Tikkende tijdbom door stamceltekort
Stamceltransplantaties redden levens, maar er is een schrijnend tekort. Dat de etnische afkomst van de donateur een grote rol speelt maakt het probleem alleen maar groter.
„Tijd is van groot belang”, zegt Marlon Etnel (45). De oud-American-footballspeler (Amsterdam Admirals) woont in het Zuid-Hollandse Reeuwijk met zijn vrouw, zoon (6) en twee dochters (4 en 2). Nu heeft hij nog energie. Marlon werkt als business consultant en blijft gewoon actief. „Maar ik ben wel een tikkende tijdbom.”
Laatste redmiddel
Vorig jaar werd lymfklierkanker bij hem geconstateerd, nog één van de ergste vormen ook. Hij werd behandeld en in november schoon verklaard, maar het mocht niet baten. „In juni was het terug en vele malen erger.”
Er bleek een nieuw middel beschikbaar, veelbelovend maar wel met een einddatum. Marlon heeft een gen-mutatie waardoor het medicijn gemiddeld anderhalf jaar werkt, daarna niet meer. Dus voordat het te laat is heeft hij een stamceltransplantatie nodig. Het is zijn laatste redmiddel.
Geen geschikte donor
„Voordat ik ziek werd had ik nog nooit van stamceltransplantatie gehoord, dan sta je er ook niet bij stil”, geeft Marlon toe. Hij merkt nu wel dat de bewustwording om hem heen groeit. „Hopelijk geven mensen zich massaal op nu en heb ik geluk.” Tot nog toe is geen geschikte donor gevonden.
Stamceltransplantaties zijn meestal nodig na de behandeling van bloedkanker. De chemotherapie legt het immuunsysteem van de patiënt plat. Verse stamcellen zijn dan een laatste redmiddel, die kunnen het immuunsysteem nieuw leven inblazen.
Etnisch bepaald
In 30 procent van de gevallen worden die cellen binnen de eigen familie gevonden. Is daar voor een patiënt geen passende donor, dan zijn zij aangewezen op de internationale donordatabank BMDW (Bone Marrow Donors Worldwide). Daar staan momenteel zo’n 35 miljoen donoren geregistreerd, waarvan zo’n 300.000 bij de Nederlandse bank Matchis. Daar kloppen per jaar ongeveer 400 patiënten aan. Toch wordt met regelmaat geen donor gevonden.
Heel belangrijk bij stamcellen is de zogenaamde HLA-typering, en die is voor een groot gedeelte etnisch bepaald. „Ik moet een negroïde donor hebben, die moet dan ook nog eens een match zijn”, zegt de in Suriname geboren Marlon. Juist aan donoren van niet-westerse achtergrond is grote schaarste binnen de databanken.
Betere overlevingskans
„Ben je geboren en getogen in Nederland, met een bloedlijn een aantal generaties terug, dan is de kans iets groter dat een match wordt gevonden”, zegt Bert Elberse van Matchis. Is het bloed gemengd dan is die kans aanzienlijk kleiner. Diep in Afrika zijn bijvoorbeeld geen donorbanken. Verschillende groepen zijn zwaar onder gerepresenteerd, wat het vinden van de juiste donor extra moeilijk maakt.
Vorig jaar deed Matchis een oproep voor extra donoren van Marokkaanse afkomst. Nu loopt er een nieuwe campagne die gericht is op Suriname en het Caribische gebied, om patiënten als Marlon Etnel een betere overlevingskans te bieden. De Surinaamse cabaretier Roué Verveer en topatleet Liemarvin Bonevacia van Curaçao verbonden zich al aan de actie.