Meike van Zandvoort Binnenland 21 nov 2021, 17:58

Leestijd: 4 minuten

Hartritmestoornissen vertaald naar muziek: ‘Een kippenvelmoment, het komt echt binnen’

Een hartritmestoornis is iets wat je niet kan zien én niet kunt horen. Precies daardoor hebben 1 op de 3 mensen geen idee dat ze een hartritmestoornis hebben, terwijl het wel gevaarlijk kan zijn. Om daar aandacht voor te vragen, zijn de Stoornis Symfonieën bedacht. Een combinatie van klassieke muziek en hartritmestoornissen. Zo ook die van Anky van Leeuwen (68): „Kippenvel van mijn tenen tot aan mijn kruin.”

Dinsdag speelde het Rotterdams Philharmonisch Orkest in samenwerking met het Erasmus MC en Stichting AFIP, de ongemakkelijke Stoornis Symfonieën voor een kleine groep patiënten en professoren.

Stoornis Symfonieën

Van Leeuwen was één van de hartritmestoornis-patiënten die er bij mocht zijn. Haar hartritme was vertaald naar een muziekstuk van Mozart, en dinsdag hoorde ze de „stoornis symfonie” voor het eerst. „Eén woord: kippenvel. Van mijn tenen tot aan mijn kruin”, vertelt ze. Van Leeuwen houdt van klassieke muziek en kent het stuk goed, maar als het orkest begint te spelen, ligt er eigenlijk meteen een gevoel van ongemak op ieders schouders. Tellen worden overgeslagen en maten vallen weg. Voor het eerst hoort Van Leeuwen haar eigen hart.

„Die muziek is een behoorlijke chaos en dat is wat er zich afspeelt in mijn lichaam. Dat komt dan echt even binnen.” Voor iedereen in de zaal was het een kippenvelmoment. Ook voor Klaas Verhoeven, de man achter het plan voor Stoornis Symfonieën. Hij is 2,5 jaar lang met zijn idee bezig geweest, om de juiste mensen bij elkaar te krijgen. Van Leeuwen was er vanaf het eerste moment bij. „Dat is wel heel bijzonder”, zegt ze als ze terugdenkt aan hoe ook Verhoeven gisteren „behoorlijk ontroerd” raakte toen het orkest eindelijk begon te spelen.

Hieronder kun je een stukje luisteren:

Aandacht voor hartritmestoornissen

Het orkest werd opgenomen om later op de radio te kunnen worden afgespeeld. De ongemakkelijke, rommelige symfonieën moeten ervoor zorgen dat er meer bewustwording komt rondom hartritmestoornissen. Iets dat hard nodig is, legt Natasja de Groot, cardioloog bij het Erasmus MC, uit. Zo’n aandoening aan het hart kan namelijk leiden tot hartfalen of een herseninfarct. „Mensen die bij ons binnenkomen met een herseninfarct, blijken vaak een hartritmestoornis te hebben.”

En zoals Van Leeuwen zegt: van je hart heb je er maar één. „Je lichaam heeft maar één motertje. Dat moet je serieus nemen.” Veel mensen denken dat alleen ouderen een hartritmestoornis kunnen hebben, maar dat idee is achterhaald. „Doordat we ongezonder leven, zien we die grens verschuiven naar jongere mensen”, vertelt de Groot. Zo lopen er op dit moment, naar schatting van de Hartstichting, zo’n 100.000 mensen in Nederland rond die geen idee hebben dat ze een hartritmestoornis hebben.

De Groot mocht zelf ook bij het orkest zijn en zag hoe het de patiënten ontroerde om hun eigen hartritme te horen. „De manier waarop ze de hartritmestoornissen verwerkt hebben was geweldig”, vertelt de cardioloog. „Als je tegen een patiënt zegt dat ze een hartritmestoornis hebben, dan blijft dat vrij abstract. Op het moment dat je het hoort zie je het meteen voor je.”

Stichting AFIP met Kloptjehart.nl

Verhoeven werkt samen met het Erasmus MC en Stichting AFIP, een stichting waar onderzoekers samen met patiënten onderzoek doen naar hartritmestoornissen. Heel logisch, vindt De Groot, want patiënten hebben veel kennis. „Ze dragen informatie aan, zijn belangrijke databronnen en denken mee in oplossingen.” De website waar de muziekstukken vanaf december te beluisteren zijn, is dan ook van AFIP: Kloptjehart.nl.

Mensen die de mislukte variant van de muziek van Beethoven op de radio horen, kunnen nu wel al op dat platform terecht. Ze hopen zo mensen te bereiken die anders te laat achter hun hartritmestoornis zouden komen. „Vroeg aandacht hiervoor is belangrijk”, zegt Van Leeuwen.

Check jezelf op een hartritmestoornis

Het probleem is namelijk dat naast dat je een hartritmestoornis niet ziet en hoort, je het ook niet echt kan merken. Klachten als vermoeidheid zien mensen al snel als een gevolg van een drukke baan of stress. Dit moet volgens Van Leeuwen en De Groot anders. „Neem daar geen genoegen mee”, zegt de hartritmestoornis-patiënt.

De meest voorkomende symptomen zijn hartkloppingen, duizeligheid, pijn op de borst, kortademigheid en vermoeidheid. „Dat zijn allemaal klachten die kunnen wijzen op een hartritmestoornis”, legt De Groot uit. Haar tip is om bij het tanden poetsen er een gewoonte van te maken om ook even aan je pols te voelen. Check jezelf, voel je hartslag. Van Leeuwen sluit zich daarbij aan: „We worden allemaal honderd, zeggen we, dus dan is het toch zonde als je niet goed op je lichaam let.”

Adele in tranen na hereniging met docent die haar leven veranderde