Erik Jonk Gezondheid Vandaag, 12:31

Leestijd: 3 minuten

Van de ALS-campagne van vorig jaar leeft alleen Frank (42) nog: ‘Aftakeling is genadeloos’

„Helaas, ik ben niet meer te redden.” Dat was een quote in een Metro-artikel naar aanleiding van een campagne over de ziekte ALS, in januari 2024. Het ziekteverloop van meerdere personen werd vanaf toen gevolgd. Stichting ALS Nederland laat precies een jaar later weten dat vier van de vijf ALS-patiënten inmiddels zijn overleden. Alleen de 42-jarige Frank Bos is nog in leven.

Dankzij technologische ontwikkelingen is een doorbraak om iets aan spierziekte ALS te kunnen doen gelukkig toekomst geworden. Maar voor mensen die de ziekte nu hebben, is de doorbraak er nog niet. Voor onderzoek is geld nodig, zoals radio-actie Serious Request van 3FM voor dat doel eind 2023 bijvoorbeeld nog 7,5 miljoen euro ophaalde.

ALS: ‘Er kan niets meer voor me worden gedaan’

Ondertussen blijft Stichting ALS Nederland campagne voeren zolang dat nodig is. En zo was er die heftige van vorig jaar januari, waarbij vier Nederlanders vertelden dat er voor hen niets meer kon worden gedaan, maar anderen in de toekomst hopelijk wél kunnen worden geholpen. Hun video zag er toen zo uit, met in het beeld hieronder de overleden Juliette:

‘Ik ben inmiddels overleden’

Het is inmiddels meer dan tien jaar geleden dat Nederland met ALS kennismaakte via de spraakmakende campagne Ik ben inmiddels overleden. Overal in het land hingen posters met personen die de vreselijke, maar tegelijkertijd overduidelijke boodschap overbrachten. In diezelfde tijd vertelde Nederlands Elftal-voetballer Fernando Ricksen – overleden in 2019 – in De Wereld Draait Door dat hij aan de ziekte leed. Ook dat maakte diepte indruk. Opeens wist iedereen wat ALS was. In februari 2021 kreeg ALS nog een bekend gezicht, waar velen van schrokken: Golden Earring-gitarist George Kooymans.

Nieuwe campagne

Stichting ALS Nederland heeft deze week opnieuw een confronterend project naar buiten gebracht. In De onvermijdelijke aftakeling worden diverse patiënten over een langere periode gevolgd (we hebben het dan over de mensen waarover Metro vorig jaar januari schreef). Met tussenpozen zijn de ‘deelnemers’ die aandacht voor de ziekte vragen gefotografeerd en gefilmd, op drie momenten tijdens het verloop van hun ziekte. In de tv-spots zijn deze momenten achter elkaar gezet, waardoor niet alleen hun directe omgeving, maar ook het Nederlandse publiek getuige is van hun genadeloze en razendsnelle aftakeling.

Hieronder zie je de campagnevideo. Let op, hij is confronterend („dit was mijn afscheidsvideo, alvast bedankt”).

Van spreken tot spraakcomputer

In de campagne komen vijf patiënten aan het woord, waarvan er dus vier inmiddels overleden zijn: Anneloes van der Zee, Juliette Vekemans, Sebastiaan Kuiken en Ingur Zijlstra. Alleen Frank Bos – je ziet hem hierboven op de afbeelding – is op dit moment nog in leven.

Zo zie je in een eerste video van Juliette dat ze praat over haar ziekte vanuit haar rolstoel. Drie maanden later vertelt ze hoe ze haar kinderen moet uitleggen dat ze doodgaat. Weer drie maanden later zie je Juliette in haar afscheidsvideo waarbij haar zinnen uitgesproken worden door een spraakcomputer.

Het Jaar Van agent Lieke Hester: ‘Mijn boek redt meer levens dan ik tijdens mijn hele politiecarrière voor elkaar krijg’

Chili maakt afvallen makkelijker door zwarte stickers, dit kun jij ervan leren (en welke producten in de supermarkt je misleiden)

Reacties