeroen zijn actie”, benadrukt hij. „Ik ondersteun het.” 

Regelmatig neemt de hoogleraar celbiologie in Groningen Jeroen mee naar zijn colleges. „Aan het begin van de colleges vertelt hij weleens over zijn ziekte, zodat studenten niet alleen met moleculen bezig zijn”.

Jeroen vertelt bijvoorbeeld over de consequenties. Dat hij FC Groningen-fan is en als hooligan in de Z-side zat. Inmiddels kan hij de wedstrijden niet meer bezoeken, omdat hij de drukte niet aan kan. Hij ging nog wel naar de bekerfinale FC Groningen – PEC Zwolle in de Kuip in 2015, maar werd in eerste instantie niet toegelaten. Omdat hij nogal wankelend liep, werd hij gezien als iemand die dronken was. Kampinga: „Daar kunnen de bewakers ook niets aan doen, maar het is wel heel sneu.”

Huilende studenten

Ook zijn huwelijk is gestrand. „Hij had een waanzinnig lieve vrouw, maar met iemand die Huntington heeft valt niet of nauwelijks te leven.” Als hij daarover vertelt, lopen de koude rillingen bij Kampinga over de rug. „Maar niet alleen bij mij, ook studenten komen na afloop soms bijna huilend naar mij toe.”

Jeroen eindigt zijn verhaal altijd positief: studenten kunnen iets doen. „Hij vraagt dan steevast of de studenten hem willen helpen bierdoppen sparen. Die levert hij dan in bij de ijzerhandel en dat geld dat hij ervoor krijgt, gaat naar de stichting Campagneteam Huntington. Zo kan er uiteindelijk meer onderzoek worden gedaan naar de ziekte.” Een medicijn om de ziekte te stoppen is er namelijk nog niet.

24/7 hulp nodig

De ziekte van Huntington is de meest voorkomende zeldzame ziekte in Nederland. De schattingen lopen uiteen, zegt Kampinga, maar ongeveer 1 op de 10.0000 Nederlanders is patiënt. Dat betekent dat tussen de 1700 en 2000 mensen de ziekte op dit moment hebben. „Maar je hebt ook gendragers; dat zijn mensen die de ziekte nog niet hebben. Die aantallen worden geschat op zo’n 6000-10.000. Op het moment dat je het krijgt, meestal tussen je 30-50ste levensjaar, ga je vrij snel achteruit. Je hebt 24/7 hulp en begeleiding nodig.”

Bierdopjes

Maar niet alleen de studenten, ook Kampinga spaart bierdopjes. Vooral ook vanwege de symbolische waarde: „Iedere keer als ik een biertje open, dan denk ik aan Jeroen. Hij kan dit niet meer.” Dat komt door het gebrek aan coördinatie, waar je aan het begin van de ziekte mee te maken krijgt. „Die focus van de kurkentrekker is al heel ingewikkeld. En dan moet je ook nog kracht zetten. Dat lukt niet meer.”

De symboliek van de actie wil Kampinga graag in de stand houden. Mocht je (tijdens deze warme dagen) ook bierdopjes willen verzamelen, dan kan dat. Je kunt de hoogleraar mailen op zijn persoonlijke mailadres: [email protected]. „Dan zorg ik dat diegene meer informatie krijgt.”

Lees ook: ‘In Five Days Inside gelukkig ook hard gelachen’