Meike van Zandvoort Binnenland 31 aug 2021, 16:59

Leestijd: 3 minuten

Sam (12) zamelt geld in voor ALS: ‘Ik stop pas als er een medicijn is’

Toen zijn juf van de basisschool werd gediagnosticeerd met de spierziekte ALS, wist Sam (12) eigenlijk nog helemaal niet wat dat betekende. Hij besluit om zijn spreekbeurt over ALS te houden en komt er zo achter dat het een ongeneeslijke ziekte is. Wanneer hij op de website van Stichting ALS Nederland terechtkomt, kan hij dan ook niet stil blijven zitten. Sam zet zijn eigen actie op: Spreekbeurt-Actie-Sam-ALS (SASA). En of hij nu wel weet wat ALS is? „Een rotziekte.”

„Ik heb al eens een loterij opgezet en armbandjes gemaakt. Mensen konden dan een armbandje kopen met ‘vier het leven’ erop. Nu ben ik weer bezig met een loterij. Ik ga langs bedrijven en winkels om te vragen of ze willen sponseren, en ik ga langs de deuren. Soms vind ik dat wel spannend, maar meestal zijn de mensen heel aardig. Ik hoor veel persoonlijke verhalen en dat werkt motiverend”, vertelt Sam.

Hij begint volgende week aan het tweede jaar op het VWO, maar naast school blijft hij zich, na anderhalf jaar, nog steeds hard inzetten voor zijn SASA inzamelactie. Hij heeft zijn doel duidelijk voor ogen: er moet een medicijn komen. „Dat is ook wanneer ik wil stoppen: of als ik er geen zin meer in heb, of als er een medicijn is.”

Een medicijn voor ALS

ALS is een progressieve ziekte, waarbij signalen vanuit de hersenen steeds minder goed bij de spieren aankomen. Hierdoor zullen de spieren geleidelijk aan uitvallen. Vaak overlijden mensen met ALS omdat de ademhalingsspier wordt aangetast. In Nederland zijn er op dit moment ongeveer 15.000 patiënten, waarvan er elk jaar 500 patiënten overlijden en er 500 nieuwe diagnoses bij komen.

Wanneer Sam rondgaat om te vertellen over zijn SASA-loterij, krijgt hij vaak te horen dat mensen eigenlijk niet zo goed weten wat ALS is. Dat maakt het volgens hem nóg belangrijker dat mensen meehelpen. „Stel dat er iemand in je familie ALS krijgt en je komt er achter dat het ongeneeslijk is, dan zou jij ook willen dat er een medicijn is zodat diegene blijft leven. Maar ja, dat is er niet.”

Zelf vindt Sam het fijn om andere mensen te helpen, om te weten dat hij het doet voor een goed doel. „Als heel de wereld 1 euro zou geven, dan is er genoeg voor een medicijn. Of 50 cent zelfs.”

SASA loterij

Op de pagina van Sam’s inzamelactie is te zien dat hij al meer dan 13.000 euro heeft opgehaald met SASA. En dat terwijl er onder dat trotste getal, in wat kleinere oranje letters, staat dat het doelbedrag eigenlijk 100 euro was. „Ik begon met een doelbedrag van 20 euro en ik vroeg aan opa en oma of ze 5 euro wilden geven.” Toen hij ‘s avonds naar zijn opa en oma toe ging, bleef Sam de SASA-pagina herladen om te zien of er een donatie binnen zou komen. „Ineens kwamen er heel veel donaties en zat ik plotseling op de 100 euro. Vanaf toen ging het heel snel en zat ik ineens op de 500 euro.” Hij is even stil. „Maar voor een medicijn is een paar miljard nodig.”

Stoppen zit er dus voorlopig nog niet in, want zoals hij zelf al zei wil hij dat pas doen wanneer er een medicijn is. Intussen is Sam er gedurende de week elke dag mee bezig. In het weekend gaat hij naar de stad, om te kijken of er winkels zijn die hem willen sponseren. Op dit moment is hij druk op zoek naar sponsoren en mensen die een lootje willen kopen voor zijn SASA loterij in november. Wat hij hierna allemaal nog voor plannen heeft voor zijn actie? „Dat weet ik nog niet, eerst de loterij, daarna kijk ik wel verder.”

Als je Sam’s SASA loterij wilt sponseren of interesse hebt in lootjes, kan je contact met hem opnemen via Facebook. Een donatie kan gedaan worden via SASA: Spreekbeurt-Actie-Sam-ALS.