Sander Schomaker Nieuws 21 sep 2017, 11:10

Leestijd: 4 minuten

Alzheimer onder dertigers: ‘Hoi papa, ik ben Eva’

Sandy van Rossum merkt voor het eerst dat er iets is veranderd is aan haar man Maarten als er een paar kinderen uit de buurt verstoppertje spelen in hun tuin. Het is dan halverwege 2012. „Maarten werd opeens heel kwaad en stuurde ze boos de tuin uit”, denkt Sandy terug. „Dat was helemaal niets voor hem. Normaal zou Maarten juist met die kinderen zijn gaan spelen. Op dat moment heb ik er geen aandacht aan besteed. Ik dacht: iedereen heeft weleens een slechte dag of misschien zit hij even niet lekker in zijn vel.”

Vanaf dat moment ging het om onverklaarbare redenen echter steeds slechter met Maarten, die op dat moment pas 28 jaar oud was. „Hij kon op een gegeven moment niet eens meer lezen en schrijven”, zegt Sandy. ,,En na een neurologisch onderzoek bleek dat hij een IQ van 50 had. Artsen vertelden mij dat Maarten een verstandelijke beperking had en dat dat de oorzaak van de klachten was. Want uit MRI-scans bleek volgens hen dat er verder niets met hem aan de hand was.”

IQ van 50

Sandy voelde zich in de steek gelaten en liep constant tegen een medische muur van onbegrip aan. „Ik werk in de gehandicaptenzorg en weet dus wat het inhoudt als iemand een IQ van 50 heeft. Ik vertelde dat ik al jaren met Maarten samenleefde en dat hij in die tijd nooit een IQ van 50 had gehad, anders had ik dat wel gemerkt.”

Zo begon een loodzware periode voor Sandy, die in die tijd ook nog zwanger van hun dochtertje Eva was. „Anderen merkten niet echt wat er aan de hand was met Maarten. We hebben veel vrienden en als we ergens op bezoek waren, kon hij zich twee uur heel anders voordoen dan hij thuis was. Maar als hij dan een colaatje ging halen voor iemand, moest ik met hem mee om aan te wijzen wat cola was, want dat wist hij niet meer. Dan hielp ik hem en bracht hij de cola naar de kamer. Zo had niemand echt door wat er speelde.”

Omdat de artsen lang bleven volhouden dat zij de juiste diagnose hadden gesteld, duurde het nog drie jaar voordat Sandy gelijk kreeg. Er werd geconstateerd dat er veel meer aan de hand was met Maarten. „Pas in 2015 kreeg hij de diagnose Frontotemporale Dementie. En Maarten zit nog in een uitzonderingscategorie ook. Hij gaat veel sneller achteruit dan normale gevallen.”

Pijnlijk

In die tijd was Maarten al uit huis geplaatst, want drie maanden voordat de diagnose werd gesteld, viel er al niet meer met hem samen te leven. Vanaf dat moment ging het in bizar tempo bergafwaarts met Maarten. „Zes maanden na de diagnose herkende hij mij en Eva niet meer, een vreselijk pijnlijk moment.”

Sandy liet haar dochtertje, dat toen pas twee jaar oud was, meteen bijstaan door een kinderpsycholoog. „Het is heel moeilijk voor Eva, vooral nu ze ouder wordt. Ze begrijpt steeds meer en daardoor wordt het moeilijker. Ze is nu vier jaar en gaat voor het eerst naar school. Daar ziet ze dat andere kinderen een vader hebben die naar school komt en met de kinderen speelt. ‘Ik heb geen papa’, zei ze laatst.”

Maarten is nu 33 jaar oud en kan bijna niets meer. Sandy gaat tweemaal in de week bij hem op bezoek en dat valt haar zwaar. „Ik heb steeds wel een dag nodig om een bezoek te verwerken. Maarten zit nu in de laatste fase van het dementieproces en niemand weet hoelang hij nog te leven heeft. Uiteindelijk zal hij aan de gevolgen van de ziekte overlijden.”

Omdat de ziekte van Maarten erfelijk kan zijn, maakt Sandy zich uiteraard grote zorgen over kleine Eva. „Ze mag er pas op getest worden als ze 18 jaar is. Dit omdat zij zelf moet kunnen beslissen of ze het wil weten.”

Sandy neemt haar dochter niet iedere keer mee naar haar vader. „Eva mag zelf beslissen of ze meewil. Soms wil ze absoluut niet mee en is ze verdrietig. Maar als ze wel meewil, is Eva altijd heel enthousiast. Dan rent ze meteen naar Maarten, die in zijn stoel zit, en springt op zijn schoot. ‘Hoi papa, ik ben Eva’, zegt ze dan omdat ze weet dat hij haar niet herkent. „Daarna wil ze altijd zijn rolstoel duwen.”