Erik Jonk Gezondheid 19 okt 2024, 15:55

Leestijd: 5 minuten

Jongeren die moeten dealen met dementie van ouder: ‘Mama liet tien keer de hond uit’

Dan ben je nog maar een tiener, of begin twintig. En toch krijg je al de vreselijke – want ongeneeslijk – diagnose te horen: je vader of moeder heeft dementie. Eén op de vijf mensen krijgt dementie, nog veel meer mensen krijgen er mee te maken. Hoe is dat als je nog maar zo jong bent? Daar is nu een film over.

Dementie op jonge leeftijd is een groeiend maatschappelijk en onderbelicht probleem in Nederland. Van de 300.000 mensen met dementie, zijn ongeveer 17.000 mensen onder de 65 jaar wanneer de aandoening zich manifesteert (Metro schreef eerder een artikel over wanneer je je zorgen om dementie moet maken). Met deze cijfers weet je dat ook veel kinderen / jongeren met een hersenziekte van hun papa of mama te maken krijgen.

Film over dementie met zeven openhartige jongeren

Rhanna Tolboom, zelfs ervaringsdeskundige (door een vader met dementie) en filmmaker, wil bijdragen aan bewustwording over dit onderwerp. Zij maakte Kind van dementie over zeven dappere en zeer openhartige jongeren in de leeftijd van 19 tot 25 jaar. De film is deze week door Alzheimer Nederland op YouTube geplaatst. Metro heeft het uur durende Kind van dementie bekeken voor tv-rubriek Blik op de Buis.

Okay, het is geen buis in dit geval, maar nog altijd een blik. En een belangrijk onderwerp. Deze kijker vroeg zich meteen af: waarom is deze film niet (ook) op tv? Gezegd moet worden dat er wél aandacht voor de ziekte is, door een serie van Adelheid Roosen en Hugo Borst. Maar over jongeren? Niet of amper.

Grote impact op het hele gezin

Christian Bakker, hoogleraar Zorg en ondersteuning bij dementie op jonge leeftijd bij het Radboudumc te Nijmegen, vertelt over het onderwerp: „Opgroeien met een ouder met dementie heeft een enorme impact op het hele gezin. Door tijdige diagnose kunnen passende zorg en ondersteuning eerder worden opgestart, waardoor de schadelijke effecten op het gezinsleven zoveel mogelijk beperkt worden.”

Hoe zeer die impact is, blijkt uit de film maar al te goed. We stellen de jongeren even aan je voor: Nanka (25, moeder met alzheimer); Lyonne (21, vader met dementie); Anouk (25, vader met alzheimer); Jelle (25, moeder heeft al vier jaar alzheimer, sinds haar 55ste); de zussen Ymke (22) en Janne (19, vader met dementie) en Rhanna (25, haar vader overleed een jaar geleden aan alzheimer).

‘We dachten eerst aan een burn-out, of een tumor’

Met diep respect voor alle jongeren die in de film (zeer rustig) over hun leven vertellen, we pikken er een paar uit. Nanke bijvoorbeeld. „Mijn moeder was een heel lieve vrouw, had veel voor ons over en wilde altijd leuke dingen doen”, vertelt zij. „Zij was ict’er en je merkte dat ze de nieuwste technologiëen niet meer helemaal bij kon houden. Wij dachten eerst eigenlijk aan een burn-out, of misschien een tumor in haar hoofd. We hadden niet gelijk gedacht aan alzheimer.”

„Maar het werd steeds erger, ze vergat steeds kleinere dingen. Wanneer ze de hond uitgelaten had bijvoorbeeld, of wanneer ze iets gegeten had. Na vijf minuten stelde ze weleens dezelfde vraag als we iets al verteld hadden. Dat kan iedereen gebeuren, dachten we nog.” Over een tijd later: „Op een gegeven moment werd de hond door mama tien keer per dag uitgelaten.” Nanka’s moeder woont momenteel in een verzorgingshuis, terwijl haar dochter haar – hoe jong ze ook was – vier jaar lang als mantelzorger had ondersteund. „Ik had mijn hele leven on hold gezet.” Zij bezoekt haar moeder vijf keer per week, maar een gesprek voeren is onmogelijk. Nanka spreekt van een „een oceaan van tranen”. Ze kropt zelf alles op en deelt met anderen vooral oppervlakkigheden.

De jongeren praten in verleden tijd

Het is opvallend dat alle jongeren in Kind van dementie in de verleden tijd praten (mijn vader of moeder ‘was’), terwijl vijf van de zes nog leven. Misschien is het ook wel te begrijpen. De ouder van weleer is een heel ander persoon geworden. De zusjes Ymke en Janne zagen hun vader bijvoorbeeld steeds gefrustreerder en bozer worden. Hij vertoonde ook „peutergedrag door tegen alles ‘nee’ te zeggen”. Zelf hadden zij het ook lastig. Janne was nog maar 11 jaar toen hun vader opeens compleet verward was en geen enkel besef van tijd meer had. In de tijd dat de ziekte zich echt manifesteerde, was zij een echte puber, die geen puber kon zijn: „De tijd dat je je juist tegen je ouders gaat afzetten. Het was heel lastig dat ik er juist compleet voor mijn moeder moest zijn. Dat wil je dan eigenlijk niet.”

Inzet voor ouders met dementie en onwetendheid

Alle jongeren in de film hebben zich voor hun ouder met dementie ingezet. Dat is soms pijnlijk om te horen, als het op het toilet bijvoorbeeld helemaal misging. Jelle vertelt daar over, maar meldt ook dat hij – op het moment van filmen – weet dat zijn moeder „volgende week zaterdag voor het laatst thuis zal zijn”.

Allemaal ervaren ze een gebrek aan begeleiding. Een professioneel persoon aan wie zij zelf hun hart kunnen luchten. En ook belangrijk in Kind van dementie: de onwetendheid van de buitenwereld. Mensen die, ongetwijfeld buiten hun schuld om, geen idee hebben wat er zich achter veel voordeuren afspeelt. Wie weet draagt de film iets aan kennis bij. De jongeren zeggen het treffend, als ze vertellen over die ene vraag die hen altijd maar weer wordt gesteld: „Weet hij of zij je naam nog?”

Een heel ander Metro-verhaal: wist je dat ook honden dementie kunnen krijgen?

Kind van dementie kun je op YouTube bekijken.

Aantal blikken uit 5: 4

Noot: Kind van dementie hoort eigenlijk ook op de landelijke televisie. Je kunt wel zeggen: ‘Wie kijkt er nou nog tv?’ en ‘iedereen streamt toch?’ De realiteit is echter dat de impact en kijkcijfers op televisie vaak veel groter en hoger zijn. Het alleen plaatsen op YouTube heeft ervoor gezorgd dat de film in drie dagen tijd 2900 keer is bekeken. Op tv zou dat een laagterecord in de geschiedenis zijn. Jammer. Snel op de buis dus, dit hartstikke belangrijke werk.

Teun Toebes woonde samen met mensen met dementie: ‘Ik maak me zorgen om hoe we met deze groep mensen omgaan’

De Oranjezondag: Yvon zingt voor ouderen met dementie, ‘maar ook voor iemand van 29 jaar’

Reacties