Hendriëlle de Groot Gezondheid 3 mrt 2024, 08:02

Leestijd: 9 minuten

Patricia kreeg drie keer kanker en raakte getraumatiseerd: ‘Je moet alles zelf uitzoeken, anders gebeurt er niets’

Patricia van Hemert (49) werd drie keer getroffen door kanker. Ze was een succesvolle advocaat en jurist, maar raakte door haar ziekte alles kwijt: haar gezondheid, woning, relatie en sociale contacten. De behandelingen waren heel traumatisch. Ze wil traumabehandeling, maar kan geen psycholoog betalen, en de wachtlijsten zijn lang.

Het is 2017 als Patricia voor het eerst wordt getroffen door kanker. Ze heeft het voorstadium van borstkanker, maar haar linkerborst is niet meer te redden. Ze moet een borstamputatie ondergaan met reconstructie. „Dat was erg ingrijpend”, blikt ze terug. „Ik verloor in één klap al mijn vrouwelijkheid.” Na de 9 uur durende operatie moet ze zes weken lang revalideren.

„Het was zo strak dicht gehecht, dat ik niet meer rechtop kon lopen en nog steeds overal littekens heb. Tijdens het hele traject is nooit aan mij gevraagd: ‘hoe is het voor jou, dat je borst geamputeerd moest worden?’ Toen vond ik het al heel raar dat er geen psychische hulp wordt aangeboden bij zoiets ingrijpends als het verwijderen van je borst. De vrouw die mij behandelde toen mijn tepel werd getatoeëerd, zei: ‘Je wilt niet weten hoeveel huwelijken en relaties stranden. Of de man haakt af, of de vrouw gaat vreemd, om haar vrouwelijkheid te toetsen’.”

Onzekerheid en verlies van vrouwelijkheid

Dat herkent Patricia bij zichzelf. Haar toenmalige man raakte haar amper meer aan, waardoor zij zich nog onzekerder voelde. Ze kan daar niet over praten met een psycholoog of andere professional. „Je bent aan je lot overgelaten. Voor alle kankerbehandelingen geldt dat je uit het systeem wordt gekotst op het moment dat het klaar is.”

Na een turbulente tijd hoopt Patricia dat haar leven in rustiger vaarwater komt. Niets is minder waar. In 2021 wordt de diagnose ‘uitgezaaide baarmoederhalskanker’ gesteld. Een korte, maar heftige behandeling volgt. Vijf weken lang wordt haar bekkengebied iedere doordeweekse dag bestraald en krijgt ze iedere week een dag chemo.

Ze krijgt 25 uitwendige bestralingen, 5 chemokuren en 3 keer een ‘brachy’, een inwendige bestraling. „Onder narcose krijg je een metalen unit ingebouwd, met buisjes waar radioactieve bolletjes doorheen gaan, om gericht te bestralen”, vertelt Patricia. „De hele dag mocht ik niet bewegen, ik moest verplicht stil liggen. Met een vagina die helemaal was volgebouwd met metalen buizen, werd ik de MRI-scan ingereden, waar ik aan de goden was overgeleverd. De hele dag was ik ‘on my own’. Vanwege Corona mocht ik alleen ’s avonds bezoek.” De lichamelijke schade is enorm. „Ik ken lotgenoten die zodanig zijn dichtgegroeid, dat ze geen penetratieseks meer kunnen hebben.”

Zware herbelevingen

Een paar jaar daarvoor is ze verkracht tijdens een date. Dat trauma komt weer volop naar boven tijdens de branchy. „Ik had super zware herbelevingen, was angstig en kon niet slapen. En het verwijderen van de brachy-apparatuur deed zoveel pijn, dat ik alles bij elkaar heb geschreeuwd. Later hoorde ik van een lotgenoot dat de helft van de vrouwen PTSS overhoudt aan deze behandeling.”

