Daisy Heyer Nieuws 10 nov 2017, 10:27

Leestijd: 4 minuten

Roxanne (25) verzorgde haar doodzieke zus

Het is de dag van de mantelzorg. Mensen die langdurig en onbetaald zorgen voor een chronisch ziek, gehandicapt of hulpbehoevend persoon uit hun omgeving worden vandaag in het zonnetje gezet. Roxanne Robijns (25) was tot voor kort mantelzorger voor haar zus Denise, die lijdt aan de ziekte van Lyme. „Ik wilde weer een zus zijn in plaats van een verzorger.”

Roxanne benadrukt meteen dat ze heel veel respect heeft voor mantelzorgers. „Het is namelijk ontzettend zwaar werk.” Het begon voor haar allemaal toen haar zus Denise in mei 2014 getroffen werd door de ziekte van Lyme. Na een aantal jaren vage klachten, waaronder darmproblemen, gewrichtsklachten en duizeligheidsaanvallen kon zij vanaf die tijd niet of nauwelijks meer lopen, praten, zelfstandig eten en douchen.

Geen diagnose, geen vergoeding

De reguliere ELISA lymetest die in Nederland werd afgenomen was negatief. Denise eindigde uiteindelijk met het stempel ‘chronisch vermoeidheidsyndroom’ en moest volgens de artsen revalideren. Toen de familie er echter achter kwam dat de ELISA lymetest als onbetrouwbaar bekendstond, deed Denise uitgebreidere testen in zowel Nederland als in het buitenland. Daar kwam een heel andere conclusie uit: de ziekte van Lyme met een heleboel co-infecties. Er moest 24 uur per dag iemand bij haar zijn om te helpen met de zorg, maar vergoed wordt de zorg niet. Er is namelijk geen officiële diagnose gesteld.

Roxanne nam een deel van de zorg op zich, naast haar studie Artificial Intelligence. Ze werkte samen met onder meer haar ouders met schema’s, onderverdeeld in dagdelen. „Het helpen bestond uit van alles: naar de wc gaan, drinken en eten geven, medicijnen bestellen, aankleden, douchen… Op een slecht moment deden we er zo een half uur over om haar naar de wc te krijgen. Er moest altijd iemand paraat staan. En als ik naar haar toeging, moest ik ook rekening houden met wat ik aan had en of ik wel helemaal schoon was. Denise heeft dankzij de ziekte enorm heftige allergische reacties op dingen als kattenharen en de lucht van deodorant. Daar moet je allemaal rekening mee houden.”

Volgepland

„Uiteindelijk was ik zo volgepland, dat ik er zelf aan onderdoor ging. Ik deed een master, liep stage en deed daarnaast ook opleidingen om verder te kunnen komen in mijn werk als sportinstructrice. Al mijn vrije tijd ging naar het verzorgen van Denise. Ik wilde eigenlijk stoppen met mijn studie, was zowel fysiek als mentaal uitgeput.”

„Denise ging, naar aanleiding van de actie Lopen voor Lyme, bijna een half jaar naar Duitsland voor behandeling. Mijn ouders gingen met haar mee en ondertussen was ik gedeeltelijk weer in mijn ouderlijk huis. Ik heb namelijk nog een zusje, Danique, die zeven jaar jonger is dan ik. Die zat toen echter ook al in de zesde klas van het vwo, dus ik had ruimte om mijn werk en dat met elkaar te combineren. Ik maakte mijn studie af en in overleg met mijn familie besloten we daarna dat het tijd was dat ik mijn eigen leven ook weer meer op de rit ging krijgen. Het ging ook iets beter met Denise, waardoor ik meer rust en vertrouwen had dat ik het meer kon loslaten. De behandeling daar heeft helaas niet het gewenste resultaat gehad – als in genezing – maar ze kon bijvoorbeeld weer beter ademen en zelf naar de wc. Vanaf toen ben ik gestopt als mantelzorger.”

Vreemd

„Het is vreemd: aan de ene kant voelt het heel mooi dat ik dit voor haar heb kunnen doen en is Denise mij ook heel dankbaar. We merkten toen ik nog bezig was als mantelzorger dat onze relatie veranderd was in die van verzorger en patiënt. Het werken als mantelzorger is zwaar; zowel fysiek als mentaal. Dat wist Denise ook en ze snapte dan ook dat ik weer meer mijn eigen leven en carrière ging oppakken. Een vriendin van haar nam een volledige dag per week de zorg op zich. Daar zijn we zo ontzettend blij mee!

„Nu ik afstand heb genomen van mantelzorg voor mijn zus zijn we weer echt zussen van elkaar. Ik spreek Denise ongeveer iedere dag via WhatsApp. We snapchatten elkaar en sturen elkaar filmpjes van YouTube die we leuk vinden. Een keer in de twee à drie weken ga ik op bezoek, maar dan ben ik ook echt bezoek; geen verzorger.”

„Mijn ouders en die vriendin, Amber, zorgen nu als mantelzorger voor Denise. Ze krijgt nog steeds niets vergoed vanuit de zorgverzekering, omdat zij in Nederland nooit de diagnose Lyme heeft gekregen. Vier keer per dag komen mijn ouders bij haar, de rest van de tijd is ze alleen. Ik heb onwijs veel bewondering voor hoe Denise met alles omgaat. Het lijkt wel alsof ze met de tijd mentaal steeds sterker wordt, terwijl ieder ander wellicht steeds gefrustreerder zou worden. Het is onwijs knap hoe ze dit weet vol te houden. En in de toekomst? Daar dromen we van een oplossing voor deze rottige ziekte.”