Nikki Veerbeek Gezondheid 6 okt 2022, 14:41

Leestijd: 3 minuten

Zieken luiden noodklok over long covid: ‘Ben een kasplantje’ en ‘regering heeft er lak aan’

Long covid blijft een ondergeschoven kindje, ondanks dat het heel veel mensen treft. Op Twitter trekken (dierbaren van) patiënten aan de bel met de hashtag #ziekboos. Zij vinden dat Nederland zijn kop in het zand steekt. „We worden volledig aan ons lot overgelaten.”

Grootschalig bevolkingsonderzoek in Nederland wees eerder uit dat één op de acht coronapatiënten langdurig klachten houdt. De klachten die ze ervaren zijn bijvoorbeeld pijn op de borst, verlies van reuk en smaak, benauwdheid, vermoeidheid of spierpijn. Onderzoekers en patiëntenorganisaties noemen het een „stille ramp” en een „verborgen epidemie”. Soms zijn de klachten zo ernstig dat het leven van de long covid-patiënt zo ongeveer tot stilstand komt, zeggen (ervarings-)deskundigen.

Het verhaal achter de hashtag #ziekboos

Long COVID Nederland (PASC) luidt op Instagram de noodklok. Volgens de organisatie is de manier waarop om wordt gegaan met long covid en andere infectieuze ziektes „niet oké”. Zij hopen nu op hulp van onlineprogramma BOOS, dat misstanden aan de kaak stelt. „Wij laten niet nog meer mensen in de steek: dit leed moet NU stoppen”, schrijven ze.

View this post on Instagram

A post shared by Long COVID Nederland (@longcovidnederland)

Schrijnende verhalen op Twitter: ‘Mijn kind speelt niet meer’

Op Twitter zijn tal van schrijnende verhalen rondom long covid en andere infectieuze ziektes te lezen. Zo schrijft een moeder dat haar kind al twee jaar ziek is na het oplopen van corona. „Hij speelt niet meer en gaat nauwelijks naar school, want hij is non-stop ziek. De Facebook-groep loopt vol met duizenden radeloze ouders. Duizenden kinderen met hun leven on hold, maar Nederland steekt zijn kop in het zand.”

Een voormalige ambulanceverpleegkundige vertelt dat hij een „prachtige baan” had. „Je leven op de rit. Iets kunnen betekenen voor mensen op het moment dat het nodig is. En nu arbeidsongeschikt door long covid. Een regering die er lak aan heeft, dat maakt mij #ziekboos.”

Iemand anders vertelt: „Sinds juli 2021 is mijn leven door long covid compleet tot een stilstand gekomen. Van een actieve, sportieve en enthousiaste GGZ-medewerker (GZ-psycholoog) ben ik veranderd in een nutteloos, energieloos, werkeloos kasplantje.”

De persoon legt uit waar de boosheid vandaan komt. „Ik ben #ziekboos om alles wat me is afgenomen: mijn werk als therapeut, mijn rol als betrokken moeder en echtgenote, mijn vriendschappen, mijn gezondheid evenals mijn vertrouwen in de medische wetenschap en de politiek. #Ziekboos om het feit dat er in Nederland zo weinig aandacht is voor long covid: geen voorlichting, geen preventie, geen financiering van biomedisch onderzoek, geen adequate behandelingen, geen goede diagnostiek.”

Een greep uit de rest van de trieste verhalen:

Ik ben #ziekboos. Niet omdat ik inmiddels 1,5 jaar marginaal belastbaar ben door long covid en dagelijks moet leven met tientalen lichamelijke klachten, maar wel omdat wij volledig aan ons lot worden overgelaten en er met dit beleid nog duizenden lotgenoten volgen. #longcovid

— Eva (@evooow) October 6, 2022

#ZiekBOOS ik ben zelf niet ziek, maar mijn vrouw sinds februari wel. Ze gaat heel langzaam vooruit, maar ook steeds weer terugvallen. Van gezonde, levenslustige vrouw, ondernemer, actief in vereniging naar altijd moe en maar hopen of het ooit nog weer beter gaat. #LongCovid

— 5 x 💉 Jeroen Keswiel 🇺🇦🇪🇺 (@jeroenkeswiel) October 6, 2022

https://twitter.com/Ipie33/status/1577956849697148935?s=20&t=FZgadxXS3uXHj9N28PcEWA

Momenteel breng ik mijn dagen liggend door, want ik krijg geen zuurstof als ik zit of opsta. Dit bovenop PEM terugvallen, vreselijke tinnitus, zenuwpijn in mijn rug & continue misselijk zijn. (Goddank geen brainfog). Ik kan geen lesgeven & leid een wezenloos, zielloos, bestaan.

— Vivienne Matthies-Boon (@V_MatthiesBoon) October 5, 2022

@debroervanroos #ZiekBOOS Ik ben niet boos, maar inmiddels woedend. Kinderen en jongeren in Nederland worden en zijn inmiddels gewoon afgeschreven. Geen toekomst, geen hulp, geen biomedische behandeling, helemaal niets. Het ergste is het gaat maar door!https://t.co/RB2UlaCED1

— Michelle (@miesje75) October 6, 2022

Lil Kleine heeft spijt na mishandeling: ‘Een dure en harde les’