Cassandra Oostrom Gezondheid 2 jul 2024, 12:01

Leestijd: 3 minuten

Noodklok voor gezinnen met zieke kinderen: ‘Verwacht dat je voor je kind zorgt én fulltime werkt’

Uit onderzoek blijkt dat de helft van gezinnen met een (ernstig) ziek kind financiële problemen ervaart, als gevolg van inkomensverlies en hoge, niet-vergoede zorgkosten. In tien procent van de gevallen gaat het zelfs om gezinnen die in financiële nood verkeren. 

Vereniging Kinderkanker Nederland (VKN) vindt dat de maat vol is en luidt met andere (patiënten)organisaties de noodklok. „Ouders van een ernstig ziek kind voelen zich gedwongen te kiezen tussen zorgen voor hun kind of hun gezinsinkomen op peil houden.” 

Ernstig ziek kind

Volgens de VKN wordt er van ouders met een ernstig ziek kind vaak verwacht dat ze naast de intensieve zorg en behandeling ook (volledig) aan het werk zijn. Bestaande regelingen in Nederland bieden ouders in loondienst namelijk slechts twee maanden per jaar om bij hun kind te zijn om zorg te verlenen. Twee weken van dat ‘verlof’ zijn slechts betaald: de andere zes weken moeten ze zelf betalen.  

Facility engineer bij een kaasverwerkingsbedrijf Nicole weet als geen ander hoe lastig het is. Zij heeft een 3-jarig dochtertje met Acute Lymfatische Leukemie (ALL), maar werkt daarnaast ook 32 uur per week. „Ik werk minder uren, en in de uren die ik werk is mijn focus lang niet altijd 100 procent”, vertelde zij eerder tegen de VKN. „Werkzaamheden kosten me momenteel meer tijd dan ‘anders’. En als ik niet op de rem trap, gaat dat ten koste van mijzelf en de zorg voor mijn dochtertje. Dat vind ik nog weleens moeilijk. Er zijn daardoor momenten dat het altijd voelt alsof de boog gespannen staat en ik alleen maar ‘nee’ moet zeggen.” 

Maar ook voor werkgevers maken de regelingen in Nederland het lastig. Want al willen ze wel helpen, soms weten ze gewoon niet hoe. Zo ook de HR-manager van Nicole, Elise: „Idealiter zouden we deze werknemers flexibele werkschema’s en betaald zorgverlof willen aanbieden. Helaas worden we soms beperkt door financiële en operationele beperkingen.”

Onethische keuze 

Met de huidige regelingen worden ouders volgens de VKN dus „gedwongen om te kiezen tussen zorgen voor hun kind of hun gezinsinkomen op peil houden”. Niet alleen een onethische keuze, zo vindt de vereniging, maar ook een die in strijd is met het familierecht en het Internationaal Verdrag voor de Rechten van het Kind. Dat blijkt uit een wetenschappelijk artikel, dat stelt dat een kind recht heeft op zorg en ondersteuning van beide ouders. Tegenwoordig heeft een gezin met een gezond kind ruim anderhalf inkomen nodig om de kosten te dekken, met een ziek kind erbij is dit alleen maar meer, vanwege alle extra zorgkosten.

De VKN is van mening dat de overheid dit kan oplossing door een passende betaalde zorgverlofregeling te ontwerpen, zodat ouders voor hun ernstig zieke kind kunnen zorgen. „Een regeling waarbij we de lasten niet alleen bij de individuele werknemer en werkgever neerleggen, maar als welvarend land met z’n allen dragen.”

De VKN start daarom samen met met het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie, Stichting Kind en Ziekenhuis, Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, Stichting Mag ik dan bij jou, Stichting Villa Joep en Stichting Stomaatje een campagne om aandacht te vragen voor dit probleem. De campagne heeft inmiddels ruim 26.000 handtekeningen. 

De Spaarrekening van Sandeep: ‘Ik heb 431.000 euro aan crypto’

Jouw glaasje wijn heb je mogelijk te danken aan het uitsterven van dino’s

België reageert op open sollicitatie Joost Klein voor songfestival: ‘Check je dm’

Reacties