Madelon de Goffau Binnenland 15 nov 2023, 14:31

Leestijd: 2 minuten

‘Het moet voor iedereen mogelijk zijn om te screenen op erfelijke aandoening, voor zwangerschap’

Alle mensen die een kinderwens hebben, moeten de mogelijkheid krijgen om al voor de bevruchting te laten onderzoeken of ze drager zijn van een erfelijke aandoening. Dat adviseert de Gezondheidsraad aan het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

De Gezondheidsraad wil zo’n voortijdige controle om ouders de mogelijkheid te bieden op „geïnformeerde keuzes rond de voortplanting” en niet om „geboortes van kinderen met ernstige ziektes te voorkomen”, stelt de Gezondheidsraad.

25 procent kans op aandoening bij kind

De kans dat beide ouders drager zijn van dezelfde erfelijke ziekte, zonder het te weten, is klein. Het gaat om ongeveer één procent. Zelf merken ze daar niets van. Maar als beide ouders drager zijn van eenzelfde ernstige erfelijke aandoeding, is de kans 25 procent dat hun toekomstige kind dat ook heeft.

Voor zulke aandoeningen is meestal geen behandeling mogelijk. „Vaak gaan deze aandoeningen gepaard met een sterk verminderde levenskwaliteit, verkorte levensverwachting en daarmee ernstig leed voor zowel het kind als het gezin”.

Van elke 400 kinderen die geboren worden, heeft één kind zo’n aandoening. Dan gaat het bijvoorbeeld om spierziekte SMA, taaislijmziekte, het Meckel syndroom of de ziekte van Tay-Sachs. Op welke ziektes uiteindelijk getest gaat worden, is volgens de Gezondheidsraad aan de medische sector zelf. De raad denkt dat enkele honderden ouders per jaar gebruik zouden kunnen maken van de screening.

Ouders mogelijkheid bieden op andere opties, stelt Gezondheidsraad

Met de informatie over een mogelijk erfelijke aandoening, kunnen mensen met een kinderwens het risico accepteren of andere opties overwegen.  Zoals bijvoorbeeld ivf, gebruikmaken van zaad- of eicellen van een donor of helemaal afzien van het krijgen van biologisch eigen kinderen, stelt de Gezondheidsraad.

Wensouders van wie bekend is dat ze een grote kans hebben om drager te zijn, kunnen zich nu al laten testen. Dat gebeurt op hun kosten. Ook mensen uit hoogrisicogroepen kunnen een test krijgen. Maar daarmee wordt lang niet iedereen bereikt, zegt de Gezondheidsraad.

‘Diepe buiging’ van kijkers voor agent die breekt in Bureau Rotterdam: ‘Ik weet het gewoon niet’

Reacties