Hidradenitis Suppurativa, onzichtbaar ziek

Leven met Hidradenitis Suppurativa valt niet mee. Naast een ‘plekje’ wat ontstoken is, komt er meer bij kijken dan enkel een ‘bultje’ te hebben. De buitenwereld snapt niet helemaal wat het is of wat het doet met degene die de ‘huidaandoening’ heeft. Dat artsen vaak de bekende weg blijven bewandelen terwijl dat niet helpt helaas. Erkenning begint nu pas een beetje te komen, maar we zijn er nog lang niet.
Door de ziekte kunnen we veelal weinig doen, door constant pijn te hebben is vele ‘normale’ dingen in het leven niet zo vanzelfsprekend. Instanties, geloven je niet, en komt veel al met ‘tussen de oren verhaal’

Het is wereldwijd een aandoening die voorkomt in de zelfde leeftijdscategorie als hier in Nederland.
Zij ondervinden bijna allemaal dezelfde start proces hoe het begint.

Wat voor een huidaandoening is Hidradenitis Suppurativa nu eigenlijk precies. Hidradenitis suppurativa wordt ook wel afgekort en HS genoemd. Het staat voor Acne Inversa en ook wel eens Ectopische Acne genoemd. Het staat los van acne zoals wij die kennen. We praten hier over bulten abcessen. Soms heel klein en soms heel groot net als een tennisbal. Dit gaat gepaard met vreselijk veel pijn en een flinke ontsteking.
Voor ontstekingen hebben we medicatie zou u denken, dat is ook zo alleen niet voor de ontstekingen die bij Hidradenitis Suppurativa horen. Antibiotica wordt nog steeds voor geschreven door artsen. Dermatologen en huisartsen schrijven vaak dezelfde middelen voor.
Werkt antibiotica dan ook? Helaas niet, je moet een kuur afmaken die geen effect hebt op de ontsteking en de zwelling neemt dan ook niet af. In vele gevallen neemt juist de zwelling toe.
De enige optie is vaak als het niet uit zich zelf open gaat een operatie te ondergaan. Dit kan variëren van een kleine incisie tot een open wond die in de meeste gevallen ook open moet blijven.
Dit laatste ligt vaak aan de grote van de abces en aan de chirurg die de operatie uit voert.

Het is geen ziekte die sinds gisteren is ontstaan, er worden zeker wel onderzoeken uitgevoerd, in de hoop een medicatie te vinden die ieder zal gaan helpen.
Helaas is die dag nog niet aangebroken, maar ondanks dat is erkenning en bekendheid zo zeer nodig ook om onbegrip wat voor vele zeer kwetsend kan wezen uit de wereld proberen te helpen.
Wat men niet weet of ziet, kan immers ook niet bestaan… Onzichtbaar ziek, is ook ziek ook al zie je het niet!