Daisy Heyer Nieuws 25 mrt 2019, 19:32

Leestijd: 7 minuten

‘Door mijn neussonde kom ik niet aan het werk’

Drie op de tien personen zonder werk gaven in 2018 aan door een langdurige ziekte, aandoening of handicap belemmerd te worden bij het krijgen van een baan. Dat blijkt uit cijfers van het CBS die vandaag bekend zijn geworden. Bij elkaar zijn dat ruim 1,2 miljoen Nederlanders, waarvan 1 miljoen zich sterk belemmerd voelen.

Toch is 8 procent van die mensen wel op zoek en/of beschikbaar voor werk, maar wil het maar niet lukken. Lang niet al deze mensen zijn ‘oud’, waardoor de kansen op de arbeidsmarkt nóg moeilijker blijken te worden. Nee, ook millennials krijgen te maken met dit probleem.

Dissociatie

Zoals de 25-jarige Charlotte Bouwman. Ze studeerde politicologie en besloot op jonge leeftijd al de journalistiek in te gaan. Maar ze kampt ook met een bipolaire stoornis, borderline en ptss door traumatische gebeurtenissen in haar jeugd. „Wat je nu aan mij kunt merken, is dat mijn stemming niet echt stabiel is”, vertelt ze. „Ik heb vier jaar lang hele intensieve therapie gehad. Ik ben ook suïcidaal geweest, maar dat is nu gelukkig voorbij. Maar op dit moment wacht ik nog steeds op een behandeling voor mijn ptss, nu al meer dan een jaar, en ik moet nog zeker een jaar wachten. Veel mensen weten niet dat ik dit heb, maar als ze het horen zullen ze het waarschijnlijk wel kunnen rijmen met mij.”

Bouwman kan last hebben van dissociatie, waarbij ze – in het ergste geval – niet meer kan bewegen en praten. „Dat is lastig qua werk, omdat ik normaal best relaxt ben en mensen mij dan heel anders vinden overkomen dan op het eerste gezicht. Ik heb een goed cv, kom zelfverzekerd over en dan blijk ik toch heel instabiel en snel geraakt te zijn.” Die kenmerken hoeven wat Bouwman betreft echter niet in de weg te staan bij het vinden en goed uitvoeren van werk, maar dat blijkt in de praktijk toch anders. „Ik had op een gegeven moment mijn droombaan bij een krant, maar toen er weer iets gebeurde dat leek op de traumatische gebeurtenissen in mijn jeugd, ging het niet goed. Ik ben in die tijd ook opgenomen geweest. Toen ik weer terug aan het werk ging, moest ik opeens ander soort taken gaan doen om mij ‘te verlichten’, zoals kopiëren. Voor mij was dat heel raar: de ene dag schreef ik artikelen voor de krant, de andere dag mocht ik alleen blaadjes kopiëren. Er werd gedacht dat ik zieker werd door werken, terwijl mijn opnames met heel andere dingen te maken hadden. Werken zorgde er juist voor dat het beter met me ging!"

Te hoog ingestoken

Ze vertelt dat ze inmiddels in de ziektewet zit en bijklust als freelance journalist. „Het geld wat ik daarmee verdien, gaat van mijn uitkering af. Ik vind het moeilijk. Er wordt heel zwart wit naar ‘ziek zijn’ gekeken. Je bent ziek, of je bent niet ziek, maar zo werkt het niet voor mij. Ik kan maanden top presenteren en zal af en toe misschien uitvallen, maar het is niet alsof ik opeens niets meer kan. Bij instanties wordt mij nu vaak gezegd dat ik te hoog heb ingestoken. ‘Maar toch werd je steeds ziek, dus je moet nu lager insteken.’ Dat is de instelling, en ik vind dat bizar. Het is niet alsof mijn niveau opeens anders is.

Het is een beeld waar Nene Merit (25) zich volledig in herkent. Ook zij kampt met een bipolaire stoornis, waardoor ze periodes heel erg opgewekt is, waarop een periode van depressie kan volgen. Het bezorgde haar in het verleden best vaak gedoe tijdens werkzaamheden. „Ik ben heel vaak ontslagen, voordat ik wist dat ik een probleem had. Als ik een bijbaantje had, werd ik vaak ziek van de stress. Ik had last van hele erge hoofdpijnen en lichamelijke pijn. Dat is het moment dat ik hulp ging zoeken en erachter kwam wat mij mankeerde. Ik kreeg uiteindelijk een wajong-uitkering, maar wilde eigenlijk ook gewoon werken.”

