Jeroen Haverkort Nieuws 27 okt 2017, 08:53

Leestijd: 6 minuten

‘Ik moest mijn dochter loslaten’

Joan van Baarle maakte van nabij de lijdensweg van haar dochter Gaby mee. Zij leed aan een ondraaglijke vorm van oorsuizingen, ook wel tinnitus genoemd, en zag geen andere uitweg dan euthanasie.

Geluid

Joan kijkt met een mengelmoes van trots, verdriet en plezier naar de foto’s van haar dochter. Ze staan op een mooie plek in haar appartement met uitzicht op zee. „Soms zijn de foto’s heel erg aanwezig en dan betrap ik mezelf er weleens op dat ik wat tegen Gaby zeg, zoals: Het boek verkoopt goed. Maar soms vallen de foto’s me ook niet op.”

Het doel van Joan is er om te zorgen dat tinnitus zoveel mogelijk aandacht krijgt. „Vlak voor Gaby’s dood zei ik voor de grap dat ik eigenlijk een boek zou moeten schrijven van wat wij hebben meegemaakt, waarop ze zei: ‘Mam, dat moet je doen’. Ik wil, net zoals Gaby dat probeerde met haar documentaire vlak voor haar dood, begrip kweken voor tinnitus. Vandaar dat ik het boek Gevangen in geluid heb geschreven. Veel mensen met tinnitus praten er niet over en je ziet het ook niet aan iemand. Dat er niet over gepraat wordt heeft te maken met schaamte, maar ook met het feit dat als je over tinnitus praat het geluid in je hoofd erger wordt. Mensen met tinnitus doen er juist alles aan om daaraan te ontsnappen.”

Gaby was altijd al gevoelig voor geluid weet Joan. „Als klein meisje kwam ze vaak naar beneden met de vraag of we de muziek wat zachter konden zetten. Maar die verschrikkelijke oorsuizingen kreeg ze pas toen zij en haar toenmalige man Sebastiaan in Jemen woonden en er vlak bij hun woning een bom afging. Waarom kreeg Gaby daarna last en Sebastiaan niet? Ze lagen naast elkaar in bed toen die bom afging. Heeft het dan te maken met de gevoeligheid van je oren of je vatbaar bent voor tinnitus? Deze vraag laat mij maar niet los. De overheid zal zich hopelijk snel achter de oren krabben en zich afvragen waarom er nog niet voldoende geld is vrijgemaakt voor onderzoek.”

Rouwproces

Tweeënhalf jaar is Joan bezig geweest met haar boek. „Tijdens het schrijven werd ik telkens weer heel diep in het rouwproces gedrukt. Mijn gevoelens had ik weggestopt, maar nu kwamen ze weer bovendrijven. Er zijn geen blokkades meer. Maar soms zijn er momenten dat het me te veel wordt. Dan moet ik weg om thuis te kunnen huilen, om alles eruit te gooien. Het praten over tinnitus en Gaby went nooit en dat is ook goed. Het moet van binnenuit blijven komen en geen opdreunstukje worden.”

Tijdens de laatste levensjaren van Gaby stond het leven van Joan in het teken van haar dochter. „Ik zat in een soort kramp die ik zelf niet doorhad. Een jaar na haar overlijden betrapte ik mezelf erop dat ik in mijn eigen huis altijd mijn schoenen uitdeed en zo zachtjes mogelijk deed. Dat is helemaal niet meer nodig, dacht ik bij mezelf. Dat is nu weg, ik zet de kopjes weer op een normale manier in mijn kast, haha.”

Gaby was volgens Joan een hele snelle denker. „Als ik wat had bedacht, had zij het al gedaan. Ik kon haar tempo niet bijhouden. Toen er tinnitus bij haar werd geconstateerd probeerde ik haar af te remmen. Ze had toch rust nodig? Maar in de laatste paar jaar van haar leven had ik het gevoel dat zij al wist dat er een einde aan zou komen en dat ze daarom nog heel veel wilde doen. Ze wilde een tweede boek schrijven, dingen doen met het gezin en die documentaire over tinnitus afmaken. Ik begreep dat heel goed. Afremmen had geen zin, Gaby was niet te stoppen. Het enige wat je dan als moeder kunt doen is je kind steunen en jezelf wegcijferen. Ik heb ook nooit gedacht: zet je eroverheen, je hebt toch kinderen? Maar ik hoorde dat wel om me heen. Dat deed pijn. Natuurlijk heb ik het daar met haar over gehad, maar zij is degen die er vervolgens iets mee doet of niet. Dan zei ze: ‘Mam, ik snap het wel, maar…’ Er kwam altijd een maar, altijd iets wat ze moest afronden om dan pas haar rust te vinden. En zo ging ze verder.”

Een soort vicieuze cirkel waarbinnen de tinnitus alleen maar verergerde. „Gaby omschreef het continue geluid in haar hoofd niet meer als piepjes, maar als een tandartsbezoek waarbij ze geboord werd. Er volgde een lijdensweg langs artsen en homeopaten. Ze pakte alles aan, iedere behandeling. Zelfs vlak voor haar dood gaf ze nog 500 euro uit aan een goeroe die zei haar te kunnen helpen. ‘Stel dat het werkt mam en ik heb het niet geprobeerd’, zei ze dan. Maar niks hielp.”

Toen Gaby tinnitus kreeg, wist Joan niet van het bestaan af en dat er anderhalf miljoen Nederlanders last van hebben. „Door die interviews die ik afnam voor mijn boek, kwam ik erachter dat er verschillende gradaties waren en dat er mensen bestonden die met tinnitus om konden gaan. De een had baat bij mindfulness, de ander bij tinnitusmaskeerders. Ik ben blij voor die mensen, maar weg is het nooit. De focus ligt constant op het geluid dat de hele tijd in je hoofd zit. Neem nu zo’n maskeerder. Dan hoor je bijvoorbeeld de hele dag hetzelfde soort muziekje. Ik weet nu meer over tinnitus, maar het heeft niet mijn mening veranderd hoe Gaby ermee om is gegaan. De meeste mensen vinden een manier om er mee te leren leven, maar er is ook een kleine groep bij wie tinnitus een eigen leven gaat leiden, bij wie het niet te stoppen is en waarbij het alleen maar erger wordt. Gaby behoorde helaas tot die laatste categorie.”

Levenseinde

En dus raapte Joan al haar moed bij elkaar en besprak met haar dochter de mogelijkheid om uit het leven te stappen. „Als je op een punt komt dat het niet meer gaat en dat je er alles aan gedaan hebt, maar nog steeds knettermesjogge wordt van dat geluid in je kop, dan is uit het leven stappen de enige manier om te ontsnappen aan de tinnitus. Gaby was op dat punt aanbeland. Ik herkende mijn eigen dochter niet meer. Ik wilde dat er op een menswaardige manier een einde aan haar leven zou komen en heb dat op een gegeven moment met haar besproken.”

Het klinkt drastisch, en dat was het ook verzekert Joan. „Doof maken mag ethisch gezien niet. Artsen doen dat niet. Misschien is dat wel krom, maar wie zegt dat het ook niet erger wordt? Het hield gewoon op, we waren door onze mogelijkheden heen. Ik zag mijn kind heel veel lijden, het moest ophouden. Gaby wilde dat het op zou houden. Het gaat om haar. Op een gegeven moment is het klaar en moet je je kind loslaten. Het was niet makkelijk, maar wel het mooiste wat ik kon doen.”