De misleiding van NIPT

Medische termen zijn vaak misleidend als ze worden gebruikt in alledaagse taal. Meestal schrikken ze af. Dat is niet erg, want de dokter heeft altijd wel een geruststellend vocabulaire tot zijn beschikking om de angst tot acceptabele proporties terug te brengen. Heel anders is dat als het gaat om de NIPT, een test waarmee onder andere het syndroom van Down bij ongeboren kinderen kan worden vastgesteld. Er is discussie over het breed beschikbaar stellen van dit onderzoek. De Tweede Kamer twijfelt en de ouders ook. Als woord uitgesproken klinkt NIPT gezellig, knus, bijna grappig. Uitgeschreven staat het voor Niet Invasieve Prenatale Test. Ook zeer geruststellend, want invasief staat voor ingrepen waarbij een medisch instrument in het lichaam wordt ingebracht of die voor de patiënt als belastend kunnen worden beschouwd. Dat is deze test dus niet, gelukkig. Helaas is dat een leugen.

Als ik me voorstel, dat ik zo’n test laat doen, dan zijn er twee opties. De eerste is een negatieve uitslag. Mijn ongeboren zoon of dochter heeft dan geen syndroom van Down. De tweede optie is een positieve uitslag en dan hoef ik samen met mijn partner alleen nog maar te beslissen of we de zwangerschap afbreken of niet. Noem dat maar niet invasief. Kiezen we voor het verlies van gezondheid van ons kind of voor het verlies van ons kind? Beide keuzes zullen ons leven ingrijpend veranderen. Breken we de zwangerschap af, dan zullen we ons blijven afvragen waarom wij ons kind het leven niet hebben gegund elke keer als we een vrolijk en gelukkig jongetje of meisje zien met het syndroom van Down. Laten we de geboorte plaatsvinden, dan zullen we moeten leven met alle mogelijke gezondheidsrisico’s, de drempels voor deelname aan de samenleving en het stigma van ‘anders zijn’ waar het kind mee te maken krijgt. Hebben we dat gedaan omdat wij zo graag een kind wilden?

Het is een zeer ingrijpende keuze met een blijvende impact op de levens van tenminste drie mensen. Juist omdat hij zo moeilijk is, heeft elke ouder het recht die afweging zelf te maken. Alleen daarom al zou het goed zijn als de test ook voor iedereen beschikbaar is, maar wel op basis van eerlijke informatie, beginnend bij een naam die duidelijk maakt wat de NIPT doet. Misschien (M)LOPT, (Mogelijk) Levens Ontwrichtende Prenatale Test. Een naam die uitnodigt tot het wensen van veel sterkte bij het maken van deze moeilijke keuze.