Mijn Sassy neefje

Stel je voor je wordt vernederd door andere kinderen. Gekleineerd om je uiterlijk, gepest door de manier waarop jij probeert contact te maken en weggetrokken door ouders alsof je een besmettelijke ziekte hebt. Wat zou je dan doen? Dit is het verhaal van mijn neefje, hij is vijf jaar oud en omdat hij wellicht nooit zal kunnen praten, doe ik het voor hem. Hij is geboren met een foutje in het SATB2-gen (SAS) ook wel het glass-syndroom genoemd. Het is een zeldzame aandoening, wereldwijd is bij minder dan 100 kinderen deze diagnose vastgesteld. Symptomen van het glass-syndroom zijn onder andere lage spierspanning waardoor hij moeite heeft met lopen, ontwikkelingsachterstand, epilepsie en problemen met praten. Maar dat maakt hem zoals Juf Ank uit de Luizenmoeder ook zegt, niet raar maar heel bijzonder! Hij is anders dan alle andere kinderen dat klopt. Maar hij is ook een vrolijke, vriendelijke kleuter. Zo helpt en verzorgt hij kindjes als ze gevallen zijn en in zijn eigen gebarentaal maakt hij duidelijk dat hij graag met je wilt spelen. Mijn dochter vind het super tof dat haar neefje zo buitengewoon is. Niet omdat hij het glass-sysndroom heeft, maar omdat hij dingen lust zoals mosselen, olijven en haring. En zo zou iedere ouder en elk kind naar mijn neefje moeten kijken. Niet dat hij raar of afwijkend is zoals een ‘normaal’ kind hoort te zijn maar gewoonweg heel bijzonder. Ja, hij loopt anders en probeert op een andere manier te communiceren maar hij heeft ook de gave om je te laten schaterlachen. Onwijs blij te reageren als je de kamer binnen komt en gewoonweg mijn wereld en die van heel veel van onze familieleden en vrienden te verrijken. Dit kleine mannetje verdient geen vernedering of onbegrip maar een grote glimlach terug.