De ziekte van Parkinson: hoop en doorzettingsvermogen

De ziekte van Parkinson is een progressieve neurologische aandoening die wereldwijd miljoenen mensen treft. Ondanks jaren van onderzoek blijft de exacte oorzaak van deze ziekte een mysterie. Wat wel duidelijk is, is dat het aantal diagnoses toeneemt, en ook in Nederland wordt intensief onderzoek gedaan om meer inzicht te krijgen in deze slopende ziekte.

In deze column vertel ik het persoonlijke verhaal van mijn vrouw, die twaalf jaar geleden de diagnose Parkinson kreeg, en hoe wij samen de uitdagingen en hoopvolle momenten hebben beleefd.

De eerste tekenen

Mijn vrouw was 53 jaar toen ze de diagnose Parkinson kreeg. Voor die tijd had ze al enkele symptomen die ons zorgen baarden. Haar handschrift werd slordiger en haar motoriek leek soms niet meer te functioneren zoals voorheen. Deze symptomen waren aanvankelijk niet constant aanwezig, maar ze werden wel steeds frequenter. Na consultatie met een neuroloog werd de diagnose bevestigd: Parkinson.

Het voorschrijven van Levodopa, een medicijn dat veel Parkinson-patiënten verlichting biedt, was de eerste stap in de behandeling. In de loop der jaren merkte mijn vrouw echter dat haar klachten verergerden, ondanks de medicatie. Stijfheid en de zogenaamde ‘on-off’-momenten, waarbij de medicatie tijdelijk minder effectief is, werden dagelijkse realiteit. Tremoren, een kenmerkend symptoom voor veel Parkinson-patiënten, bleven bij haar gelukkig grotendeels afwezig.

De impact op het leven en werk

De ziekte had niet alleen invloed op haar fysieke gezondheid, maar ook op haar werk. Als HR-medewerker op een grote schoolcampus in Veldhoven merkte ze dat haar werkzaamheden steeds moeizamer verliepen. Haar tempo vertraagde, wat zowel voor haarzelf als voor haar collega’s merkbaar was. In de hoop een functie te vinden die beter bij haar mogelijkheden paste, solliciteerde ze intern op een vacature voor receptioniste/telefoniste.

Helaas kreeg ze niet de gehoopte steun van de directie. In plaats daarvan werd haar aangeraden om zich arbeidsongeschikt te laten verklaren want oudere zieke werknemers, daar zat deze school niet op te wachten. Waarschijnlijk maakte de directie van deze school een kosten/baten-analyse. Ja, dat zijn de werkgevers die meedenken nadat je er  zestien jaar tot volle tevredenheid hebt gewerkt. Dit veroorzaakte veel stress, wat de symptomen van Parkinson alleen maar verergerde.

Een zoektocht naar nieuwe behandelingen

Na enkele jaren thuis te hebben gezeten, begon mijn vrouw zich te verdiepen in alternatieve behandelingen. Ze las over Deep Brain Stimulation (DBS), een procedure waarbij een klein apparaat in de borstkas wordt geplaatst en twee electrodes in de hersenen wordt geïmplanteerd om de symptomen van Parkinson te beheersen. Hoewel DBS de ziekte niet geneest, kan het de kwaliteit van leven aanzienlijk verbeteren. Na overleg met haar neuroloog en verschillende onderzoeken werd besloten dat mijn vrouw een geschikte kandidaat was voor deze ingreep.

Na zeventien maanden op de wachtlijst te hebben gestaan, vond de operatie plaats in een gespecialiseerd ziekenhuis in Tilburg. Het was een spannende en zenuwslopende tijd. Tijdens de operatie werden kleine gaatjes in haar schedel gemaakt om de elektrodes diep in de hersenen te plaatsen. Een frame werd aan haar hoofd bevestigd om de procedure nauwkeurig te kunnen uitvoeren. Het was moeilijk om als partner machteloos toe te kijken en te wachten op nieuws.

De operatie en het herstel

De operatie duurde langer dan verwacht en het wachten was voor mij slopend. Toen ik eindelijk bij mijn vrouw mocht, vond ik haar verward en met haar hoofd in verband gewikkeld. Ze kon nauwelijks praten en had een kotszakje in haar hand. Na drie dagen mocht ze het ziekenhuis verlaten. Het verband werd verwijderd en drie rijen hechtingen, vastgezet met nietjes, werden zichtbaar. Het was een naar gezicht, maar we hoopten op het beste.

Twee weken na de operatie kwam het spannendste moment: de DBS werd voor het eerst ingeschakeld. Met behulp van een iPad werd het apparaat geactiveerd en afgesteld. Het was fascinerend, maar ook enigszins beangstigend om te zien hoe de gespecialiseerde verpleegkundige de lichaamsbewegingen van mijn vrouw kon beïnvloeden. Haar mond hing soms scheef, een ooglid trok samen, en ze kreeg tremoren in haar benen die er voorheen niet waren. Dit was echter slechts een begininstelling. Gedurende het jaar zouden er nog veel aanpassingen volgen om het maximale rendement van de DBS te behalen.Momenteel staan de instellingen redelijk goed. Minder stijfheid, een fijner gevoel en de fijne motoriek lijkt veel beter te zijn.

Een van de meest indrukwekkende resultaten van de DBS was de vermindering van haar medicatie. Waar mijn vrouw twee dagen geleden nog 105 pillen per week slikte, waren dat er nu nog maar ongeveer 40. Hoewel het aantal pillen in de toekomst kan variëren, is dit al een aanzienlijke verbetering. Mijn vrouw voelt zich nu soms nog wat zweverig, maar dat wordt gezien als een kwestie van gewenning.

Een nieuwe start

Dankzij DBS heeft mijn vrouw een nieuwe start kunnen maken. Hoewel de weg lang en moeilijk was en we er nog niet zijn, zijn we dankbaar voor de vooruitgang die ze heeft geboekt. We hebben geleerd om elke dag te koesteren en waarderen de kleine verbeteringen die de techniek heeft gebracht. De steun en deskundigheid van het neurologische team van het Elizabeth ETZ-ziekenhuis in Tilburg waren onmisbaar in dit proces.

Parkinson blijft een complexe en onvoorspelbare ziekte. Het verhaal van mijn vrouw toont zowel de uitdagingen als de mogelijkheden die de huidige medische wetenschap biedt. Haar reis met Parkinson heeft ons geleerd dat hoop en doorzettingsvermogen cruciaal zijn, niet alleen voor de patiënt maar ook voor de mensen om hen heen. We hopen dat toekomstige innovaties en onderzoeken nog meer licht kunnen werpen op deze ziekte en dat nog meer mensen zoals mijn vrouw baat kunnen hebben bij behandelingen zoals DBS.

Parkinson is niet alleen een medische uitdaging, maar ook een maatschappelijke. Mensen zoals mijn vrouw hebben niet alleen baat bij medicatie en operaties, maar ook bij begrip en ondersteuning van hun omgeving. We hopen dat dit verhaal bijdraagt aan meer bewustwording en empathie voor de vele mensen die dagelijks met deze ziekte worstelen.

Dankzij de vooruitgang in medische technologie en de onschatbare steun van professionals in de gezondheidszorg is er hoop. En voor mijn vrouw betekent dat een kans op een beter leven, ondanks de uitdagingen die Parkinson met zich meebrengt.

Reacties