Johan van Boven Sport 9 okt 2015, 11:38

Leestijd: 6 minuten

Ricksen: Die rolstoel stel ik zo lang mogelijk uit

Ex-voetballer Fernando Ricksen kreeg twee jaar geleden te horen dat hij hooguit nog vijf maanden te leven had. Een interview met de nog altijd optimistische ALS-patiënt.

Het is ongetwijfeld de meest gestelde vraag en ook wij komen er niet onderuit: hoe gaat het met je?
Misschien raar gezegd, maar ik voel me goed. Veel beter dan verwacht. Toen de artsen me twee jaar terug vertelden dat ik ALS heb, gaven ze me nog vier, hooguit vijf maanden, ook omdat ik de meest progressieve vorm heb. Maar zie: ik ben er nog steeds én ik loop nog steeds. Al gaat dat wel steeds moeizamer. Maar ik probeer het gewoon zo lang mogelijk vol te houden, tot het echt niet meer kan. Sommigen zeggen weleens: is het niet tijd voor een rolstoel? Maar dat moment wil ik zo lang mogelijk uitstellen. Want als ik daar eenmaal inzit, kom ik er natuurlijk nooit meer uit. Bovendien word je in een rolstoel lui. En dat wil ik niet. Vandaar dat ik nog altijd zelf de trap op ga, ook al doe ik daar minuten over. Op die manier voorkom ik dat mijn spieren stijf worden.

Vrij kort na de diagnose heb je aangegeven de eerste te willen zijn die ALS overwint. Heb je nog steeds het idee dat dat mogelijk is?
Beter ga ik nooit meer worden, zo reëel ben ik inmiddels wel. De oude Fernando Ricksen komt nooit meer terug. Ik heb nog altijd wel de hoop dat ik heel oud kan worden, minimaal 50 jaar. De vader van scheidsrechter Reinold Wiedemeijer had ook ALS. Hij hield het meer dan 25 jaar vol. Dus het kan wel. En natuurlijk, het is vaak behelpen, maar als ik niet verder achteruit ga, dan kan ik daar prima mee leven. Het is alleen zo frustrerend dat mijn lijf niet meer wil doen wat ik wil.

Op wat voor manier merk je het meest dat jouw gezondheid achteruit gaat?
Aan de manier van lopen. Het is nu bijna schuifelen. Over tien meter doe ik nu bijna een minuut. Verder blijft praten lastig en lukt het niet meer mijn eten te snijden. Verder heb ik moeite met de balans. Daardoor val ik regelmatig gewoon om. In de badkamer, in de gang, in de tuin, ja, bijna overal weleens. En het klinkt misschien raar, maar aan de ene kant moet ik daar ook wel om lachen, hoor. Zeker als ik weer eens op de grond lig. Ik probeer sowieso overal de humor van in te zien. Humor houdt me op de been. Als ik zielig in een hoekje ga zitten, daar heb ik alleen mezelf mee.

Heb je, ondanks alle vechtlust, ooit wel eens gedacht: het heeft geen zin, ik stop ermee?
Nee, nooit. Naast dat ik nog zoveel wil, kan ik dat niet maken tegenover mijn familie, mijn vrouw en vooral mijn dochtertje Isabella. Voor haar wil ik er zo lang mogelijk zijn.

Wat hebben de afgelopen 24 maanden jou gebracht?
Een andere blik op de wereld. En ik merk dat ik oprechter ben geworden. Als voetballer was ik vrij egoïstisch. Natuurlijk, dat moet ook, anders haal je het niet, en zeker de top niet. Maar nu leer ik ook de andere kant kennen.

Wat was het mooiste moment in die periode?
In die laatste twee jaar heb ik veel mooie momenten meegemaakt. Veel wedstrijden bezocht, veel mensen gezien en gesproken. En wat te denken van mijn erewedstrijd in Glasgow, begin januari in een vol Ibrox Stadion. Een ongelooflijke dag. Bijna 50.000 kwamen speciaal voor mij naar het stadion. Al mijn voetbalvrienden van weleer stonden op het veld. Maar het allermooist was misschien wel de ontmoeting met Michéle Turnu, begin februari. Dat is een voormalige bodybuilder uit Kerkrade, die had eveneens ALS. De bedoeling was dat ik ooit met hem zou eten, maar zijn toestand ging ineens zo hard achteruit dat hij euthanasie wilde plegen. Maar voordat hij dat liet doen, had hij nog één wens: mij zien. Toen ik dat hoorde, ben ik uiteraard direct naar hem toegegaan. Hoewel ik hem nog nooit eerder had gezien, leek het wel of ik hem jaren kende. En hoe confronterend het ook was, ik had het niet willen missen. Een hele bijzondere ontmoeting. Ook voor hem. Later hoorde ik dat het één van zijn mooiste dagen ooit was.

