Jelmer Visser Nieuws 14 jan 2019, 19:15

Leestijd: 3 minuten

Apotheker opent lab om peperdure pillen na te maken

Het middel Orkambi dat gebruikt wordt om patiënten met taaislijmziekte te behandelen, kost maar liefst twee ton per jaar. Als het aan apotheker Paul Lebbink ligt, gaat de prijs van dit gepatenteerde middel echter flink omlaag.

Hij wil dit bewerkstelligen door in zijn eigen laboratorium een alternatief middel te vervaardigen, zo meldt Omroep West. Eventuele rechtszaken van farmaceuten ziet hij met vertrouwen tegemoet. Het lab opent aanstaande woensdag zijn deuren en hierbij is ook minister Bruno Bruins aanwezig.

Prachtige long read over apotheker Paul Lebbink. Een man met moed en die vastberaden is. #farmaterverantwoording https://t.co/HApATazCNp

— Jan-Koen Sluijs (@jankoensluijs) January 11, 2019

Namaak

De hoge kosten voor de behandeling van de dodelijke en zeldzame taaislijmziekte zijn voor verzekeraars, apothekers en patiënten een doorn in het oog. Na lang aandringen wordt het medicijn op dit moment vergoed, maar het kost wel bijna twee ton per jaar. Omdat taaislijmziekte een ongeneselijke en dodelijke chronische aandoening is, is het leven van de patiënten op afhankelijk van prijzige gepatenteerde pillen.

Toch durft de apotheker het als eerste van Nederland aan om een betaalbaar alternatief te vervaardigen. Volgens hem is er wellicht sprake van een lichte vorm van diefstal, maar hij vindt het belang van de patiënten zwaarder wegen dan het Amerikaanse patent.

De imitatiepil zou volgens de Hagenaar naar eigen schatting ongeveer 35.000 euro per jaar gaan kosten; waarmee het medicijn in een klap bijna zes keer zo goedkoop zou worden. Verzekeraars zijn dan ook maar wat blij met het intitiatief van Lebbink.

Mensen helpen

De Haagse apotheker heeft al meerdere medicijnen zelf op de markt gebracht om de strijd aan te gaan tegen de woekerprijzen op de farmaciemarkt. Zo haalde hij al eerder het nieuws met zijn zelfgemaakte cannabisolie bedoeld voor kinderen met epilepsie. De ‘Robin Hood van Transvaal’ meent dat het helpen van mensen het allerbelangrijkste is in zijn vakgebied.

Lebbink wil snel aan de slag en ervoor zorgen dat zijn middel dat net zo goed werkt als Orkambi nog dit jaar in de schappen ligt. Het initiatief kan op lyrische reacties rekenen van patiënten, mede-apothekers, verzekeraars en minister Bruno Bruins.

Farmaciebedrijven zijn doorgaans geen groot fan van dit soort individuele acties. Vaak proberen ze door middel van rechtszaken ze hun monopolie te behouden. Lebbink verwacht dan ook dat hij binnenkort zal worden uitgenodigd om zijn kant van het verhaal voor een rechter uit te komen leggen. Toch denkt hij hier een goede kans te maken. Er zouden zich al juristen gemeld hebben om hem hierbij te ondersteunen.

Taaislijmziekte

De chronische aandoening is ongeneselijk en dodelijk, toch kan het leven van een patiënt door medicatie een stuk dragelijker worden. Het gevolgen van de recessieve erfelijke aandoening, die bij ongeveer 1 op de 3000 mensen in de westerse wereld voorkomt, zijn zeer ingrijpend. Doordat er in het lichaam uitzonderlijk taai slijm wordt aangemaakt, kunnen afvalstoffen zoals stofdeeltjes en bacillen niet of niet voldoende worden afgevoerd.

Door de ophoping van deze afvalstoffen werken organen zoals de longen, alvleesklier en lever steeds slechter naarmate de jaren vorderen. Omdat ook de luchtwegen te maken hebben met verstoppingen, krijgt een patiënt chronische infecties aan de luchtwegen.

Toen er nog geen medicijn tegen taaislijmziekte was, haalde slechts een klein deel van de patiënten de volwassen leeftijd. Tegenwoordig is de levensverwachting nog steeds beduidend lager dan die van gezonde mensen. Een taaislijmpatiënt die behandeld die het medicijn slikt, wordt gemiddeld 40 tot 50 jaar oud.