Iris Hermans Nieuws 14 jan 2020, 05:45

Leestijd: 7 minuten

Ludieke doneeractie: ‘Hoop met heel m’n steunhart dat het werkt’

Dinsdag start de ludieke actie ‘Doneer 1 minuut’ waar wordt gevraagd om op tijd eens in gesprek te gaan over die ene belangrijke vraag. Zeven ‘orgaanzoekers’ zijn ambassadeur van het initiatief waaronder Peter. „Ik hoop uit de grond van mijn steunhart dat onze oproepen werken.” De een z’n dood, de ander misschien z’n orgaan. 

Vader

Hij stelt zich voor als Peter, op z’n Engels, „I’m an Englishman in Zeeland.” Komt door z’n vader Henry, hij was Engels. Peter Every woont in Vlissingen, komt ook door z’n vader, „hij wilde de zee zien die laatste jaren, hij zocht rust.” Peter woont er nog steeds, met zijn zus naast hem en hun hulpbehoevende moeder in een zogenaamde kangoeroewoning achter hen, „het lijkt soms net een woonwagenkampementje!” Peter heeft de hartaandoening cardiomyopathie. Óók door zijn vader, „hij wist niet dat het erfelijk was.” Henry stierf op zijn vijftigste, Peter is 48. Al ruim drie jaar leeft hij met een steunhart: een elektrische pomp die de functie van het hart overneemt. „Mijn hart klopt niet meer zelfstandig, ik heb geen hartslag en geen pols, ik ben een soort Robocop geworden.” Hij moet altijd ‘zijn bomvest’ dragen, waarin alle apparatuur en accu’s zitten en elke dag secuur wordt schoongemaakt door zijn vriendin Radica. Ondanks alles, blijft hij positief denken. „Ik mankeer van alles en je moet me echt niet als werknemer op je loonlijst hebben, maar m’n bovenkamer is nog scherp.” Hij is een van de ambassadeurs van ‘Doneer 1 minuut’.

Humor

Peter is opgewekt en zit boordevol humor. Hij praat liever niet over de slechte dingen. Zoals de bijna niet te stelpen bloedneuzen, over de eindeloze bloeduitstortingen op zijn lichaam en andere bijwerkingen van zijn medicatie. Of over zijn beperkte overlevingskans wanneer er géén hart wordt gevonden, „ik leef al in reservetijd.” Liever over wat hij nog wel kan. Zo gaat de oud-rijexaminator -,,Ik ben afgekeurd… Verrassend, hè?!” graag met zijn Radica op de motor. Even niet nadenken, haar armen stevig om hem heen. „Dat zijn mooie momenten.”

Vol liefde praat Peter over zijn vader, die bijna tot aan zijn dood president van de rechtbank in Middelburg was. „Papa vecht voor zijn leven, zei hij altijd.” Zelf had hij graag kinderen gekregen, maar vanwege de nu bekende 100 procent-erfelijkheidskwestie, zag hij ervan af. „Meerdere relaties zijn daar stuk op gelopen, maar ik wilde mijn kinderen zo’n leven niet aandoen.” Naarmate het gesprek vordert en wat dieper gaat, maken de humor en het optimisme gedeeltelijk plaats voor een andere tone of voice. Teleurstelling. Het klopt, beaamt hij. In het begin was er het kinderlijke vertrouwen dat alles goed zou komen. „Nu ik ambassadeur ben van de donorcampagne en steeds meer een kijkje in de keuken krijg, besef ik dat ik verdomd veel geluk moet hebben, wil ik een hart krijgen. Weet je wat het is… In Nederland zegt iedereen positief te staan ten opzichte van orgaandonatie, maar puntje bij paaltje wordt het niet besproken en weten naasten niet wat ze moeten antwoorden op dé vraag, wanneer hun geliefde ineens overlijdt.” Dus dan wordt het meestal ‘nee’, schudt hij z’n hoofd. „Doodzonde, letterlijk.”

België

Zou hij nog geen 48 kilometer zuidwaarts geboren zijn, dan had het leven van de Zeeuw er heel anders uitgezien. Want in België ben je, heel kort gezegd, verzekerd van een nieuw hart wanneer je er een nodig hebt. Hij probeerde het desalniettemin, „Ik werd weggestuurd, ik was de zoveelste orgaantoerist. Nederland moet z’n zaakjes beter regelen, denken ze daar.” Frustrerend wel. „We vinden het allemaal vanzelfsprekend dat er een orgaan op ons ligt te wachten wanneer we hem nodig hebben, maar er een weggeven, ho maar. Een bittere pil om te verteren, helemaal als je de motivatie soms hoort.” De hoop vloeit langzaam weg, „Maar ik geef niet op. Desnoods ga ik strijdend ten onder.