Ze mag meedoen aan een studie waarin wordt onderzocht of extra begeleiding van vrouwen na de behandeling van baarmoederhalskanker een positief effect heeft op hun leven na de behandeling. Maar als duidelijk wordt dat zij een seksueel trauma heeft, wordt ze uit die studie gezet en krijgt geen begeleiding meer aangeboden. „Als iemand begeleiding nodig had, was ik het wel. Ik durfde niet meer aan mezelf te komen, daten was er niet meer bij. Ik heb na lang aandringen een paar sessies gekregen met een psycholoog en seksuoloog.”

De psycholoog vindt dat ze EMDR nodig heeft om haar trauma’s te verwerken. Maar zover komt het niet. Ze kampt met hevige botpijn en bekkenpijn. Haar beste vriend dringt erop aan dat ze een afspraak maakt bij de huisarts, die haar doorverwijst om bloed te laten prikken.

Acute leukemie

Een half uur na thuiskomst krijgt ze een telefoontje van de huisarts, die zegt dat ze onmiddellijk haar spullen moet pakken, omdat haar bloedwaarden niet goed zijn. Ze heeft acute myeloide leukemie (AML), een agressieve, levensbedreigende vorm van bloedkanker, waarbij het beenmerg veel te veel witte bloedcellen bijmaakt, die niet bijdragen aan de afweer.

De situatie blijkt zo ernstig dat ze direct diezelfde avond moet worden overgeplaatst naar een ander ziekenhuis. „Ik stond doodsangsten uit. Ik kreeg medicatie voor chemo, om de witte bloedcellen massaal te vermoorden.” Daarna krijgt ze twee soorten chemo, waarvan er een 7 dagen lang, 24 uur per dag door haar lijf stroomt. „Dat is echt heel zwaar, veel mensen komen daaraan te overlijden”, vertelt ze. „Je bloed gaat kapot, want je hebt totaal geen weerstand. Iedere infectie, hoe klein ook, is dodelijk. Daarom moest ik in isolatie.” Als ze daar alleen ligt, komen de flashbacks in alle hevigheid terug.

Stamceltransplantatie

Dan komt er nog een bericht als een zware mokerslag: ze heeft de heftigste vorm van AML door twee dodelijke mutaties. „Echt het ‘worst case scenario’. De overlevingskans was 10 tot 15 procent, waarbij de eerste zeven maanden cruciaal zijn.” In het ziekenhuis komt er een uur per week een psycholoog langs. Maar als ze na wekenlang in het ziekenhuis thuis is, dringt pas echt tot haar door wat ze allemaal niet meer kan.

De enige kans om haar leven te redden, is een allogene stamceltransplantatie in een gespecialiseerd ziekenhuis in Maastricht. „Die is zo dodelijk, dat 25 procent overlijdt door de behandeling. Tijdens het gesprek voelde het gelijk al niet goed. Het ging alleen maar over doodgaan. Ik was zo bang, dat ik niet op kwam dagen bij de CT-scan. Iedereen was in rep en roer”, vertelt Patricia.

‘Zonder behandeling ten dode opgeschreven’

Haar hematoloog neemt het voor haar op, omdat Patricia drie jonge meiden heeft. „Zonder de behandeling was ik ten dode opgeschreven”, zegt ze. Uiteindelijk gaat ze, na aandringen van haar beste vriend, overstag: weer een traumatische behandeling. „Ik lag naakt op een speciaal matras, terwijl mijn hele skelet werd bestraald. Daarnaast kreeg ik opnieuw intensieve chemokuren. Het duurde weken voor er psychische begeleiding werd opgestart. Mijn beste vriend moest zich daar druk over maken. Weken lag ik in mijn luier en een hemd, in isolatie. Het was mensonterend. Ik kon niets meer: niet kauwen, eten, slikken of zitten.”

Als ze thuis is, ligt ze de hele dag in de woonkamer op een bed. „Ook in die periode was er geen psychologische begeleiding. Ik kon niet in Maastricht terecht, omdat ik daar niet woonde, en ook niet in Helmond, waar ik woon, want daar was ik niet behandeld. Mijn oude psycholoog in Veldhoven kon ook niks voor mij doen, omdat ik was overgedragen aan het MUMC. Dat is echt verrot geregeld in dit land.”

