Wereld-FASD-dag

Het is vandaag wereld-FASD-dag, een dag waar wij als gezin extra bij stilstaan.

FASD (Foetaal Alcohol Spectrum Disorder) is een onomkeerbare aandoening die lastig uit te leggen is. Mensen met FASD worden vaak overschat omdat hun werkelijke leeftijd niet overeenkomt met hun emotionele leeftijd. Hierdoor ontstaan er veel frustraties van beide partijen.

Heel veel mensen weten dus niet wat FASD is en als ik zeg dat mijn (bonus)zoon FASD heeft begrijpen ze niet wat ik bedoel. Vaak horen we „oh, maar hij ziet er zo normaal uit”, „maar ik merk niets aan hem” of „oh, dat is pubergedrag, dat doen kinderen altijd en dat gaat vanzelf wel over”. Ik denk dan ‘ja het is pubergedrag, maar ook FASD en nee dat deel gaat helaas niet vanzelf over’. En ja, hij ziet er gelukkig ‘normaal’ uit. En ja, je merkt ook niets aan hem, totdat je hem beter leert kennen.

Door FASD barst thuis de bom

Maar omdat hij vaak overschat wordt en hij zichzelf wil bewijzen dat hij wel alles kan wat van hem gevraagd wordt, hij ‘normaal’ wil zijn en andere wil pleasen, loopt hij op zijn tenen en barst thuis de bom. Zijn emoties gaan dan van extreem huilen uit het niets naar extreem boos of blij. Het is dan lastig om te zien hoe hij zo worstelt met deze emoties en deze aandoening. En natuurlijk is het deels pubergedrag, maar het is zó moeilijk om te zien welk deel wat is. En het zijn niet alleen zijn emoties waar wij tegenaan lopen. Nee, ook lichamelijk heeft hij klachten en omdat hij niet het nut ziet van bijvoorbeeld de oefeningen die hij moet doen, is dit meestal een strijd thuis. Want ook al is hij 12 jaar, zijn emotionele leeftijd is 8 jaar. En op je 12e zie je vaak al het nut van iets niet in, laat staan op je 8e. Ook het liegen over alles is een groot probleem en meestal is het niet eens liegen, maar fabuleren. Hij doet dit omdat hij niet meer weet hoe iets werkelijk is gegaan en zodra we hem hierop wijzen weet hij het ineens weer, maar gaat dan verder met ‘liegen’ omdat hij dit niet wil toegeven.

Steeds uitleggen en zoeken naar hulp

We zijn nu drie jaar verder nadat de diagnose werd vastgesteld en we worden steeds wijzer, maar het blijft een uitzoekerij. We weten wel steeds meer hoe te handelen. We weten steeds meer wat FASD is. Helaas is dat niet zo qua hulpverlening. We moeten vaak uitleggen wat FASD is en het zoeken naar de juiste hulp is onder andere daardoor een hele opgaven. Hoeveel instanties hebben we wel niet afgelopen…? Hoe vaak hebben we wel niet gehoord gekregen dat ze ons niet verder konden helpen omdat hun expertise daar niet lag? En dat moet anders. Daarom is het zo belangrijk dat deze aandoening bekend wordt, zodat het voorkomen kan worden, maar ook zodat er betere hulp is voor degene met FASD en ook voor het gezin.

Ik wil nog wel meegeven dat ondanks zijn aandoening hij gelukkig en een vrolijk mannetje is waar we heel trots op zijn. Dat hij zo zijn best probeert te doen met alles en dat dit met veel struikelen gepaard gaat, het hem op zijn manier toch allemaal maar lukt. Heel trots zijn we op hem!

Wat ik nog mee wil geven aan anderen: Drink niet als je zwanger wilt worden, als je zwanger bent en tijdens het geven van borstvoeding!