Als alles kleur verliest en enkel zwart overblijft

Stel je eens voor:

"Je bent in de bloei van je leven, je hebt twee prachtige kinderen maar dan krijg je slecht nieuws.

Nieuws waardoor je wereld instort en waarvan je weet dat het je toekomst voor altijd zal veranderen…

Nieuws waardoor je weet dat je over een aantal jaren je kinderen niet meer kunt ZIEN opgroeien. Alles dat tot dan toe zo vanzelfsprekend was, zo gewoon en alledaags, is dat straks niet meer.

Je staat in de "bekende" donkere tunnel, maar waar voor anderen aan het einde licht is, voor jou is het aan het einde voor altijd donker.

Je leeft in de wetenschap dat je over een aantal jaren je kinderen alleen nog maar kunt horen en voelen opgroeien…"

Je hebt van artsen te horen gekregen dat je een zeldzame oogafwijking hebt, Chorioderemia. Een oogafwijking waarbij je langzaamaan het zicht verliest, waarbij je steeds meer een "tunnelvisie" krijgt, om uiteindelijk helemaal het zicht te verliezen.

In Nederland is nog maar weinig bekendheid rondom deze oogafwijking. In andere landen zijn inmiddels therapieën beschikbaar en onderzoeken gaande, helaas nog niet om het te kunnen genezen, maar wel om het proces te kunnen vertragen of te stoppen.

Achter ieder mens schuilt een verhaal, dit is het verhaal van Bas, de broer van mijn vriendin. Bas leeft in de wetenschap dat het donker blijft aan het einde van de tunnel…

Bas kijkt elke dag naar zijn mooie vrouw en jonge kinderen en wéét dat er een moment komt dat hij niet meer kan zien wat hij nu ziet.

Wellicht dat als er meer bekendheid komt rondom Chorioderemia, ook in Nederland therapieën beschikbaar komen of hier onderzoek naar wordt gedaan.

Stel je eens voor dat alles wat je nu ziet, straks enkel nog zwart is…

https://vimeo.com/130594091