Het liefst had ik een donornier gekregen

De coronapandemie zorgt voor een langere wachtlijst voor niertransplantaties. Een nieuwe nier kan mijn kwaliteit van leven flink verbeteren. Nu heb ik nergens energie voor.

Binnenkort ga ik, René Bauritius (36) uit Achlum, aan de nierdialyse, heeft ik net te horen gekregen. De papieren zijn geregeld voor een operatie binnen acht weken. Ik krijg dan een katheter in de maag, waarna een dialyse-apparaat de functie van mijn nieren kan overnemen. In mijn geval kan dat thuis, in Achlum. Dat gebeurt ‘s nachts, zeven dagen in de week.

Het liefst had ik een donornier gekregen. Dialyse is zwaar voor het lichaam en tast de andere organen aan. Weliswaar hoef ik er niet drie of vier keer per week voor naar het ziekenhuis, maar thuis bij mijn ouders in Achlum geeft het apparaat straks elke nacht herrie. Sinds 2019 kom ik in aanmerking voor een niertransplantatie. Mijn nierfunctie was toen gedaald tot de daarvoor vereiste 15 procent. Iedereen heeft twee nieren, met één nier valt in theorie probleemloos te leven. In mijn familie-, vrienden- en kennissenkring ging ik op zoek naar een ‘levende donor’.

Niemand heeft zich met een nier gemeld

Er is in coronatijd een nierteam aan huis geweest. Twaalf mensen zijn daarvoor uitgekozen, er is niks uitgekomen, niemand heeft zich gemeld. Een bijkomende hindernis is dat ik een minder gangbare bloedgroep heb, wat de kans op een match verkleint. Je bloedgroep moet kloppen, je moet geen overgewicht hebben, je moet geestelijk in orde zijn. Het is niet niks. Je kunt binnen vier weken weer op de been zijn, maar het is voor een donor een zware operatie.

Voor een nier van een overleden donor kom ik op de wachtlijst. Die lijst is vorig jaar toegenomen van 806 naar 877 wachtenden. Niet eens zozeer omdat er door corona minder operaties uitgevoerd konden worden, maar eerder doordat er tijdens de lockdown minder verkeersongelukken waren en daardoor minder te transplanteren organen (van de organen van alle overledenen is ongeveer slechts een half procent geschikt voor donatie). De wachttijd is door corona langer geworden. Je krijgt punten, nu mijn nierfunctie nog maar 10 procent is, kan ik gaan dialyseren. Vanaf dan is de wachttijd voor een donornier nog drie tot vijf jaar.

Ik heb de ziekte van Alport, een erfelijke aandoening die nierfalen tot gevolg kan hebben en niet te genezen is. Bij mij kwam dat syndroom pas eind 2016 aan het licht. Ik kampte toen ook met diabetes en neuropathie (mijn zenuwen aan de voeten zijn beschadigd). Alles kwam tegelijk. Ze weten niet of de nierproblemen zijn ontstaan door de diabetes of de diabetes door de nierproblemen.

‘Ik houd me aan een dieet’

Sindsdien viel ik 30 kilo af: van 120 kilo toen, tot 90 kilo nu. Ik houd me aan een dieet met minder eiwit en zout en let beter op de suikers. Sinds anderhalf jaar hoef ik daarom geen insuline meer bij te spuiten. De ziektes kwamen net op een moment dat ik, als voormalig machinaal houtbewerker, een nieuwe opleiding in de muziek wilde beginnen. Muziek is mijn grote hobby. Mijn artiestennaam op Instagram en Facebook is DJ Proteck. Ik had net genoeg gespaard voor een opleiding tot webdesigner en muziekproducer in Hilversum. Daar heb ik nu geen energie voor en zoiets is ook te zwaar naast dagelijkse dialyse.

Nog altijd hoop ik op een donornier van een levend persoon. Zo’n nier kan eerder beschikbaar zijn en gaat langer mee: gemiddeld vijftien tot twintig jaar, tegen tien tot vijftien jaar voor een nier van een overledene. Ik wil vooral kenbaar maken wat voor problemen het tekort aan donoren veroorzaakt, daarom heb ik ook een eigen website.