Erik Jonk Nieuws 11 mrt 2019, 18:10

Leestijd: 8 minuten

Geniéten, voordat Lotte en Roos blind en doof zijn

De zussen Lotte (20) en Roos (18) hebben een gitzwart vooruitzicht: door het syndroom van Usher worden zij beiden blind en doof. Terwijl de tijdbom van doof- en blindheid onverbiddelijk doortikt, willen zij nog alles uit het leven halen. Anderhalf jaar van hun leven is vastgelegd in de documentaire Voor het donker wordt en die is dinsdagavond 12 maart op tv te zien.

Voor het donker wordt. Het is een goed gekozen docu-titel, waarvan je het tegelijkertijd ijskoud krijgt. Lotte en Roos Klaver, twee zussen uit Alkmaar, zullen in de toekomst door het syndroom van Usher doof én blind zijn. Wanneer? Ze weten het niet, maar slechthorend zijn ze vanaf hun geboorte (zij dragen een gehoorapparaat) en het beperkte zicht is inmiddels – als het letterlijk donker is – een feit en zal geleidelijk aan verslechteren.

Op de vroege morgen zijn Lotte en Roos opvallend monter, als Metro hen treft in horecagelegenheid 1e Klas op station Amsterdam Centraal. Lotte woont op zichzelf in de hoofdstad, Roos is met de trein vanaf haar moeder in Alkmaar gekomen. De twee hebben nog een oudere zus. Aan haar is het Ushersyndroom voorbijgegaan. Dinsdagavond staan de zussen, hun ziekte, hun leven en hun toekomst op televisie centraal in de uur durende documentaire met die titel om van te rillen, Voor het donker wordt.

Wat zeg je? Wattuh?

Maar nu wordt er in 1e Klas gelachen. Al is het alleen al omdat de verslaggever aan één oor doof is en een interview met twee dames met een gehoorapparaat vast een gesprek met veel ‘hè?’, ‘wat zeg je?’ en ‘wattuh?’ gaat worden. Maar dat valt reuze mee. „We zijn met ons gehoor helemaal niet bezig”, zegt Lotte. „We weten niet anders en horen zo nog prima.” Vertellen over het hebben van het syndroom van Usher doen ze op weg naar de uitzending graag. In het dagelijks leven vermijden Lotte en Roos het onderwerp zo veel als mogelijk. Althans, erover praten gaat prima, maar ze beginnen er zelf nooit over. Simpelweg omdat ze van dat leven willen genieten, zo lang als het kan. „Maar nu gaat het om de publiciteit”, vinden de vrolijke zussen. „Zoveel mogelijk mensen moeten weten wat Usher is. Het is totaal onbekend en van buiten zie je aan ons niets. En we hopen dat er geld binnenkomt voor onderzoek. Voor ons is het te laat, maar misschien kunnen andere kinderen later wel geholpen worden. Er moet zo snel mogelijk een medicijn komen.”

Hockey op hoog niveau

Roos zakte vorig jaar voor haar eindexamen aan de middelbare school en doet nu enkele vakken over. Haar doel: slagen, drie zoons krijgen (‘of vier!’), maar eerst Lotte achternagaan. Die heeft het reizen namelijk ontdekt (‘dat zou ik zonder de ziekte ook al doen’). Vijf maanden Zuid-Amerika zijn net achter de rug en Sri Lanka wordt binnenkort met een bezoek vereerd. Roos speelde hockey op hoog niveau, bij Pinoké in Amsterdam. „Daar merkte ik het zichtprobleem zo’n drie jaar geleden voor het eerst, ik ging ballen missen. Onze moeder vond op internet iets over het syndroom van Usher en toen bleek dat het uiteindelijk nog te zijn ook.” En tja, Lotte – die de Fotovakschool op dat moment doorliep en inmiddels heeft afgerond – bleek hetzelfde dramatische toekomstperspectief als haar zus te hebben.

Ze hebben het eindresultaat van Voor het donker wordt een dag eerder gezien. Lotte: „Ik vond het echt heel spannend. De afgelopen drie weken heb ik er bijna niet van geslapen, maar hij is supermooi.” Roos: „Ik heb hem meteen twee keer gekeken en heb nu al zin om ‘m wéér te zien. Ik had me nooit kunnen voorstellen dat er ooit een docu over mij of ons zou worden gemaakt. En als het dan zo is, ben je twee jaar lang aan het bedenken hoe het er uit zal zien.” Lotte: „Veel shots zijn zó goed geworden, zo vet.”

