Na 25 jaar eindelijk een diagnose

Iedereen die wel eens kookt weet dat wortels, uien en aardappelen de hoofdingrediënten zijn voor hutspot.

Zo zou je verwachten dat een oogarts, een medisch specialist, zou weten dat wanneer uveïtis* samen gaat met psoriasis, lage rugpijn en moeheid dit kan duiden op de ziekte van Bechterew. Een ontstekingsreuma in met name de rug- en heupgewrichten die vaak gepaard gaat met uveïtis. Helaas, niks is minder waar. Het heeft de ‘knappe koppen’ vijfentwintig jaar gekost om deze diagnose te stellen.
Zo ook mijn vaste huisarts en de vele specialisten die ik door de jaren heen heb bezocht voor mijn huidaandoening, gewrichtspijn en moeheid hebben nooit deze link gelegd.

Hoe kan het dat in zo’n rijk land als Nederland met zo’n goede
gezondheidszorg er geen onderlinge communicatie is tussen de specialisten? Naar alle waarschijnlijkheid zal de medische tuchtcommissie het gooien op de wet ‘cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens’, maar ik ben bang dat menig specialist stom weg niet verder kijkt dan zijn neus, eigen specialisme, lang is.

Uiteindelijk kwam ik per toeval bij een andere oogarts terecht. Deze arts heeft mij op mijn verzoek doorverwezen naar de reumatoloog en ging ermee akkoord dat ik preventief een ontstekingsremmer ging slikken. Halleluja, je gelooft het niet maar sindsdien heb ik nauwelijks meer oogontstekingen gehad.

Gelukkig was de reumatoloog bereid om tot het gaatje te gaan in het onderzoek naar de ziekte van Bechterew. Dit gezien de optelsom van mijn symptomen.
Uit zowel een bloedtest als de röntgenfoto kwam niks naar voren. Pas op een MRI-scan was zichtbaar dat ik eerder ontstekingen heb gehad aan mijn SI gewrichten, wat duidt op de ziekte van Bechterew.
Het hebben van een reumatische aandoening is zeker niet fijn, maar wel dat er nu eindelijk gericht een behandelplan opgesteld kan worden en mijn gewrichtsklachten serieus genomen worden.

Ongelofelijk dat zo veel specialisten: een huisarts, dermatoloog, acupuncturist, fysiotherapeut en oogarts nooit de optelsom hebben gemaakt van mijn symptomen. Ik neem hen dit zeker kwalijk. Er was mij naast alle kosten die ik heb gemaakt vooral een hele hoop pijn en frustratie gespaard gebleven.

*Uveitis is een verzamelnaam voor inwendige ontstekingen aan het oog.