Els Anker Nieuws 2 sep 2017, 10:00

Leestijd: 6 minuten

Arts overschat wilsbekwaamheid anorexiapatiënt

Praten doet ze eigenlijk nooit. Het doet pijn, het rijt oude wonden open. „Dan komt alles weer boven, en druppelen de herinneringen binnen. Een tijd die ik liever vergeet.” Lisanne de Jong (27) ontwikkelde elf jaar geleden een eetprobleem: anorexia nervosa. Ze onderging diverse behandelingen en werd tot tweemaal toe opgenomen. Maar kunnen patiënten die zo ziek zijn, nog wel adequaat beslissen over hun behandeling?

Psychiater Isis Elzakkers van de Universiteit Utrecht ontdekte dat veel meer anorexiapatiënten niet goed in staat zijn te besluiten over hun behandeling dan tot nu toe werd gedacht. Ze volgde twee jaar lang zeventig vrouwen die behandeld werden in de kliniek Altrecht Eetstoornissen Rintveld. Omdat de ziekte cognitieve vermogens niet direct aantast, komen patiënten vaak zeer redelijk over. Dat kan misleidend zijn: uit het onderzoek blijkt dat één op de drie patiënten wilsonbekwaam is, waardoor medische behandelingen mogelijk uitblijven.

Gedwongen behandeling

„In de kern is het begrip wilsbekwaamheid een uitsluitend begrip: als een arts een patiënt wilsonbekwaam noemt, diskwalificeert zij de patiënt in wezen als haar gesprekspartner”, stelt Elzakkers. Als een arts vaststelt dat iemand wilsonbekwaam is, kan hij overgaan tot een gedwongen behandeling. Bijvoorbeeld door een patiënt sondevoeding te geven, zodat ze via een slangetje vloeibaar voedsel binnenkrijgt.

Elzakkers: „De patiënt over wie zo wordt gedacht, mag dan niet mee beslissen. Bovendien, ook al zou de arts de patiënt met anorexia nervosa als wilsonbekwaam bestempelen, dan nog is haar gedrag niet verdwenen. De strijd over het eten moet nog steeds gevoerd worden.”

Genezingsweg

In Nederland lijden ongeveer 5.500 mensen aan anorexia nervosa. Anorexia is een psychische stoornis en betekent in het Latijn ‘gebrek aan eetlust door nerveuze omstandigheden’. Deze omschrijving klopt echter niet helemaal. Mensen met anorexia hebben namelijk wel honger, maar tegelijkertijd een intense angst om aan te komen. Meestal eten ze weinig, al weten ze dat goed te verbloemen. De angst om te eten is zo groot dat (niet) eten hun leven volledig beheerst.

In november 2016 verscheen de documentaire Emma Wil Leven. Door de film, waarin we Emma’s (18) strijd tegen anorexia zien, werd opnieuw pijnlijk duidelijk dat de weg naar genezing vaak lang is: ongeveer 45 procent van de patiënten herstelt volledig, 30 procent verbetert gedeeltelijk en 25 procent herstelt niet. Ook heeft de stoornis het hoogste sterftecijfer van alle psychische aandoeningen: 6 procent overlijdt aan ondervoeding of door zelfmoord.

Hulpeloze toestand

Hoewel patiënten het wettelijke recht hebben behandeling te weigeren, zelfs als dat heel onverstandig is, staat het de behandelend arts niet vrij zo maar werkeloos toe te zien, laat staan er actief aan mee te werken. Sterker nog, als het gaat om iemand die afhankelijk is van hulpverlening, zo iemand ‘in hulpeloze toestand achterlaten’ is een delict (art 255 Wetboek van Strafrecht). Als iemand een gevaar vormt voor zichzelf of zijn omgeving, kan hij of zij gedwongen worden opgenomen in een psychiatrische instelling.

Daar kan De Jong over meepraten. Op haar twintigste belandde ze in een interne kliniek nadat de anorexia de overhand kreeg. „Op dat moment wil je natuurlijk niets liever dan thuis zijn”, vertelt ze. „Ik probeerde angstvallig de anorexia bij me te houden: het was het enige wat ik nog had. Maar achteraf ben ik de artsen erg dankbaar voor de gedwongen opname: anders was ik er nu misschien niet meer geweest.”

