Erik Jonk Gezondheid Vandaag, 14:09

Leestijd: 3 minuten

Hoopvolle doorbraak in strijd tegen nierziekte bij kinderen: ‘Tot nu toe vertellen we dat een kind niet meer beter wordt’

Genezing van kinderen met een nierziekte kan in de toekomst mogelijk worden gemaakt. Die hoopvolle boodschap brengt de Nierstichting vandaag. Tot nu toe is genezing van kinderen met een nierziekte niet mogelijk, maar een gentherapie verandert ‘de zaak’.

„Elk jaar krijgen honderden kinderen in Nederland te horen dat ze een nierziekte hebben. Zij ondergaan levenslang behandelingen en hebben een veel kortere levensverwachting dan gezonde kinderen”, meldt de Nierstichting. Om hier verandering in te brengen, heeft de stichting samen met onderzoekers en alle kindernierartsen in Nederland Kidnie opgericht (te zien in de video hierboven).

Dankzij een bijdrage van 10 miljoen euro uit het Droomfonds van de Nationale Postcode Loterij kan Kidnie nu een gentherapie ontwikkelen die genezing van nierziekten bij kinderen mogelijk maakt. Waar de wetenschap tot voor kort nog niet ver genoeg was voor zo’n aanpak, staan de technieken nu op een keerpunt. Het is voor het eerst mogelijk om nierziekten bij de bron aan te pakken.

Kans op genezing nierziekte

„Tot nu toe moeten wij ouders vertellen dat hun kind bij een nierziekte nooit meer beter wordt”, zegt kindernierarts Michiel Schreuder. Hij is ook kindernierarts, hoogleraar Kindernefrologie aan het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis en mede-initiatiefnemer van Kidnie. „Dankzij het Droomfonds wordt iets wat tien jaar geleden nog onmogelijk leek, nu realiteit. Met behulp van gentherapie kunnen we naar verwachting bij 25 procent van de kinderen met een nierziekte genezing mogelijk maken. Dit betekent voor de meer dan vierduizend kinderen en hun families een kans op een toekomst zonder constante ziekenhuisbezoeken en onzekerheid. Voor kinderen zoals Roan kan dit het verschil maken tussen overleven en echt leven.”

Dit is groot en mooi nieuws, waar dat soms ook voor één mens kan gelden. Metro schreef afgelopen najaar bijvoorbeeld over Jerûn, die besloot een nier af te staan aan een wildvreemde. Zijn verklaring vonden velen prachtig: „Ik heb er toch twee.”

Roan weet er alles van: 30 pillen

Hoe groot de impact van een nierziekte is, weet de 15-jarige Roan als geen ander. Hij heeft cystinose, een aangeboren nierziekte waarbij de nieren steeds slechter gaan werken. Elke dag slikt hij dertig pillen om niet nog zieker te worden. Hij leeft van medicijnmoment naar medicijnmoment. Tussendoor probeert hij op school en thuis zo normaal mogelijk te leven, maar dat is niet eenvoudig. De verwachting is dat hij voordat hij 20 jaar is een niertransplantatie nodig heeft of aan de dialyse moet.

Deze doorbraak is volgens Tom Oostrom, directeur van de Nierstichting, de kans waar kinderen met een nierziekte en hun families al zo lang over dromen: „Tot nu toe draaide alles om het remmen van de achteruitgang, maar nu kunnen we spreken over genezing in plaats van behandelen. Dit is niet zomaar een medische doorbraak, maar het betekent eindelijk toekomstperspectief voor kinderen en hun families.”

Voor wie nieuws over nieren en een nierziekte interessant vindt: Metro schreef eerder over nierschade en over nierstenen.

Meer weten over gezondheid? In deze stukken helpen we je op weg:

• Volgens een klinisch neuropsycholoog is een geneesmiddel voor Alzheimer nog lang niet in bereik. Wel tipt hij dingen die je kunt doen om het risico op dementie te verlagen.
• Soms eet of gebruik je jarenlang een product, waar je ineens een allergie of intolerantie voor ontwikkelt. Hoe kan dat?
• Er zijn apparaten waarmee mensen, ook zij die kerngezond zijn, 24/7 hun bloedsuiker kunnen meten. Heb je daar iets aan?
• Iedereen is tegenwoordig moe. Misschien jij ook wel, misschien zelfs meer dan normaal. We spraken een expert over de oorzaken van (toenemende) vermoeidheid.

Reacties