Onderzoeksgeld voor een spring in ‘t veld

Een echte spring in ‘t veld was ze! Geboren op zondag en een zondagskind was ze echt. Ze dartelde door het leven, stond altijd op haar kop. Met veertig graden koorts stond ze nog te zingen in de box. En toen ze wat ouder werd, haalde ze streken uit. Ze fietste met haar vriendinnetje ver van huis, stak de autoweg over en ging winkelen.
Zo was ze tot haar tiende.
Toen liep ze een tekenbeet op, ze kreeg de ziekte van Pfeiffer, een longontsteking en ze werd ingeënt tegen hersenvliesontsteking.
Na die periode verdween haar energie, ze was misselijk en had hoofdpijn. Ze had gezwollen klieren in haar hals en had maandenlang voorhoofdholteontsteking en bijholteontstekingen. De KNO arts stelde voor haar slijmvliezen in de kaakholten operatief te verwijderen. Van een energiek kind veranderde ze in een meisje dat geen drukte en lawaai kon verdragen, slecht sliep en ‘s morgens uitgeput wakker werd. Een meisje dat met veel inzet haar vwo diploma haalde via studie thuis, met af en toe een les op school.
Artsen konden geen fysieke oorzaak vinden. Elke specialist keek op zijn eigen gebied. De samenhang van klachten werd niet gezien. Een op CVS gepromoveerde kinderarts, adviseerde revalidatie uit te proberen. Poliklinische behandeling bleek niet te combineren met school. Ze werd zieker. Het werd klinische revalidatie: een opbouwend programma met cognitieve gedragstherapie.
Maar het ging steeds slechter. Onze dochter werd ziek tijdens de opname. Een zware keelontsteking. Ze bleef bijna twee weken thuis. Daarna ging ze nog een week terug, De revalidatiearts stuurde haar naar huis. Het was volgens hem een uit de hand gelopen puberteit. Wij wisten wel beter. Ons kind kwam er in veel slechter conditie vandaan dan ze erheen ging. Ze was echt ziek. Ze verkeerde toen en nu nog steeds in een toestand van voortdurende malaise met allerlei fysieke klachten. Die toestand verergert steeds meer.
Nu weten we wat het is. Geen CVS, geen SOLK, maar ME: myalgische encefalomyelitis. En het wordt steeds duidelijker dat het gaat om een neuro-immunologische aandoening die met geneesmiddelen moet worden behandeld.
Er zijn veel mensen met deze klachten in Nederland, die niet meer in staat zijn te participeren zoals onze regering dat zo graag ziet. En zij zelf zouden dat ook maar al te graag willen. Wij roepen daarom de Gezondheidsraad op, de politieke partijen, de artsen-onderzoekers en ZON-MW, om het onderzoek naar behandelmogelijkheden bij ME voortvarend op te pakken!