Met het weigeren van voedsel kunnen eetstoornispatiënten hun gezondheid ernstig in gevaar brengen. Behalve ondergewicht ontstaat namelijk ook ondervoeding door een tekort aan essentiële voedingsstoffen, zoals vitamines, mineralen, eiwitten en essentiële vetzuren. Bij meisjes (95 procent is vrouw) zijn de gevolgen van de ondervoeding onder andere groeivertraging, verlate puberteitsontwikkeling en botontkalking.

Emotieregulatie

Er zijn geen eenduidige oorzaken aan te wijzen voor het ontstaan van een eetstoornis. Men gaat ervan uit dat het een combinatie is van erfelijke, biologische, lichamelijke en psychologische factoren. „Ik ben altijd een verlegen meisje geweest”, aldus De Jong. „Faalangst, een negatief zelfbeeld en een moeilijke thuissituatie: het waren allemaal ingrediënten die ervoor zorgden dat ik een eetprobleem ontwikkelde.”

De Jong sprak er met niemand over. In het milieu waar ze opgroeide, was dat ook niet gebruikelijk. „Bij ons thuis werd niet gepraat over gevoel. Er waren altijd ‘ergere dingen op de wereld’ en mijn problemen vielen in dat licht allemaal mee.” Door middel van haar eetprobleem wist De Jong haar gevoelens te reguleren. Een destructief coping mechanisme. „Een eetstoornis gaat niet over eten”, benadrukt ze. „Er zit vaak zoveel meer achter dan het weigeren van een boterham of tussendoortje.”

„Bij veel mensen is eten wel de trigger, maar uiteindelijk valt het probleem toch weer terug te herleiden naar onzekerheid, een slecht zelfbeeld en andere dieperliggende problematiek”, erkende Scarlet Hemkes eerder in Metro. Hemkes (35) opende acht jaar geleden het Centrum Eetstoornissen Ursala en het platform Proud2Bme, een laagdrempelige plaats voor mensen met een eetstoornis. „Dat klinkt misschien heel gek, maar bij een alcoholverslaving gaat het meestal ook niet over drank. Het uit zich alleen in de verslaving en gaat eigenlijk om de oorzaak erachter.”

Duikplank

Eenmaal in therapie leerde De Jong weer langzaam te voelen. „Het heeft lang geduurd voordat ik mijn gevoelens serieus durfde te nemen. Ik dacht dat ik mezelf aanstelde en was voortdurend bezig met bagatelliseren.” Dat werd mede mogelijk gemaakt door haar uiterlijk. Ze voldeed niet aan het ‘stereotype beeld’ van een anorexiapatiënt. „Ik had een eetstoornis, maar dat was lange tijd niet aan mijn uiterlijk te zien. Niet iedereen met een eetprobleem is dun.”

De Jong kwam eruit, stapje voor stapje. Inmiddels gaat het een stuk beter met haar. Ze werkt met veel plezier in de zorg en heeft sinds kort zelfs een relatie. „Ik heb bijna elf jaar gedacht dat ik nooit helemaal beter zou kunnen worden. Het zit zo verweven in je dagelijkse ritme, iedere dag opnieuw. Maar nu weet ik beter. Het geluk zit hem niet in de weegschaal of de kilo’s, maar in het feit of je jezelf accepteert.”

Of je kunt genezen van anorexia? De jonge vrouw weet het zeker. „Ik heb echt moeten leren om in het diepe te springen, en dat was eng. Heel eng. Maar om op de duikplank te blijven staan, heeft geen zin. Hoewel ik nog niet kan zeggen dat ik volledig hersteld ben, heb ik de sprong genomen. En dat is het grootste cadeau wat ik ooit aan mezelf kon geven.”

Het online platform Proud2Bme maakte in 2012 de documentaire ‘Mij Niet Gezien’, een film over onzichtbare eetstoornissen.