Naomi Defoer Nieuws 7 jun 2019, 08:00

Leestijd: 3 minuten

Laura (30) heeft Tourette: Het is een 24/7 workout

1 op de 100 mensen in Nederland voldoet (naar schatting) aan de diagnose-criteria van Gilles de la Tourette. Omdat het syndroom vaak niet wordt herkend of verkeerd wordt gediagnosticeerd vraagt Stichting Gilles de la Tourette hier vrijdag 7 juni aandacht voor op de jaarlijkse Europese Tourettedag.

Laura Beljaars (30) heeft Gilles de la Tourette. „Ik was 3 toen ik mijn eerste (vocale)tic kreeg; snuffen", legt ze uit. „Rond mijn 8e begon ik ook met mijn ogen te draaien. Toen ik eenmaal door de molen was gehaald, bleek ik als 11-jarige Tourette te hebben. Het was een enorme opluchting toen ik wist wat het was. Wanneer je minstens twee bewegingstics en een vocale tic gedurende een jaar hebt, dan heb je Tourette."

Tics

Ze legt uit hoe het werkt. „Voorafgaand aan de tic is er een kriebel", legt ze uit. „Alleen als je de tic doet, gaat de jeuk weg. Je kan het vergelijken met het openhouden van je ogen en daarbij niet proberen te knipperen. Op een gegeven moment gaan je ogen prikken en dan moet je wel knipperen."

Inmiddels heeft ze meer tics. „Ik draai nog steeds met mijn ogen, span spieren aan in m’n nek en rug, schud met mijn hoofd, breng m’n kaak naar voren en naar achteren.Tourette is een 24/7 workout. 
Het is niet alleen irritant, maar ook vermoeiend en pijnlijk. Elke drie maanden laat ik botox injecteren, zodat mijn spieren lam liggen en de tics minder pijn doen. Daarnaast ben ik snel overprikkeld door de chaos in mijn hoofd en heb ik slaapproblemen.”

ADHD

Doordat Tourette veel overlappingen heeft met andere aandoeningen, wordt er vaak de verkeerde diagnose gesteld. „Drukte wordt dan gekoppeld aan ADHD, dwang aan OCD en stereotype bewegingen aan autisme", legt Beljaars uit. „Daardoor is Tourette moeilijk herkenbaar. Daarbij heeft 60 procent van de Tourette-patiënten ook ADHD. Zelf heb ik ook last van depressies, dat komt doordat depressie, angst en Tourette in hetzelfde hersengebied zitten. Daarom slik ik ook antidepressiva."

Vanwege haar Tourette en andere aandoeningen kan ze niet fulltime werken, maar dat weerhoudt haar niet. 
„Ik heb de pabo gedaan en laatst een master afgerond, dat moest wel vak voor vak”, vertelt ze. „Als docent voor de klas staan, lukt mij nu niet. Nu werk ik vooral vanuit huis en begeleid ik leerlingen, docenten en ouders die te maken hebben met Tourette. Je moet kijken naar de dingen die je wel kan!”

Haar Tourette heeft, naar eigen zeggen, ook een leuke kant. „Door de chaos in mijn hoofd ben ik creatief en innovatief", vertelt ze. „Dit komt doordat ik direct aan tien andere dingen denk als iemand iets vertelt. Ook wil ik graag controle hebben, omdat ik dat niet heb over mijn lichaam en hoofd, en daardoor heb ik een enorm doorzettingsvermogen. Het belangrijkste is om ermee om te leren gaan. Mijn leven ziet er anders uit, maar dat maakt het niet minder leuk."

Gilles de la Tourette

– Gilles de la Tourette is een neuro-psychiatrische aandoening. De oorsprong zit in je hoofd (hersenen), maar de behandeling gaat via een psycholoog of psychiater

– 7 juni is niet lukraak gekozen als Europese Tourettedag. Het is namelijk de verjaardag van professor Mary Robertson. Zij is de grondlegger van onderzoek naar Tourette in Europa en stelde samen met andere wetenschappers diagnose-criteria op

– Volgens Stichting Gilles de la Tourette is een knipoog een van de 8 meest voorkomende tics bij Tourette. Zelf meedoen kan door een knipogende-selfie te maken en deze te plaatsen met #Tselfie. Overigens staat schelden onderaan de lijst, minder dan 15 procent van de patiënten heeft hier last van

– Het syndroom is vernoemd naar de Franse neuroloog en psychiater Georgles Gilles de la Tourette die onderzoek deed naar plotselinge bewegingen en het syndroom vaststelde