Erik Jonk
Erik Jonk Gezondheid 11 okt 2022, 
Leestijd: 9 minuten

Bente zag hashtag #ZiekBOOS langskomen: ‘Het ging helaas alleen over long-COVID’

#ziekboos Bente Kubin
Bente Kubin met 'haar' hashtag #ZiekBOOS. Eigen foto

„Het had voorkomen kunnen worden. De enorme lijdensweg die long-COVID patiënten nu door moeten maken. Het had niet hoeven gebeuren. Als er maar gewoon naar ons was geluisterd…” Waar het hier behalve om langdurig zieken over gaat? Over de hashtag #ZiekBOOS.

Die ‘ons’ uit het intro zijn alle patiënten die al decennialang met post-infectieuze ziekten moeten dealen. Bente Kubin uit Heerhugowaard, zelf ME-patiënt (over de ziekte verderop meer), wijst op drie van haar lotgenoten die de hashtag #ZiekBOOS vorige week de digitale wereld in brachten. De hashtag werd trending. Mensen die door na het doormaken van infecties ernstig ziek werden en dat ook maar bleven, luidden met #ZiekBOOS aan de noodklok. De hoop was daarbij gevestigd op aandacht van Tim Hofman. Zou hij het voor zijn online programma BOOS oppikken? Zoals hij eerder berichten van slachtoffers over seksueel overschrijdend gedrag bij The Voice of Holland oppakte?

Bente moest bij het lezen van het artikel even slikken. Het ging in het artikel over #ZiekBOOS van Metro vorige week alleen over mensen die aan long-COVID lijden. Die horen er wat haar betreft absoluut bij, maar haar ziekte vond ze nu niet terug. Alweer niet.

Bente schreef ooit voor Metro

Metro had eerder contact met Bente Kubin. Zij schreef in 2016 al een indrukwekkende column over haar ziekte. De column met de kop ‘Ik wil leven, niet alleen bestaan…’ verscheen ook in de papieren krant die toen nog bestond. Zes jaar later is de Noord-Hollandse nog altijd ziek en leeft (of bestaat) zij thuis. „Drie mensen met ME of long-COVID zijn de hashtag #ZiekBOOS begonnen”, stuurde zij Metro vorige week. „Ik voel me zo machteloos. In het artikel wordt mijn ziekte ME weer niet genoemd. Kun je het er misschien ook in opnemen?”

We besloten tot meer, in plaats van een zinnetje dat onder andere de ziekte ME weer zou doen onderwaaien. Hieronder lees je een persoonlijk relaas van Bente. Een relaas over haar ziekte en over de hashtag #ZiekBOOS.

‘Leven is overleven geworden’

„Er wordt gedaan alsof long-COVID patiënten uniek zijn. Alsof dit ziektebeeld iets nieuws is. Iets mysterieus. Maar dat is het niet. Verre van zelfs. Al decennialang worden levens verwoest door post-acute infectieuze ziekten. Denk aan bijvoorbeeld de ziekte van Lyme, ME, Dysautonomie en Q-koorts. Echte mensenlevens die al járen stil staan. Waarbij leven, overleven is geworden. Waarbij patiënten alleen maar kunnen wachten tot zij eindelijk worden gehoord. Totdat er eindelijk iets wordt gedaan.”

Bente, 137 weken geleden…

 

View this post on Instagram

 

A post shared by Bente Kubin – Magic Everyday (@bentealinda)

Eén virus: desastreuze gevolgen

„Ik ben Bente, 27 jaar. Opgegroeid als een echte spring-in-‘t-veld die dansend, zingend, sportend, studerend, lachend en hardwerkend door het leven ging. Totdat mijn leven zeven jaar geleden volledig stil kwam te staan. In 2008 kreeg ik mijn eerste kus. En daarmee het Epstein-Barrvirus. Wat begon als iets spannends, heeft mijn leven verwoest.

