Internationaal schandaal rondom een ziekte

Hoe Nederland betrokken is bij een internationaal schandaal rondom de ziekte ME

Medisch en politiek Nederland beschouwen ME nog steeds als een psychosomatische ziekte die te verhelpen is met gedragstherapie en een opbouwende fysieke training.

In de Verenigde Staten heeft het IOM, vrij vertaald de Gezondheidsraad van de VS, in maart 2015 het volgende vastgesteld:
ME/CFS is a serious, chronic, complex, systemic disease that often can profoundly affect the lives of ME/CFS patients (…..) Many health care providers are skeptical about the seriousness of ME/CFS, mistake it for a mental health condition, or consider it a figment of the patient’s imagination. Misconceptions or dismissive attitudes on the part of health care providers make the path to diagnosis long and frustrating for many patients. The committee stresses that health care providers should acknowledge ME/CFS as a serious illness that requires timely diagnosis and appropriate care.

In Engeland blijkt het toonaangevende PACE onderzoek ernstig gecorrumpeerd. Het onderzoek vertoont vele mankementen en de onderzoekers weigeren in hun wetenschappelijke keuken te laten kijken.
Internationale wetenschappers en de voormalig hoofdredacteur van het British Medical Journal dringen erop aan inzicht in de onderzoeksdata te geven. Een opdracht van de officiële overheidsinstantie (ICO) om de gegevens aan te leveren leggen de onderzoekers naast zich neer. Het wordt een beschamende vertoning. Wie vertrouwt de uitkomsten nog?

De Nederlandse richtlijn is op het Engelse PACE onderzoek en de daaruit voortkomende NICE guideline gebaseerd en berust daarmee dus op wetenschappelijk drijfzand.

In Noorwegen wordt sinds 2011 onderzoek gedaan naar de toepassing van Rituximab, een middel dat ook wordt toegepast bij kanker en reuma, en dat werkt op het immuunsysteem. De Noorse regering heeft excuses aangeboden voor de jarenlange misvatting t.a.v. ME. Niet bepaald een psychosomatisch beeld dus.

En Nederland? Nederland volhardt in de toepassing van de intussen volledig achterhaalde en niet langer gefundeerde richtlijn.

Hoelang gaan medici en politici nog door met deze heilloze aanpak?