Erik Jonk Nieuws 27 mei 2018, 18:38

Leestijd: 3 minuten

Zon is er niet voor iedereen, zoals zieke Bente

Nederland heeft een superzonnig weekend achter de rug, maar daar heeft niet iedereen van kunnen genieten. De 22-jarige Bente uit Heerhugowaard bijvoorbeeld. Bente is ziek, zeer ziek en schreef daarover in augustus 2016 in Metro op de Lezerscolumnplek. Bijna twee jaar later probeert zij via Metronieuws opnieuw aandacht te vragen voor het tamelijk onbekende Myalgische Encefalomyelitis. Ze laat weten dat het nog niet goed met haar gaat (in tegendeel) in een maand waarin wereldwijd sowieso bekendheid aan de ziekte wordt gegeven.

Bericht van Bente

Ik heb altijd gedacht dat ik psycholoog, zangeres of musicalster zou worden. En als dat niet zou lukken, zag ik schrijfster of makeup-artiest ook wel zitten. Ik zag mijn toekomst fel schijnend voor me, mezelf stralend mijn dromen waarmaken, ondanks mijn schommelende gezondheid. Ik bleef mij voorhouden dat dat wel over zou gaan. Dat ik de juiste arts zou vinden die mij zou kunnen helpen. Maar met het feit dat ik ernstig ziek zou worden, had ik nooit rekening gehouden. Dat mijn leven er zo uit zou zien, in een donkere, stille kamer en negen van de tien keer te ziek om bezoek te ontvangen, had ik nooit zien aankomen.

Compleet geïsoleerd

Ik kijk om mij heen, naar het plafond, mijn bed, mijn dichtgeplakte gordijnen, besef hoe ongelooflijk ziek en zwak ik mij voel en laat de stilte tot me doordringen. Dit is het nu. Dit is mijn leven. Zal dit ooit veranderen? Zal er een moment komen dat de wereld om mij heen wakker wordt en zullen de mensen inzien hoe verschrikkelijk veel patiënten immens lijden zonder dat zij hier ook maar iets van weten? Zullen zij zich er bewust van zijn dat er een ziekte bestaat die zij niet kennen, maar die 17 miljoen mensen wereldwijd compleet isoleert van de wereld, de samenleving, hun familie, vrienden, passies en dromen? Een ernstige ziekte die artsen en instanties, en daardoor vaak zelfs de omgeving van de patiënt, compleet negeren? Omdat er nog geen test is en omdat het merendeel van de patiënten er ‘niet ziek’ uit ziet..

Zo ziet mijn leven eruit

Ik heb ME, Myalgische Encefalomyelitis. Een neuro-immunologische multisysteem ziekte die alles in het lichaam aantast. Van de organen en de cellen tot alle systemen en het zenuwstelsel.

Er zijn verschillende gradaties. Met de lichte vorm kun je al 50 procent minder dan voordat je ziek werd en bij een zeer ernstige vorm kan overlijden een gevolg zijn. Ik heb een ernstige vorm. In bijna alles ben ik afhankelijk van mijn ouders en niet in staat om mijn bed en huis uit te komen. 22 jaar en dit is hoe mijn leven eruit ziet. Voor jou zo ver weg, voor mij de realiteit. Elke seconde. Dag en nacht.

Een stapje

Gelukkig zijn ze in het buitenland wel al langzaam hun ogen aan het openen. Ze zien nog wazig, maar ze proberen in ieder geval hun zicht scherp te stellen. Nu wij nog. Jij weet nu tenminste van de ziekte af, dat is al een stapje. Ik ben je nu al dankbaar. Alleen al omdat je de moeite hebt genomen om dit stukje te lezen en je nu niet meer raar op zult kijken als je ergens iets hoort over ME. Bekendheid is wat we nodig hebben, want onbekend, maakt onbemind. Je kon hier niets aan doen, maar nu wel!

Ik ben Bente, 22 jaar en ik ben één van de #MillionsMissing. Ik wil leven, niet alleen bestaan. Help mij…

Bente heeft een eigen website waaraan zij werkt als zij zich iets beter voelt: Magic Everyday.