Na jaren van worstelen met mijn gezondheid, niet serieus te zijn genomen, continu van het kastje naar de muur te zijn gestuurd en steeds een beetje meer van alles wat ik liefheb kwijt te zijn geraakt, kreeg ik in 2015 de diagnose ME. Een ernstige neuro-immunologische multisysteem-ziekte. Gek genoeg was ik opgelucht toen ik deze diagnose kreeg, ik heb het zelfs gevierd die middag. Nu was er namelijk iets aan te doen, nu zou ik de hulp krijgen die ik nodig had, nu zou ik eindelijk begrepen worden. Sinds jaren zicht op beter! Naïef als ik was. Niets was minder waar.”

Parate kennis bij (para)medici ontbreekt

„Met té weinig kennis over de ziekte, ben ik op advies van verschillende artsen een intensief revalidatietraject gestart. Dit in de hoop dat ik zóveel zou verbeteren, dat ik daarna zou kunnen auditeren voor de Kleinkunstacademie. Binnen zes weken belandde ik in een rolstoel. Kort nadat ik noodgedwongen moest stoppen, omdat ik op dat punt niet eens meer in staat was om buitenshuis te komen, kreeg ik een berichtje van de ME/cvs-vereniging waarin zij mij vertelden dat over je grenzen gaan wanneer je ME hebt, zeer ernstige gevolgen kan hebben voor je gezondheid. Deze waarschuwing kwam voor mij helaas te laat.

Mijn gezondheid ging in sneltreinvaart achteruit. Elke prikkel en elke inspanning, zowel fysiek als mentaal, maakte mij zieker. Dit wordt ook wel PEM genoemd, Post-Exertional Malaise. Het meest kenmerkende symptoom van ME. Daarnaast had ik inmiddels ook de diagnose ernstige POTS gekregen, een vorm van Dysautonomie. Een ziekte waarbij het hart en de hersenen niet voldoende bloed en zuurstof krijgen bij zitten en staan. Ik werd zo ernstig ziek dat ik mijn dagen en nachten alleen nog maar plat, in totale verduistering en in complete stilte kon doorbrengen. Te zwak om zelf mijn drinkfles op te tillen, te praten of voedsel te kauwen. Van een bovengemiddeld vrolijk meisje met een actief en druk leven, ging ik naar een situatie waarin het elke dag nog maar de vraag was of ik de volgende wel zou halen. Niets van de buitenwereld kreeg ik meer mee. De seizoenen gingen aan mij voorbij. Familie, vrienden en zelfs mijn huisdieren had ik al jaren niet meer gezien. Compleet geïsoleerd. Een levende dood, wordt het ook wel genoemd.”

„Waar ik de eerste jaren werd aangekeken alsof ik ter plekke alles uit mijn duim zoog, werd mij nu door de huisarts verteld dat ik maar gewoon moest accepteren dat ik nooit meer beter zou worden. Dat dit het was en ik hier maar mee om moest leren gaan. Ik was 21. Volledig machteloos kon ik alleen maar wachten totdat er hulp zou komen. Totdat er iemand op zou staan en zou zorgen voor een oplossing. Jaren van kostbare tijd gingen verloren. Maar de hulp bleef uit.”

Wegkijken niet langer een optie

„En dat is tot op de dag van vandaag nog steeds het geval. Hoewel ME in 2018 officieel werd erkend door de Gezondheidsraad als ernstige multisysteemziekte, wordt het bestaan ervan door de overheid nog altijd hardnekkig genegeerd. Nu long-COVID een pandemische vorm aanneemt, kan en mag de overheid niet langer wegkijken. Want long-COVID staat niet op zichzelf. Het ziektebeeld is voor een aanzienlijk deel van de mensen praktisch identiek aan ziekten zoals de ziekte van Lyme, ME, Dysautonomie en Q-koorts. Allemaal ziekten die zijn ontstaan na een infectie. Waar de levens van vele long-COVID patiënten nu ruim twee jaar stil staan, worden miljoenen levens wereldwijd al tientallen jaren lamgelegd door andere post-acute infectieuze ziekten. Waarbij leven is verworden tot overleven. Waarbij patiënten niets anders kunnen dan machteloos afwachten totdat er onderzoek en behandeling komt.”