Ze doelt dan onder meer op de werkelijk fabelachtige beelden van hun reis naar Lapland in Finland. Regisseur Kim Smeekes (3opReis en Trippers) nam de zussen mee om hun droom te laten uitkomen: het Noorderlicht zien. Lotte zag het licht, bij min dertig graden, door haar fotocamera. Daarvan schoot zij al vol, maar met eigen ogen dat beroemde licht zien lukte helaas niet. „Dat was heel jammer en het bevestigde hoe slecht ons zicht is. Maar alles wat erbij kwam kijken zoals een reis met husky’s door de sneeuw, heeft het helemaal goedgemaakt. Ik vergat bijna waarom we er ook alweer waren.”

Niet heel zielig

In Voor het donker wordt zien we hoe Lotte en Roos omgaan met de wetenschap dat zij blind en doof zullen worden, hoe zij hun toekomst zien, hun ontwikkeling naar volwassenheid en vooral hoe zij alles uit het leven willen halen zolang de oren en ogen het nog toelaten. Roos: „De docu laat gelukkig zeker niet zien dat we heel zielig zijn. Natuurlijk is het zwaar klote, maar we kunnen op dit moment een normaal leven leiden.” Als de avond valt, hebben zij wel problemen met het zicht, maar voorlopig is het te doen. Roos legt uit: „Het is alsof we een zonnebril op hebben en dat we die ’s avonds niet af kunnen zetten. Met uitgaan weet ik precies welke zaken donker zijn en welke veel lichter en voor mij dus veel beter.” Als bijbaantje werkt Roos in de bediening bij Bagels and Beans. Haar collega’s weten niet dat zij Usher heeft, maar dat zal na de uitzending anders zijn. „Ze noemen me wel al Roos de Beukert haha, want ik bots – omdat de zaak een beetje krap is – nog weleens tegen iemand op. Gek dat als ik nu moet werken, het er waarschijnlijk over gaat. Tot nu toe hoefde dat van mij niet zo.”

„We vinden onszelf ook helemaal niet zielig”, vult Lotte aan. „We hebben op een prachtige manier ons verhaal mogen vertellen. En het is ook luchtig, er zitten grapjes in (hilarisch is het gekibbel bijvoorbeeld, als de een in Finland wel een ster ziet en de ander niet, red.). We hebben gewoon iets wat kut is, maar we halen het beste eruit. Door de documentaire hebben we ook hele mooie dingen meegemaakt, wat ons hielp bij de verwerking.”

Lach en een traan

Wie vanavond kijkt, zal hopen dat de zussen nog een lange tijd van het leven mogen genieten. De kijker zal zowel een lach als een traan zien, maar ook een paar keer bij de keel worden gegrepen. Bijvoorbeeld als Lotte over haar toekomst vertelt. We verraden niet de hele docu, maar haar woorden zijn om stil van te worden. Daarover zegt ze nu: „Ik wilde en hoopte dat het er eigenlijk niet in zou komen. Maar ik ben daar wel eerlijk en het is zoals het is, dus ik sta er nu achter.” Tekenend is ook een scene waarin een internetreactie aan bod komt en iemand zich afvraagt hoe je in godsnaam kunt leven als je doof én blind bent. De zussen blijven dan stil en staren slechts door het raam naar buiten. Lotte: „Ook dat is goed dat het in de docu zit. We weten natuurlijk dondersgoed wat er aan de hand is, dus contrasten moest Voor het donker wordt wel hebben.”

Ouders wisten van niets

Het syndroom van Usher is een zeldzame erfelijke aandoening, waarvoor nog geen behandeling mogelijk is. Slechts enkele honderden Nederlanders hebben de ziekte, in verschillende types. Lotte en Roos lijden aan type 2: slecht gehoor vanaf de geboorte, zichtproblemen (eerst een kokervisus, vooral als het donker is) vanaf de pubertijd of jongvolwassenheid.

Onder een eerder NOS-filmpje reageerden veel mensen zonder zich in het Ushersyndroom verdiept te hebben. De zussen lezen die reacties in Voor het donker wordt voor. „Dat zulke ouders kinderen nemen!”, is zo’n reactie. Lotte en Roos vinden zulke reacties vooral ‘heel dom’. „Alsof onze ouders dachten: nou, we gaan ondanks een gen even lekker kinderen maken.” Ze kunnen het namelijk simpel uitleggen: „Onze ouders wisten gewoon niet dat zij het foute gen dragen. En weet je? Allebei de ouders moeten drager zijn, dat is al uitzonderlijk. En dan heb ook maar 25 procent kans dat een van je kinderen het syndroom heeft.” Dat Lotte en Roos het allebei hebben, is zelfs – in negatieve zin – een wonder te noemen. „We weten niet goed waarom mensen zo moeten reageren. Gelukkig zijn zij vast niet. Leuke en mooie reacties zijn er net zo goed hoor.”

Wil je meer weten?

Kijk op Ushersyndroom.nl. Op de site zie je onder meer een filmpje hoe het voor een Usherpatiënt is om op een kantoor koffie te halen.

Voor het donker wordt is dinsdag 12 maart om 21.20 uur bij BNNVARA op NPO 3 te zien.