Amarins de Boer Nieuws 15 feb 2018, 13:39

Leestijd: 3 minuten

Vechten tegen kinderkanker: ‘Onze wereld stortte in’

De wereld van Mark en Susanne Boon, ouders van vijf kinderen, stortte in toen hun tweejarige dochter de diagnose neuroblastoom kreeg. Een zeldzame vorm van kwaadaardige kinderkanker, waarbij de overlevingskans twintig procent is. „Twee jaar lang dachten we dat we een gezond vijfde kindje hadden gekregen, totdat we ineens hoorden dat het niet zo was.”

Madelief is net twee jaar als ze mank begint te lopen. Susanne typt de woorden ‘tweejarig kind loopt mank’ in op Google en komt al snel uit bij woorden als ‘neuroblastoom’, ‘weinig overlevingskans’ en ‘overleden op’. Ze belt meteen de huisarts, die haar doorstuurt naar het ziekenhuis. ‘Het is een griepje, dat moet ze uitzingen’, zeiden ze daar.

Geen griep

„Even later wist ik het zeker: dit is geen griep”, zegt Susanne, die inmiddels ook blauwe vlekken op het gezicht van haar dochtertje had gezien. „We gaan opnieuw naar het ziekenhuis. De ontstekingswaarde in het bloed van Madelief blijkt zo hoog, dat ze meteen wordt opgenomen. Toen we vervolgens hoorden dat Madelief de diagnose neuroblastoom kreeg, ging het allemaal heel snel.”

Er sterven steeds minder kinderen aan kanker, blijkt donderdag uit cijfers van het CBS. Begin jaren zeventig stierven nog 200 kinderen onder de vijftien aan kanker, in 2016 waren dat er 61.

Dat komt doordat de zorg voor kinderen met kanker de afgelopen 45 jaar veel beter is geworden, zegt Wim Tissing, kinderoncoloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. „We doen veel onderzoek en werken zowel nationaal als internationaal veel samen. Dat resulteert in betere chirurgie, radiotherapie, chemotherapie en betere ondersteunende behandelingen.”

Maar we zijn nog niet tevreden, gaat Tissing verder. „Het moet allemaal nog beter. Op dit moment geneest gemiddeld genomen zo’n tachtig procent van de kinderen met kanker en we zijn pas tevreden als honderd procent geneest.”

„Om een volgende stap te maken, moeten we zorg met kanker concentreren”, zegt Tissing. „Per juni gaat de nieuwbouw van het Prinses Máxima Centrum in Utrecht open. Vanaf dan zullen alle kinderen met kanker in Utrecht behandeld worden.”

Amerika

Voor Madelief volgde een lang traject met chemo, bestralingen en een speciale behandeling van een half jaar in Amerika. „Veel mensen vroegen zich af waarom we met z’n allen naar Amerika gingen, maar voor ons was dat heel logisch. De kans dat het niet goed zou gaan was heel groot.”

Inmiddels is Madelief vijf jaar. „Het gaat het goed met haar”, vertelt Susanne. „We genieten enorm van onze dochter. Gister bracht ik haar voor het eerst naar dansles. Iedere ouder ging tussendoor even snel boodschappen doen, maar ik bleef en moest huilen. Huilen van geluk, omdat ons meisje nu gezond is.”

Toch blijft de angst groot. „De overlevingskans is nu vijftig procent. Je staat daarom constant paraat. Laatst klaagde ze over een zeer beentje. Dan denk ik meteen: het zal toch niet?”

Onbegrepen

Wat Susanne lastig vindt, is dat mensen het idee hebben dat alles klaar is wanneer de kanker weg is. „Iedere drie maanden wordt ze opnieuw onderzocht in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Elke drie maanden krijgen wij te horen of ons kind blijft leven of niet.”

Mensen willen vaak het positieve horen, valt haar op. „Ze zeggen dan: ‘Alles gaat goed, hè? Ja dat dacht ik al!’. Dan voel ik me weleens onbegrepen. Het kan namelijk ook opeens niet goed gaan. Dan raken we haar alsnog kwijt.”