En het zwaarste moment?
Het accepteren. Dat vond ik het zwaarste. Jarenlang deed ik alles zelf, en ineens was ik afhankelijk van anderen. Nu is het zelfs zover dat ik niet meer zonder hulp kan. Ik zou nog wel zelf mijn broek aan kunnen doen of mijn veters strikken. Maar als ik dat doe, ben ik direct voor de hele dag uitgeput. Daarom laat ik me nu ook helpen, door mijn moeder, vrouw of vrienden.

Is het moeilijk om vooral nog te worden gezien als ALS-patiënt?
Nee, ik weet dat ik inmiddels niet alleen meer word gezien als die voormalige voetballer, ik ben nu ook die ALS-patient. Dat is niet erg. Ik wil juist dat mensen zien wat ALS met je doet, wil de ziekte op de kaart zetten. Daarom sluit ik me niet op en ga ik veel naar buiten.

Je hebt flink wat voetbalwedstrijden bijgewoond als special guest. Is dat fysiek nog op te brengen allemaal?
Dat wordt steeds moeilijker, ik ben volledig kapot als ik weer thuis ben. Toch probeer ik wel altijd aanwezig te zijn. Het geeft me namelijk ook veel kracht en energie. En ik merk dat ik mijn gedachten kan verzetten. In een stadion vergeet ik even dat ik ALS heb. Daarom blijf ik nog zoveel mogelijk wedstrijden bezoeken. Zo ben ik dinsdag eregast van de KNVB, bij het duel met Tsjechië. En zit ik eind oktober op de tribune van Zenit, voor het Champions League-duel met Olympique Lyon.

Hoe kijk je tegen de situatie Oranje aan?
Dat doet natuurlijk heel veel pijn. Ik heb het idee dat de huidige generatie meer met andere dingen bezig is. Het lijkt wel of ze het belangrijker vinden dat ze goed op Instagram staan in plaats van dat ze erin vliegen op het veld. Dat was in mijn tijd echt niet. Neem Jaap Stam, daar werd je al bang van als je naast hem in de catacomben stond. Dat is echt verleden tijd. Nu spelen ze zo slap.

Komende woensdag wordt Fernando Magazine gelanceerd/ Waarom breng je een tijdschrift uit?
Om ALS definitief op de kaart te zetten en om geld in te zamelen voor Stichting ALS, voor verder onderzoek. Dat is echt noodzaak, want vooralsnog is er nog altijd geen medicijn voor gevonden. Met een deel van de opbrengst van dit blad hopen we daar een steentje aan bij te dragen.

Wat is jouw rol in de totstandkoming geweest?
Ik ben vooral het gezicht van het blad. De echte invulling heb ik gegeven aan de redactie, al probeerde ik zoveel mogelijk mee te gaan met de interviews. Al betekent dat niet dat ik overal op de foto sta. Dat willen we juist voorkomen. Het blad draagt weliswaar mijn naam, maar het gaat niet alleen over mij. Het is geen Fernando-show. Het gaat juist over hoop en kracht, dat zijn de pijlers van het blad.

Waar ben je het meest trots op als hoofdredacteur?
Dat er zoveel BN’ers hebben meegewerkt. In totaal wel een stuk of 40. En allemaal deden ze dat belangeloos en ze namen uitgebreid de tijd. Dat maakt me echt trots. Verder vond ik het fantastisch dat Henk Schiffmacher mij ontving en hij een tattoo bij me in de nek zette. Dat is een beschermengel geworden, met daaronder de tekst ‘Leven is vechten’. Een bewuste keuze. Niet dat ik bijgelovig ben, maar alle kleine beetjes helpen in deze fase.