Uit de wajong

Ze startte haar eigen onderneming: E101card. „Werken voor een baas is geen optie, omdat dat door mijn instabiliteit vaak mis gaat.” Maar hulp bij haar eigen onderneming krijgt ze ook niet echt. „Er hangt een beetje een mentaliteit van: pak je wajong en ga lekker thuis zitten. Ik moest smeken om een gesprek met een bedrijfsdeskundige of ondernemingsdeskundige. Bij de hulpinstanties doen ze mijn onderneming al die tijd af als een fase, terwijl ik al langer dan vier jaar bezig ben en alles zelf gedaan heb. Ik heb juist het idee dat als ik gesteund zou worden, het veel beter met mij zou gaan. Die onderneming was in die zware tijd juist mijn redding om door te gaan. Er wordt vaak voor mij gedacht, wat ik heel vervelend vind. ‘Ik moet niet te veel doen, want ik moet stabiel blijven.’ Maar ik kan toch niet mijn hele leven niets doen? Mijn doel is om dit verder uit te bouwen en uit de wajong te kunnen. Dat zou mij pas echt een goed gevoel geven!”

Veel frustratie dus, waar ook de 28-jarige Liesbeth zich helemaal in herkent. Ze is verpleegkundige en had als kind kanker, waardoor ze nierschade opliep en veel medicijnen krijgt toegediend. Daarnaast werkt door onbekende reden haar maag niet. Voor beide aandoeningen moet zij met een neussonde leven, iets wat volgens velen niet samen gaat met het werk als verpleegkundige. „Werkgevers zeggen het vaak niet direct, maar het komt erop neer dat ze bang zijn voor de reacties van patiënten als die een verpleegkundige met een neussonde zien.” Toen ze de neussonde nog niet had, had Liesbeth gewoon werk, maar een vaste baan lijkt op dit moment bijna onmogelijk. „En dat terwijl er duizenden verpleegkundigen tekort zijn!” Regelmatig wordt ze via LinkedIn benaderd om te solliciteren op een baan. „Maar als ik binnenkom en ze zien dat ik een neussonde heb willen ze opeens niet verder met je. Meestal zeggen ze het niet direct, maar ik heb ook een keer te horen gekregen dat het toch raar zou zijn voor een patiënt als de verpleegkundige ziek oogt. Terwijl ik juist zou denken dat het ook een toegevoegde waarde kan zijn. Ik weet wat patiënten doormaken als zuster zijnde. Er wordt vaak door verpleegkundigen gezegd dat ze het begrijpen, maar als ze mij zien weten patiënten écht dat ik het begrijp.”

The Guardian

Liesbeth werkt nu als zzp-er bij een gezin met een kind met autisme. „Die vonden mijn sonde geen probleem. Het was belangrijker dat het goed klikte tussen mij en hun zoon.” Naast dat beetje werkt krijgt ze een uitkering. „Maar dat was op basis van een vierurig contract. Zo’n 150 euro per maand: daar kun je net je ziektekosten van betalen.” Ze heeft de mazzel dat haar partner fulltime werkt en ze het op die manier kunnen bolwerken, „Maar het is zeker geen vetpot.”

Alle drie de vrouwen zijn het eigenlijk met elkaar eens als het aankomt op werken met een ziekte: het kan prima, maar er is gewoon iets meer flexibiliteit nodig. Liesbeth: „Ik denk dat er heel veel mensen thuis zitten die prima willen en kunnen werken, maar schijnbaar is er ergens iets wat werkgevers tegenhoudt. “ Bouwman beaamt dat: „Bij The Guardian in Engeland werkt een journaliste met een bipolaire stoornis. Zij heeft daar een vaste baan als cultureel verslaggever, en een column, waarin ze ook schrijft over bijvoorbeeld heftige opnames. Maar dat kan ook gebeuren bij iemand die een chronische ziekte heeft en moet worden opgenomen. Waarom is dat anders? Het belangrijkste is goede communicatie. Op dit moment zit er heel veel schemering om ‘zieke mensen die willen werken.’ Ik zou het heel tof vinden als dat in de toekomst verandert.”