Coach gespecialiseerd in leven na kanker

Inmiddels is ze een jaar thuis, en zit ze vol met frustraties, over het uitblijven van adequate hulp. Uiteindelijk is ze via social media in contact gekomen met een coach, die gespecialiseerd is in het begeleiden van kankerpatiënten met hun leven na kanker. „Daarvoor moest ik PGB aanvragen. Niemand wijst je daarop. Een van mijn grote frustraties is dat je in ‘kankerland’ alles zelf moet uitzoeken, en heel veel lawaai moet maken, anders gebeurt er niets.”

De enige hulpverlener waar ze steun aan heeft, is haar hematoloog. „Hij vindt dat ik naar een psycholoog moet, maar dat kan ik niet betalen”, zegt Patricia. Voor de reguliere ggz zijn de wachtlijsten lang, bovendien zou ze met een oude diagnose, de ‘dwangmatige persoonlijkheidsstoornis’, worden verwezen. „Dat houdt in dat ik extreem perfectionistisch ben. Maar ik heb daar geen behandeling voor nodig, ik moet behandeld worden voor mijn trauma.”

‘Onvoldoende aandacht voor leven met kanker’

Volgens KWF Kankerbestrijding zijn er inderdaad wachtlijsten voor behandelcentra die gespecialiseerd zijn in de psychische behandeling van kankerpatiënten. „Tegelijk zien we dat de informele zorg, de 80 inloophuizen- en centra, nog veel mensen verder kunnen helpen, bijvoorbeeld door lotgenotencontact of speciale activiteiten”, zegt Annebel Schipper, woordvoerder bij KWF. „Hierdoor kunnen mensen eerder geholpen worden, en zal de druk op specialistische zorg verminderen. Wij zien de oplossing in de informele zorg bekender maken, zodat minder mensen naar de formele zorg hoeven.”

Schipper erkent dat er te weinig aandacht is voor het leven na kanker. „Wat je ziet, is dat zorgverleners veelal opgeleid worden in de behandeling van kanker, dat mensen daarna een ‘groene stempel’ krijgen, en naar huis mogen.” Dat terwijl de ziekte zowel mentaal als fysiek veel sporen nalaat.

Sociaal isolement

Patricia is ook weleens naar een inloophuis geweest, maar vond daar geen aansluiting, omdat er vooral oudere mensen kwamen. „Ik wil weer participeren, meedoen in de samenleving. Nu zit ik in een sociaal isolement. Ik ben een positief persoon, maar op momenten heb ik herbelevingen, en ik ben bang om dood te gaan. En de omgang met mannen is nog steeds een probleem”, zegt ze. „Je kunt toch niet een jonge vrouw, die ineens in de overgang komt, helemaal kapot bestraald en dichtgegroeid is, aan haar lot overlaten?”

Haar leven nu is een groot contrast met de ‘oude’ Patricia. „Ik ben stelselmatig ontdaan van mijn zelfvertrouwen en van mijn vrouwelijkheid. Nu heb ik enorme spierschade, longschade, kort haar en een kapotte huid. Ik was een mooie vrouw, maar zie er veel ouder uit. Nu moet ik vrede sluiten met mijn nieuwe uiterlijk en nieuwe leven. Mij erbij neerleggen dat ik bepaalde dingen nooit meer kan. Het was beter geweest als ik gelijk adequate hulp had gehad. Ik heb nu heel sterk het idee dat ik niet meer mee mag doen. Dat ik levenslang kanker heb. Ook al heb ik het drie keer overleefd.”

Leven op z’n kop: ‘Ik droom nog in beelden, heel confronterend als je wakker wordt en niks ziet’

Pilonderzoeker Anne Marieke Doornweerd: ‘Anticonceptiepil verandert de hormoonhuishouding en dus ook de hersenen’

Reacties