Het is niet zo dat hij bij elk telefoontje opspringt en denkt: zou dít…? Maar wél wanneer het om anonieme nummers in de nachtelijke uren gaat. „ „’s Nachts gebeuren veel dodelijke verkeersongevallen, dus de kans dat iemand dan hersendood raakt en zijn hart kan doneren, is groot.”

De een z’n dood, de ander misschien z’n orgaan, dus toen onlangs ’s nachts de telefoon ging en hij de stem van z’n arts hoorde, maakte dat precaire hart van hem een sprongetje. Maar het bleek te gaan om een noodkreet van een meisje met eveneens een steunhart, met bijna een lege accu. Of hij die van hem even kon wisselen… Hij lacht nu, maar dat was best even wrang. „Maar hé, ik heb wel het leven van een jonge meid van achttien kunnen redden.” Peter is realistisch. „Het kan vannacht gebeuren, of over drie jaar, maar de kans is heel groot dat het nooit gebeurt. Daarom is het bespreekbaar maken ook zo belangrijk. We zijn met z’n allen zo bezig de wereld te redden en zetten ons zo in voor het klimaat. Ik zou willen dat dit ook voor het tekort aan organen zou gelden, we moeten dit samen doen. Voor en met elkaar.” Over het initiatief van ‘Doneer 1 Minuut’ is hij enthousiast, maar eerst zien, dan geloven. „Ik hoop natuurlijk uit de grond van mijn steunhart dat het werkt. Deze minuut kan een verschil maken tussen leven en dood.”

Vrije keus

Een heel mooi initiatief, zo omschrijft psycholoog Marike Lub ‘Doneer 1 Minuut’. „Het gaat hier om het doneren van je tijd en niét meteen je nier. Het is goed om het te bespreken en te weten hoe je familie of geliefde erin staat, zeker nu de nieuwe Donorwet eraan komt.” Lub, zelf ook donor -„ik heb met mijn naasten besproken welke organen ik wil doneren”-, is als psycholoog verbonden aan Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) en geeft onder meer trainingen aan artsen en verpleegkundigen over hoe om te gaan met donatievragen en slechtnieuwsgesprekken. Want na het overlijden van een dierbare volgt altijd dé donatievraag, die toch vaak moeilijk is. „Als mensen het er met elkaar over hebben gehad, is het minder lastig, maar we merken heel vaak dat er nooit over is gesproken.”

Hersendood

Wanneer iemand hersendood is, lijkt iemand nog vol in leven, licht ze de complexiteit van het donatie-vraagstuk toe, zeker bij een plotselinge dood. „Iemand is nog warm en heeft kleur op de wangen, naasten realiseren zich dan nauwelijks dat hun geliefde dood is, laat staan dat ze dan kunnen of willen nadenken over de transplantatievraag.” Iedereen is vrij om te beslissen wat-ie wil, kan ze niet vaak genoeg benadrukken. „Het is een onderwerp waar veel bij komt kijken. Veel hulpverleners snappen bijvoorbeeld niet dat niet iederéén donor is, maar iedereen heeft zo zijn eigen redenen. Religie kan een rol spelen, of bepaalde angsten. Het is een eigen keuze, maar belangrijk is wel dat je het goed met elkaar bespreekt.” De reden om het wél te doen, is heel simpel, zo besluit ze. „Zodat iemand nog wat aan me heeft, hoor ik vaak. Zodat je met je eigen dood nog iets ongelooflijk goeds kunt doen, voor die ander.”

Over Doneer 1 minuut

Ondanks de Donorwet die in juli 2020 ingaat, blijkt de helft van alle Nederlanders niet over de donorkeus te praten, is uit onderzoek van de NTS gebleken en zou 73 procent van de nabestaanden nu ‘nee’ zeggen wanneer de wens onbekend is.

Dinsdag 14 januari worden zeven persoonlijke websites en het platform doneer1minuut.nl gelanceerd, waarop de urgentie van het praten over donorkeuze duidelijk wordt uitgelegd en tips worden gegeven voor het aangaan van dit gesprek. Dit initiatief wordt gesteund en mogelijk gemaakt door de Nierstichting.

Alle zeven ambassadeurs hebben allemaal tenminste een ding gemeen, omdat ze allemaal iets nodig hebben. Filmpje vol emoties, struikelende woorden, glinsterende ogen. Hun oproep: laat je dierbaren weten of je donor wilt worden. „Ik vraag je niet om een nier, maar wel om een minuutje van je tijd. Een minuut, om erover te praten en je nabestaanden straks niet met een onmogelijke keuze achter te laten. Dankjewel.”