Erik Jonk Gezondheid Vandaag, 09:55

Leestijd: 4 minuten

Ouders met ernstig zieke kinderen in actie voor zorgverlof: duizenden gezinnen komen in de financiële problemen

Nederland heeft geen goed vangnet voor ouders die voor ernstig zieke kinderen moeten zorgen. Daarom komen zij vandaag in actie in (politiek) Den Haag. Wat een aantal instanties namens duizenden ouders vragen: overheid, kom tot een passende betaalde zorgverlofregeling. De reden is duidelijk: die is er niet en zo komen gezinnen in flinke financiële nood.

De Vereniging Kinderkanker Nederland (en meer organisaties, zie kader) biedt samen met René Kops een petitie aan aan de Tweede Kamercommissie voor Sociale Zaken en Werkgelegenheid. De petitie was gisteren ruim 65.000 keer ondertekend. Wat aan de politiek gevraagd wordt, is eenvoudig uit te leggen, maar allesbehalve nog goed geregeld. Mildred Klarenbeek, directeur van de Vereniging Kinderkanker Nederland (die afgelopen zomer al aangaf ‘dat de maat vol is‘): „Een betaalde zorgverlofregeling in Nederland voor ouders met zieke kinderen. Ernstig zieke kinderen bedoelen we dan, ziektes die levensbedreigend zijn en niet een griepje natuurlijk.”

7000 ernstig zieke kinderen

In Nederland zijn er momenteel zo’n 7000 zeer ernstig zieke jonge dochters of zoontjes. 1500 zijn er in behandeling voor kinderkanker, de overige kinderen aan andere ziekten. De helft van de 7000 gezinnen die ermee te dealen hebben, ervaart financiële problemen. 10 procent van de families, dus 700 in totaal, verkeert in financiële nood. Klarenbeek: „Dat klinkt veel en elk ziek kind is er één te veel, maar als je het aantal relateert aan heel Nederland, dan is het wel te overzien.” ‘We vragen politiek Den Haag dus echt niet heel veel’, willen de petitieaanbieders daarmee dus zeggen.

Klarenbeek: „Een goede regeling rond zorgverlof gaat zelfs besparen. Zonder de regeling is niet alleen het kind ziek, maar worden ouders op den duur ook ziek. Werkgevers zijn er toch ook bij gebaat als hun werknemer na het zorgverlof gewoon kan blijven? De vinden het toch fijn als hun mensen terugkomen?”

Hoe zit het nu met zorgverlof in Nederland?

Ons land kent een zorgverlofregeling voor mantelzorg (voor kinderen, maar ook voor als je bijvoorbeeld je zieke vader of moeder bijstaat). Deze regeling duurt acht weken, maar alleen de eerste twee weken van het zorgverlof zijn betaald. De overige zes weken zijn voor eigen rekening van de werknemer. De meeste behandeltrajecten duren veel langer dan acht weken waar de huidige regeling rond zorgverlof in voorziet.

Wat de gevolgen zijn, is duidelijk: ouders van ernstig zieke kinderen moeten noodgedwongen vakantiedagen opnemen. Bij langdurige behandeltrajecten zien zij soms geen andere keus dan zich ziek te melden. Ook werkgevers worden beperkt in hun mogelijkheden om hun medewerkers met een ziek kind in hun schrijnende situaties ruimte te geven. Het laatste gevolg na heel wat gedoe: baanverlies van de ouders.

Voorvechters zorgverlofregeling

De genoemde Mildred Klarenbeek is als moeder van een behandelde ernstig zieke dochter ervaringsdeskundige („het gaat nu gelukkig goed met haar, heel fijn”). Al haar collega’s bij Vereniging Kinderkanker Nederland, waarvoor zij oorspronkelijk vrijwilligerswerk wilde verrichten, zijn vaders en moeders van zieke kinderen. Of geweest. Zo ook René Kops, een hartstochtelijk voorvechter van een zorgverlofregeling voor ouders van ernstig zieke kinderen van het eerste uur. Kops gaat morgen samen met Klarenbeek naar Den Haag.

De vader van de zieke tiener Jade (zij heeft een ongeneeslijke tumor in haar keel), vroeg twee jaar geleden al aandacht voor het zorgverlof-probleem. Om aan te geven hoe het soms voor vader en moeders is: op dat moment had Jade al 394 chemo’s, 28 bestralingen en talloze ziekenhuisopnames achter de rug.

Jade (17) is niet te genezen van tumor, nu zet ze alles op alles voor lotgenoten. https://t.co/Brym0DngUn #rtlboulevard #renze

— RTL Boulevard (@RTLBoulevard) September 18, 2024

‘Voor altijd jong’

Jade heeft inmiddels gehoord dat zij niet meer te genezen is. Zij probeert momenteel op een indrukwekkende manier geld binnen te halen voor lotgenootjes. Aan tafel in talkshow Renze vertelde de dappere meid uit ‘s Gravenzande dat zij op dat moment al 400.000 euro had opgehaald. Op Instagram vertelt Jade over haar vorderingen van haar actie en op 11 februari verschijnt haar boek met de veelzeggende titel Voor altijd jong.

De actie van de tiener loopt dus als de spreekwoordelijke speer, nu de roep om politieke actie over de zorgverlofregeling nog. De initiatiefnemers vinden het niet meer dan normaal: „Ouders moeten niet klem komen te zitten tussen hun eigen arbeid en zorg. Zij moeten zich niet gedwongen voelen om te kiezen tussen hun kind of hun gezinsinkomen.” En bovenal: „Een ziek kind heeft gewoon recht op zorg van beide ouders.”

Retinitis pigmentosa: wat doe je als drie van je vier kinderen blind worden?

Van de ALS-campagne van vorig jaar leeft alleen Frank (42) nog: ‘Aftakeling is genadeloos’

Reacties