Wat zie je er goed uit!

Gisteravond ben ik met een vriendin naar een tapas restaurant geweest. Als je mij toen was tegen gekomen zou je gedacht kunnen hebben dat het beter met mij gaat en ik aan het herstellen ben. Of je zou gedacht kunnen hebben dat de ziekte van Lyme blijkbaar wel mee valt en dat mensen die het hebben dus niet zo ziek zijn. Want dat ik ziek ben dat zie je over het algemeen niet aan me.

Wat je niet zou weten als je me was tegengekomen is dat ik de dagen daarvoor amper de deur uit ben geweest. Dat ik nachten amper geslapen heb door de pijn in mijn lichaam. Dat de rechterkant van mijn lichaam een dag lang gevoeld heeft alsof het sliep en ik daardoor constant het gevoel had dat ik door mijn benen zou zakken als ik te lang zou blijven staan. Dat mijn broertje een hele dag bij me gebleven is om voor me te zorgen, omdat ik amper in staat was om van de bank te komen en angstig werd van alles wat ik voelde in mijn lichaam.

Het feit dat je me tegen bent gekomen op straat, in een restaurant of op een feestje betekent dus in elk geval dat ik lichamelijk geen slechte dag heb. Met lichamelijk slechte dagen blijf ik binnen. Op deze dagen kan je zien dat ik ziek ben. Door de blik in mijn ogen. Door de kleur van mijn huid. Door de manier waardoor ik door het huis loop alsof ik 70 in plaats van 30 jaar ben. De enige die mij zo zien, dat zijn de mensen die heel dicht bij me staan.

In een korte tijd ben ik 20 kilo afgevallen. Een hoop van die verloren kilo’s kon ik ook wel missen en in het begin kreeg ik dan ook regelmatig te horen dat ik er goed uitzag. Vaak op een verbaasde toon.

Van andere Lyme patiënten hoor ik terug dat ze er soms moeite mee hebben dat hun ziekte onzichtbaar is. Ze hebben soms het gevoel dat ze niet serieus worden genomen en anderen haast moeten overtuigen van het feit dat ze ziek zijn. Dit kan voor lastige situaties zorgen.

De afgelopen tijd is het bij mij wel steeds vaker zichtbaar dat ik ziek ben. Het chronisch slaaptekort gaat zich steeds meer tekenen in mijn gezicht, ik heb last van haaruitval en door de pijn in mijn lichaam heb ik vaak moeite om in een normaal tempo te lopen.

Toch hoop ik dat ik mezelf voorlopig nog vaak onzichtbaar ziek kan noemen. Ziek zijn is al vervelend genoeg. En er dan ook nog eens ziek uit zien? Daar ben ik dan toch een beetje te ijdel voor!

Wat zou voor jou belangrijker zijn? Zichtbaar ziek en niks uit hoeven leggen? Of onzichtbaar ziek en nog leuk voor de dag kunnen komen?

http://www.lymeleven.nl