Wetenschappelijk wangedrag

Onderzoekers weigeren opnieuw data ter beschikking te stellen.

Wat is PACE?
Het PACE onderzoek, gericht op de behandeling van mensen met chronische vermoeidheidsklachten, loopt al een groot aantal jaren in het Verenigd Koninkrijk. Het wordt uitgevoerd door onderzoekers van de Queen Mary University of London en King’s College London. Er is ook een vervolgonderzoek ingesteld.
In de PACE study is onderzoek gedaan naar de effecten van cognitieve gedragstherapie (CBT) en graded exercisetraining (GET). De onderzoekers claimen dat deze beide therapievormen tot herstel leiden bij mensen met ME, CVS en vermoeidheidsklachten met een andere oorzaak.

Welke problemen doen zich voor?
De uitkomsten van het PACE onderzoek worden ter discussie gesteld omdat er op methodologisch terrein ernstige fouten zijn vastgesteld. Een van die fouten heeft betrekking op de criteria voor herstel die gaande het onderzoek zijn versoepeld. Daardoor worden nu patiënten hersteld verklaard die slechter functioneren dan aan de hand van de toelatingscriteria is vastgesteld bij instroom.
De wetenschappers die het onderzoek uitvoeren en de instituten waar zij aan verbonden zijn, weigeren de ruwe data ter beschikking te stellen voor nadere analyse. In het belang van de wetenschap is het noodzakelijk dat wetenschappers hun gegevens laten toetsen door “peers”.

Tegelijkertijd zijn er andere onderzoeken die erop duiden dat ME een fysieke ziekte is die gebaseerd is op een neuro-immunologische verstoring, waarschijnlijk ten gevolge van een enterovirale infectie.

Wat is de betekenis voor Nederland?
Belangrijk gegeven is dat professor Gijs Bleijenberg, een van de commissieleden van de Gezondheidsraad die in 2005 advies aan de minister uitbracht over CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) nauwe banden onderhoudt met de onderzoekers van PACE. Bleijenberg is in Nederland de grote promotor van CBT en GET bij CVS. Bleijenberg werkte samen met Peter White, de hoofdonderzoeker van PACE. In 2007 hebben zij samen met drie andere collega’s een paper gepubliceerd met als titel “Is een volledig herstel mogelijk na cognitieve gedragstherapie voor het chronisch vermoeidheidssyndroom?”, in het tijdschrift Psychotherapy and Psychosomatics.
De Nederlandse medische richtlijn is gebaseerd op de resultaten van het PACE onderzoek.Een patiënt die lijdt aan ME wordt gezien als iemand met somatisatieklachten die volgens de richtlijn met deze behandeling zou herstellen terwijl dat absoluut onjuist is.