‘Ik zat opeens van top tot teen onder de eczeem’
‘Eczeem is flink in opmars’ kopte De Telegraaf woensdag groot op hun voorpagina. Volgens de krant is de huid van steeds meer Nederlanders aangetast door chronisch eczeem en/of de schilferziekte psoriasis. Maar hoe is het op met chronische eczeem te leven? En wat kun je ertegen doen? Metro sprak twee lezeressen die al jaren moeten dealen met ernstige eczeem. „Er zijn momenten dat ik door het huis wilde gillen: waarom heb ik dit?!”
Erfelijk
De één heeft het ‘pas’ vijf jaar, de ander kampt er al haar hele leven mee. Arianne Stoof-Beerens (36) heeft vanaf haar geboorte last van chronische eczeem. „Het ligt bij mij aan erfelijkheid; mijn moeder en oma hadden het ook en ook mijn dochters hebben er last van, gelukkig wel veel minder dan ik. De ene periode is het erger dan de ander, maar het is er wel altijd.”
„Op de basisschool deed ik er weinig aan. Als ik foto’s terugzie van die tijd, heb ik een heel schilferig gezicht. Dat is nu wel minder, maar nog altijd heb ik eczeem op mijn handen, gezicht en polsen en een paar andere kleine plekken op mijn lichaam.”
Kapot van de jeuk
Bij de 24-jarige Michelle kwam de eczeem pas op haar 19de tevoorschijn. „Het zat er van de een op andere dag. Ik had niets raars gedaan, geen andere producten gebruikt, maar mijn hele lichaam zat onder. Van top tot teen eczeem en ik ging kapot van de jeuk. Ik wilde mijn hoofd kaalscheren, zoveel last had ik ervan. Ik kon heel snel terecht bij een dermatoloog, waar ik werd getest op allergieën. Daaruit bleek dat ik allergisch was voor nikkel, dat ook in mijn mascara zat. We denken dat mijn allergie zo getriggerd is dat daardoor uiteindelijk de eczeem door ontstaan is. Maar hoewel ik geen producten met nikkel meer gebruik, ben ik er nog altijd niet vanaf.”
Michelle vervolgt: „In het begin had ik er heel veel moeite mee dat ik eczeem had. Ik had daarvoor altijd make-up op en ik hield van verzorgingsproducten. Ik kon nu geen haarproducten meer gebruiken, geen make-up meer op doen… Ik voelde me heel onzeker als ik de deur uit moest, met mijn rode vlekken. Dat was voornamelijk omdat ik het zelf niet mooi vond. Ik had het idee dat ik er onverzorgd uit zag.”
Niet gepest, wel opmerkingen
Arianne had dat minder, „Waarschijnlijk omdat ik het al mijn hele leven heb. Ik ben ook niet mee gepest, al kan ik mij wel herinneren dat er in de kleuterklas een keer iets over is gezegd. Toen mijn moeder echter op school was gekomen om uit te leggen wat mijn rode, jeukende plekken inhielden was dat voorbij.”
„Ik heb ook nooit nare opmerkingen gehad”, vult Michelle aan, „Behalve één keer, toen mijn baas een hele vervelende opmerking maakte. Ik werkte in de horeca. Mijn bazin zei toen recht in mijn gezicht dat ze mijn eczeem er ‘vies’ vond uit zien en vroeg me mijn armen te bedekken. Het was hartje zomer en bloedheet! Ik was destijds te verbaasd om er iets over te zeggen, maar kan er nog steeds boos om worden. Als zoiets mij nu zou overkomen, zou ik meteen weglopen!”
Niet naar buiten zonder mouwen
Arianne denkt overigens dat eczeem over het algemeen wel bekend genoeg is, maar dat veel mensen met eczeem zelf niet accepteren dat ze het hebben. „Ik sprak laatst iemand die niet in een t-shirt naar buiten durfde. En dat terwijl het bedekken van je plekken het soms alleen maar erger maakt! Dat gaat me te ver. Ik ga het niet inpakken voor een ander, dan verstop ik mezelf.”
Daar kan Michelle zich inmiddels helemaal in vinden, maar iets meer bekendheid zou ze best prettig vinden. „Dat mensen begrijpen dat een huidprobleem niet alleen zichtbaar is, maar ook lichamelijk onwijs belastend. Het kan heel heftig zijn voor iemand om te leven met constante jeuk. Er zijn nachten dat ik niet kan slapen van de jeuk. Dat belemmert je in het dagelijks leven en natuurlijk ook in je humeur Ik kan zo nu en dan dus best geïrriteerd reageren vanwege bijvoorbeeld moeheid. Het zou fijn zijn als mensen dan begrijpen waar dat vandaan komt.”
Gewend, maar niet accepteren
„Ik ben inmiddels gewend geraakt aan de eeuwige jeuk”, vertelt Arianne. „Maar accepteren vind ik een moeilijk woord. Er zijn momenten waarop ik door het huis wil schreeuwen: „Waarom heb ik dit?!”, maar het is het mij niet waard om mijn hele leven door te zoeken naar een oplossing. Ik ben nu 36, ik kom er toch niet vanaf. Dit hoort bij mij. Mijn eczeem heb ik nu redelijk onder controle, waardoor ik er mee kan leven. Ik ga niet meer ziekenhuis in- en uit. Dat deed ik wel, maar op een gegeven moment ben je er klaar mee.”
Michelle vindt het moeilijker om de strijd tegen haar eczeem op te geven. „Hoewel ik mezelf nu geaccepteerd heb zoals ik ben hoor, maar als die jeuk niet onderdrukt kan worden in de toekomst vind ik dat best een uitzichtloze situatie. Als ik dit mijn hele leven ga hebben, brengt het voor mij de kwaliteit van leven omlaag. Ik heb bijvoorbeeld al jaren niet gezwommen, omdat mijn huid dat echt niet aan kan. En als ik ga sporten zweet ik, wat ook niet heel bevorderlijk is voor mijn eczeem.”
Toch is de hoop nog niet opgegeven voor Michelle: „Er is onlangs een nieuw medicijn goedgekeurd, dat ik nog kan proberen als de medicijnen waar ik net aan begonnen ben niet werken. Ik eet lactosevrij en probeer suikers te vermijden, want dan heb ik meer last van mijn eczeem. Ik heb hoop: er moet ooit heus wel een medicijn komen dat voor mij werkt. Daar heb ik alle vertrouwen in.”
Wat is eczeem?
Eczeem is een huidaandoening en wordt ook wel dermatitis genoemd. Het is een (allergische) ontstekingsreactie van je huid die (veel) jeuk en rode plekken veroorzaakt. Het kan erfelijk zijn en komt in iedere leeftijdscategorie voor. Eczeem is niet besmettelijk.