Sander Schomaker Nieuws 5 feb 2018, 14:55

Leestijd: 3 minuten

‘Zo wil ik niet leven, want dit ís geen leven’

Met tranen in haar ogen kijkt Ingrid Fu naar haar lijkbleke 20-jarige dochter Demi, die volkomen uitgeput in bed ligt. Het is een bekend beeld voor de familie Fu, want zo ligt het zieke meisje er iedere dag bij. Ze wordt al acht jaar geteisterd door de gevolgen van de ziekte van Lyme. Waarschijnlijk liep ze die op door een beet van een teek jaren geleden tijdens een schoolreisje met groep 8. De laatste drie jaar is Demi’s situatie zo verslechterd dat ze haast alleen nog op bed kan liggen in haar donkere kamer.

„Zo wil ik niet nog jaren leven, dit ís geen leven”, zegt ze terwijl ze haar lange roodgeverfde haren opzijschuift en naar haar moeder kijkt. Die knikt begripvol en veegt tegelijkertijd haar tranen weg. „Een meisje van twintig zou plezier moeten maken met vriendinnen”, vult Ingrid aan. „Maar Demi heeft nooit het leven van een normale tiener kunnen leiden. De simpelste dingen als winkelen of sporten, dat heeft ze allemaal nooit kunnen doen. We willen haar zo graag een toekomst geven.”

Duitsland

De familie Fu heeft daarom alle hoop gevestigd op een stamcelbehandeling in Duitsland. „Daar zijn ze veel verder dan hier”, zegt Ingrid, die haar buik meer dan vol heeft van de Nederlandse gezondheidszorg. „Nog steeds lopen we hier tegen een muur aan. Niemand in de reguliere zorg kan ons vertellen wat er met Demi aan de hand is. ‘Misschien is er over vijftien jaar een naam voor wat zij heeft’, werd ons letterlijk gezegd. Ja, wat hebben wij daaraan?”

De familie Fu zocht verder en anderhalf jaar geleden kwam de familie uit bij MeCeBi, een medisch centrum gespecialiseerd in biofysische geneeskunde. „Daar bleek uit testen dat Demi lyme heeft en dat haar immuunsysteem overhoop ligt”, zegt Ingrid. Eindelijk kreeg de familie bevestiging, na jaren van onzekerheid. „Overal waren we geweest, van de neuroloog en de cardioloog tot de longarts en zelfs de psychiater, maar niemand kon ons helpen.” Nu duidelijk was dat Demi de ziekte van Lyme had, bleek dat er in ons land weinig te doen is tegen die slopende ziekte, vooral als deze in een vergevorderd stadium is. „In Amerika en Duitsland weten ze er veel meer over, hier staat de kennis over Lyme nog in de kinderschoenen.”

Immuunsysteem

De stamcelbehandeling in Duitsland moet ervoor zorgen dat het immuunsysteem van Demi als het ware gereset wordt. Via internet volgt de familie verschillende mensen die de behandeling hebben gehad. „De resultaten zijn veelbelovend”, zegt Demi. „Garantie heb je nooit en bij de één slaat het beter aan dan bij de ander, maar ik zie het echt als mijn laatste redmiddel.”

Er kleeft echter een groot probleem aan deze behandeling en dat is de prijs. Opname in de Duitse kliniek kost 35.000 euro en de zorgverzekering vergoedt deze behandeling niet.

Spaargeld

De familie Fu heeft zelf geen geld meer. In de afgelopen acht jaar is al het spaargeld opgegaan aan de ziekte van Demi. Hun hele huis is ingericht op hun zieke dochter. Vooral de kosten van een dure traplift hakten erin. „We kregen niets vergoed en hebben alles zelf moeten betalen”, zegt Ingrid. In december startte de wanhopige moeder daarom een crowdfundingactie op Facebook. „Het is ontroerend om te zien hoe iedereen meeleeft. Zoveel mensen willen helpen en vaak zijn het mensen die zelf ook amper iets hebben, daar word ik heel emotioneel van.”

Een groepje vriendinnen noemt zich Demi’s Devils en zamelt geld in voor het zieke vriendinnetje. Zo is er in april een sponsorloop ‘Lopen voor Lyme’, waar acht mensen meedoen voor Demi. De acties zijn allemaal zeer succesvol en inmiddels is er al zo’n 20.000 euro opgehaald. De dure stamcelbehandeling lijkt er dus te komen. „Ik hoop het echt”, zegt Demi met een voorzichtige glimlach. ,,Ik wil zo graag mijn leven terug en gewoon naar buiten kunnen om een stukje te wandelen.”

Facebook.com/reddemisleven