Bente de vorige maand, nu zij na twee ingrijpende operaties eindelijk stapjes vooruit maakt:

 

View this post on Instagram

 

A post shared by Bente Kubin – Magic Everyday (@bentealinda)

„Want dát is het probleem. We hebben het hier over serieuze ziekten. Waarbij patiënten bij de minst ernstige vorm al een verlies van 50 procent van het functioneren ervaren. Waarbij uit onderzoek blijkt dat de levenskwaliteit in ernstige gevallen vergelijkbaar is met het leven van patiënten met kanker in een laat stadium, aids in een gevorderd stadium of ernstig hartfalen. De levenskwaliteit van patiënten met deze ziekten is bewezen zo laag dat, gecombineerd met het gebrek aan perspectief, erkenning en ondersteuning, velen geen andere uitweg zien dan een zelfverkozen dood. En tóch sluiten degenen die hier écht iets aan kunnen doen, de verantwoordelijke overheden, wereldwijd doelbewust hun ogen. Stoppen de vingers in de oren en het hoofd in het zand.”

#ZiekBOOS: Dringende oproep aan overheid

„En daarom is de hashtag #ZiekBOOS in het leven geroepen. Door twee ME-patiënten en één long-COVID patiënt. Met deze hashtag vragen wij de aandacht voor deze genegeerde doelgroep. In de hoop dat het programma BOOS een oproep doet aan de overheid om in actie te komen. Omdat het tijd is voor verandering. We willen niet meer wachten. We kúnnen niet meer wachten. Elke dag komen er nieuwe patiënten bij. En rouwen we om lotgenoten die we in de strijd verliezen. Rouwen we om het steeds een stukje meer inleveren van ons leven. En daarmee delen van onszelf. Kostbare tijd gaat verloren. Waarin we zo veel moois zouden kunnen doen. Waarin we tijd willen doorbrengen met de mensen die we liefhebben. We volwaardig deel willen uitmaken van de maatschappij. En waarin we onze passies willen uitoefenen en ons nuttig willen maken. Wij zijn mensen met dromen en doelen. Wij stonden midden in het leven. Wat het kabinet niet lijkt te begrijpen, is dat het ook hun leden of kinderen zou kunnen overkomen. Zou er in dat geval anders worden gehandeld?”

Tweet Anil van der Zee – ME-patiënt en voormalig professioneel balletdanser:

Reactie van een MPU-verpleegkundige, Marc van der Gracht, op Anils draadje:

„Onze oproep aan de overheid is concreet. Hoor ons. Zie ons. Erken het bestaan van postinfectieuze ziekten en neem deze patiëntengroep serieus. Breng in kaart om hoeveel ziektegevallen het daadwerkelijk gaat. Zorg voor scholing van (para)medici en maak deze ziektebeelden onderdeel van medische opleidingen met accurate informatie die overeenkomt met de laatste stand van de internationale wetenschappelijke ontwikkelingen. Zorg voor sociale zekerheid van deze patiënten en informeer de bevolking over het risico op postinfectieuze ziekten. En dan het belangrijkste: investeer in biomedisch onderzoek. Genoeg en snel. Onderzoekers staan klaar, artsen staan in de startblokken, het enige wat nog ontbreekt, zijn voldoende financiële middelen. Een budget dat overeenkomt met de impact van deze ziekten.”

Help en deel #ZiekBOOS

„Waar anderen na het schrijven van zo’n artikel gewoon weer verder gaan met hun leven, zal ik de komende dagen een stuk zieker doorbrengen en van deze inspanning flink moeten herstellen. Nu maar hopen dat het niet voor niets is geweest.”

Bentes verhaal kun je volgen op Facebook onder de naam Magic Everyday en op Instagram @bentealinda.

Het Metro-panel over de stelling: ‘Roken moet geheel verboden worden’

Foutje gezien? Mail ons. Wij zijn je dankbaar.